Dia MunDial Das Doenças RaRas 2013

112 Pages·2013·1.61 MB·Portuguese

Câmara dos Deputados
ROMÁRIO
Deputado Federal
Dia MunDial Das Doenças RaRas
2013
Ação do Deputado Federal Romário
na Câmara Federal.
Centro de Documentação e Informação
Coordenação Edições Câmara
Brasília – 2013
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CÂMARA DOS DEPUTADOS
54a Legislatura – 3a Sessão Legislativa
SÉRIE
SEPARATAS DE DISCURSOS, PARECERES E PROJETOS
No 21/2013
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suMáRio
apResentação 5
o RaRo eM uM Dia De conscientização MunDial 7
Questões Bioéticas soBRe Doenças Genéticas RaRas 17
paRa uM coMeço De Reflexão soBRe o cuiDaDo Das
Doenças RaRas 25
notas taQuiGRáficas Do Dia Das Doenças RaRas 2013 29
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apResentação
Você recebe em suas mãos o resultado de um dia de ação que foi
realizado na Câmara dos Deputados, em fevereiro de 2013.
Ao ler as notas taquigráficas poderá perceber o quanto o momento
foi permeado de palavras fortes, incisivas e urgentes. Palavras que pos-
suem esta característica são formuladas somente quando o sentimento
de urgência e de abandono de toda e qualquer ajuda coexistem.
O tema que apresento, doenças raras, é novo para mim. E corro o
risco de dizer, sem medo de errar, que o é para muitos de nós. Quando
comecei a me interar sobre o assunto, devido a procura inicial do Sr.
Rogério Lima Barbosa, percebi que a angústia desse pai não era uma
exclusividade e mais de 15 milhões de famílias brasileiras poderiam
sofrer do mesmo sentimento de abandono do Estado e descriminação
da sociedade.
Por isso, comecei a dedicar-me a apoiar as pessoas com doenças
raras. Em 2012 e 2013 fiz questão de promover o Dia das Doenças Raras
no maior auditório da Câmara dos Deputados, o Nereu Ramos.
Ainda não temos a tecnologia para repassar os sentimentos mas ao
ler as notas que serão apresentadas aqui, você poderá sentir um pouco
da emoção que eu e mais de 700 pessoas sentimos no dia 28 de fevereiro
de 2013, quando a voz do povo se fez presente em sua casa.
Além das notas taquigráficas, apresento três textos que buscam cla-
rear a realidade de quem convive com as doenças raras.
O primeiro texto, escrito pelo amigo Rogério Lima Barbosa, divulga
a origem do Dia das Doenças Raras, seus objetivos, avanços conseguidos
em nosso país, embasa a necessidade de transformação do olhar para o
paciente e, por fim, defende a criação de um programa para doenças
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raras, dentro do Ministério da Saúde, capaz de gerar as informações
necessárias e suficientes para toda a população brasileira.
O prof. Dr. Natan Monsores, do departamento de saúde coletiva da
Universidade de Brasília, centra sua discussão na importância da pes-
soa e como são afetas a biociência. O professor ainda esclarece que as
pessoas que convivem com alguma doença rara, na concepção do outro,
acabam se tornando invisíveis às outras pessoas, intocáveis nas relações
sociais e incapazes por precisarem de tecnologias assistivas. Por fim,
aborda que a informação é o grande entrave das pessoas que convivem
com essa realidade.
Dentro da perspectiva de um problema vivido nos mais diferentes
países, a prof. Dra. Sílvia Portugal, da Universidade de Coimbra - Por-
tugal, contribui com um texto que esmiúça o conceito de raro onde a
pessoa ou o paciente deve se tornar agente ativo e ouvido por qualquer
interessado na temática. Esclarece que o volume de ações que vem acon-
tecendo em nosso país o coloca como referência na América Latina.
Ao conhecer os textos percebi que a geração de informação é a linha
estrutural que os une. A publicação desses trabalhos é uma forma de
gerar informação sobre as doenças raras. E, também, um mecanismo
que utilizo para cumprir a minha função parlamentar de ouvir e atender
as demandas que me chegam.
Com muito orgulho entrego esse material à toda sociedade brasi-
leira que, até onde fui informado, é o primeiro a possuir o olhar especí-
fico sobre o envolvimento social e as doenças raras em nosso país. Que
ele seja a inspiração de muitas outras ações que virão pela frente que,
com certeza, estarei disposto a defender e apoiar.
ROMÁRIO
Deputado Federal
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o RaRo eM uM Dia De
conscientização MunDial
RoGéRio liMa BaRBosa
Mestrando em sociologia pela Universidade de Coimbra
Diretor Presidente da Associação AMAVI
[email protected]
O Dia das Doenças Raras (DDR), celebrado no último dia de feve-
reiro, é uma iniciativa da Eurordis1 que desde 2008 promove uma ação
de sensibilização nos mais variados países. Em sua primeira edição
aconteceu em 18 países. Cinco anos após o seu início, em 2013, sob o
tema “Doenças Raras sem Fronteiras”, o DDR chega em mais de 70 paí-
ses e em todos os continentes. Seguramente, um crescimento de 394%
somente pode acontecer nas mais variadas formas porque existe uma
necessidade comum e, principalmente, um problema a ser resolvido por
toda a sociedade.
O tema do DDR para 2013 leva à comunidade a importância do
trabalho e atuação em rede para o atendimento a pessoa com alguma
doença rara. Os seus organizadores consideram que por se tratar de
poucas pessoas (em números relativos) e, principalmente, por haver
pouco tratamento disponível, somente pelo esforço conjunto e inte-
grado pode ser possível atender os pacientes e suas famílias2.
1 Europe Rare Disease, www.eurordis.org, associação de pacientes que atua no desen-
volvimento de políticas públicas para Europa e realiza diversos estudos para conhecer as
comunidades que convivem com alguma doença rara. Atualmente, se posiciona como
uma fonte de dados estatísticos sobre esse tema, sendo reconhecida por associações de
pacientes, pesquisadores e agentes públicos.
2 A Eurordis mantém um espaço contínuo na internet para divulgar o DDR. As in-
formações sobre os temas, slogans, fotos, vídeos de sensibilização e todo material de
divulgação podem ser encontrados em http://www.rarediseaseday.org/
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As ações promovidas pelo evento possuem grande foco na sensibili-
zação e comunicação de uma realidade que, ainda como base os estudos
da Eurordis, atinge de 6% a 8% de toda população. Trazendo as estatís-
ticas para nossa realidade e considerando o censo de 2010 são 13 a 16
milhões de famílias brasileiras que sofrem com as restrições impostas
pelas doenças raras.
Em busca de uma identidade visual comum, o DDR possui uma
figura característica criada pela superposição de três mãos onde, no
meio, percebe-se a figura de uma pessoa ou criança3. Desta maneira, a
Eurordis incentiva a criação de banners, camisas, braceletes, bottons e
todo o tipo de material de divulgação com essa figura. Importante res-
saltar que não há qualquer forma de incentivo financeiro, por parte da
Eurordis, para realização do evento.
Com o propósito de criar uma identidade específica para o DDR e
considerando outras ações que a associação promove, como a proposi-
ção de políticas públicas, realização de pesquisas, formação de parcerias
e criação de redes de apoio, recorrendo a Boltanski quando aborda a
cité de projetos4, a Eurordis atua como um mediador tanto na formação
das redes como, também, no incentivo para que outras organizações se
tornem mediadores em sua própria região.
“Esta cité apoia-se na atividade do mediador que lança as mãos na
formação das redes, de maneira a dotar-lhe de um valor próprio, inde-
pendente dos objetivos procurados e das propriedades fundamentais das
entidades entre as quais a mediação se realiza. Nesta perspectiva, a media-
ção é um valor em si mesmo, ou melhor uma grandeza específica da qual
qualquer ator se pode fazer valer quando põe em relação, estabelece laços
e contribui por seu intermédio para tecer redes.” (Boltanski, n.d.)
3 Considerando que 80% das doenças raras são de causa genética, há uma grande in-
fluência da biotecnologia sobre esse ambiente. A criação da identidade promovida pela
Eurordis somado, principalmente, a influência da biotecnologia faz com que, conforme
abordado pelo prof. Dr. Arriscado Nunes, se crie “novas formas de divisão e classifi-
cação social ou, mais precisamente, biosocial, em função da pertença a certos grupos
caracterizados pelos seus perfis genéticos.”
4 O termo cité por projetos é uma analogia com a literatura dos anos 90 relacionado
as organizações por projetos. Por analogia o autor conclui que existe uma organização
geral da sociedade por projetos.
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Posta a grande influência da Eurordis na realização do DDR, sua
articulação com as associações e interessados nos mais diferentes países
e o incentivo para formação dos agentes mediadores locais, podendo até
ser de maneira involuntária, voltamos o foco de nossa atenção para os
acontecimentos em nosso país.
No Brasil, de acordo com o blog Deficiente Alerta5, a primeira ação
relacionada ao DDR aconteceu em São Paulo, em 2010, por meio do
evento 1º Caminhada de apoio aos pacientes com doenças raras. Con-
forme as informações do blog a organização dessa atividade ficou ao
cargo da Fundação GEISER, Grupo de Estudos de Doenças Raras , Ins-
tituto Canguru, Aliança Brasileira de Genética e FOPPESP –Com apoio
de Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Redu-
zida e Subprefeitura Santana Tucuruvi.
A partir do final de 2010, em Brasília, inicia a execução de uma série
de atividades realizadas pela Associação AMAVI, de atenção aos fami-
liares e pacientes com doenças raras, que busca atingir a sociedade nos
mesmos moldes da Eurordis.
Em 2011, como primeiro evento dessa associação, aconteceu no
Clube da Associação dos Servidores do Banco Central, sob o slogan
Porque Raro é ser IGUAL!!! - Nossa Ação Afirmativa!, o 1º Dia das
Doenças Raras que contou com a participação de 300 pessoas dentre
parlamentares, pesquisadores, pacientes e familiares de pessoas com
alguma doença rara. Deste evento, foi formada a primeira diretoria da
AMAVI com pessoas que tinham em comum apenas a convivência com
a realidade das doenças raras por meio de um familiar, filho, pai ou a
própria pessoa. A história de criação da AMAVI não faz parte do escopo
desse trabalho sendo assunto de outro texto6. Aqui serão abordadas,
não de maneira profunda, as questões no contexto do DDR, articulado
5 A primeira informação sobre realização do evento consta desse blog. O blog possui
uma postagem que sinaliza ser o release do Dia das Doenças Raras. http://deficientealer-
ta.blogspot.com.br/2010/02/primeira-caminhada-de-apoio-ao-paciente.html
6 As motivações que me levaram a criar a AMAVI, as ações realizadas para mobiliza-
ção e análise das redes criadas a partir de sua criação podem ser encontradas no artigo
Uma análise sobre a teoria das redes – O caso da AMAVI, publicado pela Universidade
de Coimbra, na séria Oficina do CES sob o n. 386, em julho de 2012.
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e promovido pela associação, uma vez que reforçaram o processo de
mudança no Brasil que, antes de 2012, era realizado de maneira local.
Em 2012 e 2013, com o apoio do Deputado Romário Farias e arti-
culado pela AMAVI, o DDR aconteceu dentro do Congresso Nacional,
no Auditório Nereu Ramos da Câmara dos Deputados, considerado
o maior auditório do local, com aproximadamente 300 lugares. Esse
evento foi motivador para o início de uma visão realmente efetiva para
realidade das doenças raras em nosso país.
Pessoalmente esse tema é de extrema importância porque fui envol-
vido por uma questão familiar e sou um dos fundadores da Associação
AMAVI. O diagnóstico de Neurofibromatose mudou todo o meu enten-
dimento sobre a vida e a associação foi a forma encontrada por mim, e
por outros que passam pela mesma situação, de demonstrar à sociedade
a realidade de exclusão que invade a nossa vida e que muitos ainda acre-
ditam que nunca acontecerá em casa.
Devido a grande influência da maneira de pesquisar do Centro de
Estudos Sociais da Universidade de Coimbra, esse texto tem o objetivo
de divulgar a ação ainda quando faz sentido no contexto histórico que
se encontra. Desta maneira se enquadra dentro da perspectiva do inves-
tigador militante7.
O evento realizado em 2012, sob o tema um Dia Raro, aconteceu
sob o apoio de muitos parlamentares e contou com a participação de,
aproximadamente, 600 pessoas circulantes. Nesse evento, as Associa-
ções de Pacientes com doenças raras organizaram um Manifesto8 que
foi entregue nas mãos do Ministro da Saúde (MS), Sr. Dr. Alexandre
Padilha. Dentre as diversas solicitações do Manifesto, houve um grande
enfoque para geração de informação uma vez que definições básicas,
7 O investigador militante, conforme o prof. Dr. Boaventura Souza Santos em palestra
proferida no III Colóquio dos Doutorandos do CES, em novembro de 2012, na Uni-
versidade de Coimbra, deve atentar para não fazer da divulgação da prática social uma
publicação de “jornal velho” uma vez que corre o risco de perder o seu potencial de
apoiar os movimentos sociais com saberes relativos a realidade que se encontram dentro
do espaço histórico que favoreça a mudança requerida pela sociedade.
8 O manifesto bem como o relatório de atividades do evento pode ser encontrado no
site da AMAVI, www.amavi.org, ou encaminhado por email, [email protected]
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