Dissertação QUALIDADE DE VIDA RELACIONADA À SAÚDE EM ADOLESCENTES

111 Pages·2013·1.78 MB·English

Dissertação

QUALIDADE DE VIDA RELACIONADA À SAÚDE EM
ADOLESCENTES PORTADORES DE CARDIOPATIAS
CONGÊNITAS

Juliana Bertoletti
INSTITUTO DE CARDIOLOGIA DO RIO GRANDE DO SUL
FUNDAÇÃO UNIVERSITÁRIA DE CARDIOLOGIA
Programa de Pós-Graduação em Ciências da Saúde
Área de Concentração: Cardiologia

QUALIDADE DE VIDA RELACIONADA À SAÚDE EM
ADOLESCENTES PORTADORES DE CARDIOPATIAS
CONGÊNITAS

Autora: Juliana Bertoletti
Orientadora: Profa. Dra. Lúcia Pellanda

Dissertação submetida como requisito
para obtenção do grau de Mestre ao
Programa de Pós-Graduação em
Ciências da Saúde, Área de
Concentração: Cardiologia, da Fundação
Universitária de Cardiologia / Instituto de
Cardiologia do Rio Grande do Sul.

Porto Alegre
2013
i
Dados Internacionais de Catalogação na Publicação

B546q Bertoletti, Juliana

Qualidade de vida relacionada à saúde em adolescentes
portadores de cardiopatias congênitas / Juliana Bertoletti ; orientadora Lucia
Campos Pellanda. – Porto Alegre : 2013.

111 f.; il.

Dissertação (Mestrado) – Instituto de Cardiologia do Rio Grande
do Sul / Fundação Universitária de Cardiologia – Programa de Pós-
Graduação em Ciências da Saúde: Cardiologia, 2013.

1. Cardiopatias Congênitas. 2. Adolescentes. 3. Qualidade de vida.
I. Pellanda, Lucia Campos. II.Título.

CDU: 616.12-007-053.6

Bibliotecária responsável: Marina Miranda Fagundes
CRB 10/2173

ii
AGRADECIMENTOS

Agradeço a minha mãe Joice Bertoletti pela inspiração, pelos
ensinamentos da vida toda e pela colaboração e contribuição efetiva na
realização deste trabalho.

Ao meu marido Leonardo Rosa, pela parceria e por sua capacidade de
me surpreender diariamente.

A minha orientadora Lúcia Pellanda, por ter me acolhido em seu grupo
com tanta generosidade, por seu conhecimento e competência, e pela
habilidade em tratar o complexo com tal simplicidade.

Aos estagiários Giovana Marx e Sérgio Pedro Hattge Junior, que
participaram da coleta de dados e contribuíram com textos e leituras da área
médica.

Ao funcionário da unidade de pesquisa do IC/FUC, Sérgio Kakuta
Kato, por sua orientação na análise estatística do trabalho e pelas discussões
que possibilitaram um olhar mais apurado sobre os resultados.

Aos professores, colegas de classe (são muitos para citar) e
funcionários do IC/FUC que, cada um a sua maneira, contribuíram para que
eu chegasse ao fim desta etapa.

iii
SUMÁRIO

QUALIDADE DE VIDA RELACIONADA À SAÚDE EM ADOLESCENTES
PORTADORES DE CARDIOPATIAS CONGÊNITAS – BASE TEÓRICA ................. 5
INTRODUÇÃO ........................................................................................................... 6
2 QUALIDADE DE VIDA ............................................................................................ 4
2.1 QUALIDADE DE VIDA – ASPECTOS HISTÓRICOS E CONCEITUAIS ................ 4
2.2 QUALIDADE DE VIDA RELACIONADA À SAÚDE ......................................... 10
2.2.1 Qualidade de Vida Relacionada à Saúde em Crianças eAdolescentes ........ 11
2.2.2 Instrumentos de avaliação da QVRS na população pediátrica ..................... 15
2.2.3 KIDSCREEN - Instrumento de Avaliação da QVRS .................................... 18
3 CARDIOPATIAS CONGÊNITAS ........................................................................... 23
3.1 CARDIOPATIAS CONGÊNITAS NA INFÂNCIA E ADOLESCÊNCIA .................. 23
3.2 Cardiopatias Congênitas e Qualidade de Vida ............................................ 27
4 JUSTIFICATIVA .................................................................................................... 34
5 OBJETIVOS .......................................................................................................... 35
5.1 OBJETIVO GERAL ..................................................................................... 35
5.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOS ....................................................................... 35
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS DA BASE TEÓRICA ....................................... 36
ARTIGO ORIGINAL – HEALTH-RELATED QUALITY OF LIFE IN ADOLESCENTS
WITH CONGENITAL HEART DISEASE................................................................... 49
RESUMO .................................................................................................................. 52
ABSTRACT ............................................................................................................... 54
INTRODUCTION ...................................................................................................... 56
METHODS ................................................................................................................ 58
RESULTS ................................................................................................................. 61
DISCUSSION ........................................................................................................... 63
LIST OF TABLES...................................................................................................... 67
References ............................................................................................................... 72
ARTIGO DE REVISÃO –QUALIDADE DE VIDA E CARDIOPATIA CONGÊNITA NA
INFÂNCIA E ADOLESCÊNCIA ................................................................................ 76
RESUMO .................................................................................................................. 78
INTRODUÇÃO .......................................................................................................... 79
Qualidade de vida relacionada à saúde em crianças e adolescentes ........................ 80
Cardiopatias congênitas na infância e adolescência ................................................. 83
Cardiopatias Congênitas e Qualidade de Vida .......................................................... 86
Conclusão ................................................................................................................. 90
Referências............................................................................................................... 91
APÊNDICE ............................................................................................................... 99
iv
BASE TEÓRICA

QUALIDADE DE VIDA RELACIONADA À SAÚDE EM ADOLESCENTES
PORTADORES DE CARDIOPATIAS CONGÊNITAS
INTRODUÇÃO

Os avanços nos tratamentos e as possibilidades efetivas de controle de
doenças crônico-degenerativas e congênitas têm acarretado um maior tempo
de vida a pessoas acometidas por esses agravos1. É notório o aumento da
sobrevida de recém-nascidos com Cardiopatias Congênitas (CC) viabilizado
por tratamentos médicos especializados, levando ao crescimento do número
de crianças e adolescentes cardiopatas.
A necessidade de acompanhamento clínico e tratamento médico
contínuo são imprescindíveis aos pacientes cardiopatas, não importando o
grau de complexidade da cardiopatia. Nas lesões mais graves, muitas vezes
há necessidade de repetidas intervenções cirúrgicas, e não raro os pacientes
permanecem com sequelas e lesões cardíacas residuais. Diante desse
contexto, é importante considerar as repercussões de ordem física,
psicológica e social que acompanham as CCs nas diferentes fases de
desenvolvimento do ciclo vital.
A Qualidade de Vida Relacionada à Saúde (QVRS), inicialmente mais
investigada na população adulta, tem ganhado especial atenção na infância e
adolescência devido ao impacto que o seu prejuízo pode causar em longo
prazo, além do benefício que as intervenções precoces com foco na sua
melhoria podem trazer, principalmente em pacientes com doenças crônicas. A
avaliação da QVRS em crianças e adolescentes tem sido utilizada como um
importante desfecho de saúde, para identificar grupos e subgrupos que
estejam em risco, rastrear hábitos de saúde e para auxiliar na definição do
peso associado a cada doença2.
3

O monitoramento da Qualidade de Vida (QV) de crianças e
adolescentes cardiopatas pode trazer informações relevantes sobre a
efetividade dos tratamentos e intervenções que complementam os dados
clínicos, oferecendo aos profissionais de saúde um panorama mais completo
sobre a saúde física, psicológica e social de seus pacientes.
4

2 QUALIDADE DE VIDA

2.1 QUALIDADE DE VIDA – ASPECTOS HISTÓRICOS E CONCEITUAIS

As definições associadas à QV são inúmeras, especialmente por ser
este um conceito complexo, subjetivo, e de natureza multidimensional, que
inclui no mínimo as dimensões física, psicológica e social 3. Apesar de o termo
ter sido difundido recentemente, a ideia de QV é tão remota que pode ser
identificada nas obras dos primeiros pensadores e filósofos da Antiguidade
Clássica, que se debruçaram sobre o estudo da natureza humana e das
práticas de saúde que podem levar o homem a um perfeito estado de
harmonia e realização.
A obra de Hipócrates de Cós (460-377 a.C.), por exemplo, se
caracteriza pela observação empírica não só dos pacientes em si, mas dos
fatores ambientais ligados à doença, revelando desde então um conceito
ecológico do processo saúde-enfermidade 4. Hipócrates entendia o homem
como uma unidade organizada e a doença como a desorganização desse
estado4, levando sempre em consideração a ação do ambiente e da
alimentação sobre o organismo, o que se relaciona à noção atual sobre QV
como a busca do equilíbrio biopsicossocial. Para Aristóteles (384-322 a.C.), a
natureza dota todos os animais de instrumentos próprios para viver melhor,
mas a conquista de uma vida plena e feliz dependeria do cultivo de hábitos
virtuosos, da prática do equilíbrio e da moderação nas ações. Assim, é
possível afirmar que há uma relação quase direta entre a atividade médico-
filosófica e a busca por uma vida melhor 5.
5

A Organização Mundial de Saúde – OMS - em 1948 definiu a saúde
como “um estado de bem-estar físico, mental e social e não apenas a
ausência de doença ou incapacidade”, instaurando a partir daí uma mudança
de paradigma em relação ao conceito até então conhecido e praticado na
Medicina. Apesar da introdução desta nova definição, a preocupação com a
saúde da população se intensificou somente a partir da década de 70 6. Os
estudos sobre QV iniciaram nesse período, e a inclusão do termo como
palavra-chave nas bases de dados médicos ocorreu em 1975 7.
Contribuiu para este fato o surgimento da Medicina Biopsicossocial na
década de 70, uma abordagem integral e holística que teve o propósito de
ultrapassar o reducionismo da perspectiva biomédica na promoção da saúde,
considerando não somente a cura dos sintomas, mas o impacto dos
tratamentos sobre os diversos aspectos da vida dos pacientes 8. Durante a
década de 80, as pesquisas sobre avaliação médica começaram a contar com
a participação dos cientistas sociais, que empregaram seus próprios conceitos
e metodologias para investigar QV, um conceito tradicionalmente entendido
como a „satisfação com a vida como um todo‟ ou „satisfação geral‟ 9. O estudo
sistemático da QV na Medicina começou no campo da Oncologia, onde os
médicos se depararam pela primeira vez com o dilema entre o ganho na
sobrevida e os efeitos adversos dos tratamentos 7,10,11.
A abordagem interdisciplinar tornou-se essencial para atender a
necessidade de compreender o processo de saúde e adoecimento
integralmente, visando à realização de intervenções que trouxessem
benefícios para a vida dos pacientes, aumentando seu bem-estar e reduzindo
os efeitos adversos dos tratamentos. No campo de estudos da Psicologia,