Amitai Etzioni Die zweite ErschaHung des Menschen Fur Mike und Dari, meine Jungsten Amitoi Etzioni Diezweile EtschafIu!Ig des Monipulotionen der Erbtechnologie Westdeutscher Verlag Titel der Originalausgabe: Genetic Fix. The Next Technological Revolution. Aus dem Amerikanischen iibersetzt von Hanne Herkommer. ©1973 by Amitai Etzioni © 1977 ftir die deutsche Sprache: Westdeutscher Verlag GmbH, Opladen Umschlaggestaltung: Hanswerner Klein, Opladen Satz: E. Henniger, Wiesbaden Alle Rechte vorbehalten. Auch die fotomechanische Vervieif:iltigung des Werkes (Fotokopie, Mikrokopie) oder von Teilen daraus, bedarf der vorherigen Zustimmung des Verlages. ISBN-13: 978-3-531-11393-7 e-ISBN-13: 978-3-322-83788-2 DOl: 10.1007/978-3-322-83788-2 Inhalt Vorwort zur deutscben Ausgabe 9 Vorwort 11 Personlicber Dank 16 Einleitung: Eine Reise nacb Paris 17 Teil I: Erster Tag 21 1. Kapitel: Ein Oberlick: Was braut sich iiber uns zusammen? 22 Sollen und diirfen wir Wissenschaft einfach publizieren? 33 Ein Diener Gottes 48 Ein Kollektivgewissen? 55 TeilII: Zweiter Tag 71 2. Kapitel: Ein Befiirworter der kiinstlichen Befruchtung 72 3. Kapitel: Sind wir dabei, unsere Gene zu verderben? 100 4. Kapitel: Sollen wir eine h6here Rasse ziichten? 124 Heilen oder Ziichten? 124 Individualtherapie 128 Gesellschaftstherapie 131 Eine Gesellschaft wird geziichtet 136 Individuen werden geziichtet 145 Die schiefe Ebene - oder das Postvirginitats- problem ................. 154 Der technische Faktor im gesellschaftlichen Mixtum ........ . 158 6 Inhalt TeilIll: Dritter Tag . . . . . . . 167 5. Kapitel: Das Recht des Burgers, Bescheid zu wissen, zu entscheiden, zuzustimmen und als Spender zu fungieren. . . . . . . . . . . . . . . . 168 Die Notwendigkeit einer lenkenden Instanz 168 Zwei Forscher experimentieren mit Babies 173 Fursprecher der arztlichen Seite. . . 188 6. Kapitel: Die Pille - fur meine Tochter nicht . 199 7. Kapitel: Eine Prioritatenfrage . . . . . . . 216 Gerechtigkeit in der Gesundheitsversorgung . 216 Die Kommission wird konzipiert. . 227 Nachschrift: Der weite Weg zum sozialen Wandel 233 Mehr als eine Resolution. . . . . . 233 Der Hastings-Report uber Massenuntersuchun- gen . . . . . . . . . . . . . . 236 Die "Bill of Rights" des Patienten 241 Abtreibungsbestimmungen. . . . 244 Medizinische Kontrollorgane. . . 246 Die Mondale-Vorlage, wiederaufgenommen und weitergefuhrt . . . . . . . . . . . 248 Anhang 1: Die Warnung der Food and Drug Administra- tion (FDA) vor der Anti-Baby-Pille. . . .. 251 Anhang 2: Praktische Hinweise fur werden de Eltern von Dr. Virginia Apgar. . . . . . . . 255 Anhang 3: Die "Bill of Rights" des Patienten 257 Anhang 4: Erklarung zur Frage des Todes ("Erklarung von Sydney"). . . . . . . . .. 260 Anhang 5: Orientierungshilfen fUr Arzte bei der Klinischen Forschung ("Erklarung von Helsinki") . . . . . . . .. 262 Anhang 6: Eine nationale Beratungskommission fUr Fra gen der Gesundheit, Wissenschaft und Gesell schaft (Die Mondale-Vorlage). . . . . . . . . . . . 266 In bait 7 Anhang 7: "Geschlechtsbestimmung, Wissenschaft und Gesellschaft", von Amitai Etzioni . . . 271 Anhang 8: Ethische und soziale Probleme der Gen-Diagnose 292 Anmerkungen 304 Personenregister ......... 317 Sachregister . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. 319 Vorwort zur deutschen Ausgabe Seit der amerikanischen VerOffentlichung von Genetic Fix im Jahre 1973 hat sich einiges getan, was den Problemen, die das Buch anspricht, und den Anregungen, die es geben mochte, eher mehr als weniger Aktualitat verleiht. Vor allem ist Senator Mon dale, dessen Politik in Fragen der Biomedizin mit unserem Buch iibereinstimmt, inzwischen Vizeprasident der Vereinigten Staaten geworden, und zwar ein sehr aktiver. Die Chancen fiir eine Ver wirklichung seiner (und unserer) Vorstellungen sind damit be trachtlich gestiegen. Durch einige Gerichtsentscheidungen, in den en die Frage ver handelt wurde, ob und unter welchen Umstanden ein Arzt die Behandlung seines Patienten abbrechen darf, ist auch die offent liche Aufmerksamkeit fiir die hier angeschnittenen Probleme ge wachsen. Wahrend der Prozesse kam eine wahrhaft weltweite Dis kussion tiber die impliziten medizinischen, ethischen und recht lichen Probleme in Gang sowie iiber die Macht- und Autoritats frage: wer soli entscheiden. Als vorlaufiges Resultat ergibt sich, wie mir scheint, eine gro!kre Klarheit beziiglich der moglichen Alternativen und eine Art Gewaltenteilung (so wurde in Kalifor nien vor kurzem ein Gesetz verabschiedet, das es dem Patienten gestattet, seinem Arzt bindende Anweisungen hinsichtlich einer Beendigung seiner Behandlung zu geben). Zwei weitere richtungweisende Entscheidungen blieben indes noch wenig beachtet: ich denke erstens an die Entscheidung, ein Forschungsprojekt abzubrechen, weil es als unmoralisch ange sehen wurde, geschehen bei einer Harvard-Untersuchung iiber Kin der mit XYY-Chromosomenstruktur (vgl. hierzu die Ausfiihrun gen im Buch bes. S. 27 f.). Nicht dag ich mit dieser speziellen Entscheidung unbedingt iibereinstimme, ich kann jedoch feststel len, dag sie den Blick auf die Notwendigkeit einer generellen Oberwachung der Forschung gelenkt hat. Und ich denke zweitens an den, wie ich meine, dringend notwendigen Beschlug, die For- 10 Vorwort ZUT deutscben Ausgabe schungsarbeit tiber DNS (Desoxyribonukleinsaure = chemische Basis von Vererbung) nationaler und internationaler Kontrolle zu unterstellen. Vielleicht reicht die Uberwachung, wie sie he ute aus getibt wird, noch nicht aus, trotzdem bedeutet sie einen gewaltigen Schritt vorwarts in die Richtung, in die wir gehen mtissen. SchlieBlich ist in den USA eine nationale Kommission zum Schutze des Menschen vor wissenschaftlichen und medizinischen Experimenten eingesetzt worden. Aile Forscher, die offentlich untersttitzt werden wollen, mtissen heute offenlegen, wie sie die informierte Zustimmung ihrer Versuchspersonen sicherzustellen und deren Rechte zu wahren gedenken. Es braucht nicht erwahnt zu werden, daB diese Probleme aile Lander und aile Volker betreffen. Viren, Kettenreaktionen, un moralische Praktiken kennen keine nationalen Grenzen. Deutsch land ist heute eines der wichtigsten Zentren der Wissenschaft und Medizin. Es konnte deshalb eine entscheidende Rolle bei der Ent wicklung neuer Werte und neuer Institutionen spielen, deren es bedarf, soli sich die Wissenschaft in einem verantwortungsvolleren Kontext entwickeln als bisher. A mitai Etzioni Vorwort Wenn Sie sich von der einen oder anderen der folgenden Fragen betroffen fiihlen, sollten Sie sich unbedingt Klarheit tiber den neuesten Stand der Genetik verschaffen, sowie tiber die Aussich ten, Rechte und Moglichkeiten, die Sie auf diesem Gebiet haben. Konnen, dtirfen und sollen Sie daraufhin untersucht werden, ob Sie, ohne es zu wissen, in Ihren Genen eine Krankheit mit sich herumtragen, die Sie in spateren Jahren an den Rollstuhl fesselt? (Wissenschaftler haben tiber 1500 Krankheiten identi fiziert, die teilweise oder ausschlieBlich genetisch bedingt sind).· Falls Sie an ein weiteres Kind denken: Kennen Sie die Schritte, die Sie bereits jetzt unternehmen konnen, damit es ein norma les Kind wird, Schritte, die verhindern, daB Sie ein durch Phe nylketonurie (PKU, Brenztraubensaure-Schwachsinn) zuriick gebliebenes oder ein mongoloides Kind bekommen (eine Tra godie, die in Amerika unter 600 Geburten einmal eintritt) oder ein Kind, das das Opfer eines anderen verheerenden Leidens ist? Wenn Sie wollen, daB Ihr nachstes Kind mit Sicherheit ein Junge bzw. ein Madchen wird: Wissen Sie, was Sie tun miissen, urn das gewiinschte Resultat zu erreichen? Und welche Vor kehrungen konnen Sie treffen, urn verschiedene andere biolo gische Merkmale wie GroBe, Aussehen und moglicherweise den lntelligenzquotienten zu beeinflussen? Wenn Ihre Nieren oder andere lebenswichtige Organe versagen: Wissen Sie, wovon es abhangt, ob Ersatz gefunden werden kann oder nicht? Ob das erforderliche Geld da ist? Ob Arzte, Schwestern und technisches Personal entsprechend ausgebildet sind? Sollen Sie als Biirger Experimente billigen, miBbilligen oder zu verhindern suchen, in denen versucht wird, Babies mittels kiinstlicher Befruchtung in der Retorte zu ztichten und von