Der Umgang mit dementen Angehörigen: Über den Einfluss sozialer Unterschiede

228 Pages·2016·2.635 MB·German

by  Dieter Karrer (auth.)

Der Umgang mit dementen Angehörigen
Dieter Karrer
Der Umgang mit
dementen Angehörigen
Über den Einfluss sozialer
Unterschiede
2., überarbeitete und erweiterte Auflage
Dieter Karrer
Zürich
Schweiz

ISBN 978-3-658-11081-9 ISBN 978-3-658-11082-6 (eBook)
DOI 10.1007/978-3-658-11082-6
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Lektorat: Katrin Emmerich
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Vorwort zur zweiten Auflage
Die Frage, wann der richtige Zeitpunkt für eine Publikation gekommen ist, stellt
sich bei jedem Text. Die Zustimmung des Verlags vorausgesetzt, hängt das nicht
allein von der freien Entscheidung des Autors ab, sondern unterliegt verschiedenen
Interessen sowie Zwängen zeitlicher, ökonomischer oder auch gesundheitlicher
Art. So dass man manchmal einen Text publiziert, obwohl man gerne noch länger
daran gearbeitet und die Analyse etwas weiter vorangetrieben hätte.
Von daher ist die Neuauflage eines Buches immer auch eine Chance, Versäum-
tes, zu wenig Durchdachtes oder vielleicht auch schlicht Fehlerhaftes zu korrigie-
ren und eine Analyse zu vertiefen oder zumindest expliziter und verständlicher zu
machen. Obwohl die Zeit auch hier nicht unbegrenzt ist und es gewiss Angeneh-
meres gibt, als einen eigenen Text gründlich zu überarbeiten. Denn an den eigenen
Unzulänglichkeiten leidet man am meisten. Ich hoffe, der Aufwand hat dem Buch
gut getan.
Zürich im Juli 2015 Dieter Karrer
V
Vorwort
Eine wissenschaftliche Untersuchung ist ein kollektives Unternehmen. Das gilt
auch für die vorliegende Studie, die nur mit der Hilfe und der Unterstützung ver-
schiedener Beteiligter zustande gekommen ist.
In erster Linie möchte ich mich bei den Angehörigen der Demenzkranken be-
danken, die mir ausführlich von ihrer Situation und ihren Erfahrungen erzählt und
damit nicht nur ihre Zeit, sondern auch ihr Vertrauen geschenkt haben.
Ein Dankeschön geht auch an verschiedene Personen, die schon seit Jahren in
der Arbeit mit Demenzkranken und ihren Angehörigen engagiert sind: Frau Mir-
jam Sticher von der Alzheimervereinigung Zürich, Ursula Hanhart und Regula
Schmid von der Memoryklinik Entlisberg, Frau PD Dr. Schreiter-Gasser und ihre
damaligen Mitarbeitenden vom Gerontopsychiatrischen Zentrum Hegibach, Herr
PD Dr. Wettstein und seine Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter vom Stadtärztlichen
Dienst sowie Beatrice Obrist von der Pro Senectute.
Danken möchte ich auch Barbara Baumeister, die bei der Datenerhebung gehol-
fen hat, sowie Prof. Dr. Ruth Gurny, die die Gesamtverantwortung für das Projekt
hatte und insbesondere an der Aufarbeitung der vorhandenen Literatur maßgeblich
beteiligt war.
Sylvie Kobi hat nicht nur die Formatierung des Textes besorgt und die Graphi-
ken erstellt. Ohne ihre Unterstützung wäre das Buch vermutlich nicht zustande
gekommen.
Zürich, im Mai 2009 Dieter Karrer
VII
Inhaltsverzeichnis
1 Einleitung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1
Literatur . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3
Teil I Grundlagen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5
2 Das Belastungserleben der pflegenden Angehörigen – Zum Stand
der Forschung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7
2.1 Die somatische Ebene: Krankheitsverlauf
und Belastungserleben . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8
2.2 Die soziale Ebene: Das familiale und gesellschaftliche
Umfeld der Pflegenden . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9
2.2.1 Das familiale Umfeld der Pflegenden . . . . . . . . . . . . . . . . 9
2.2.2 Das gesellschaftliche Umfeld . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11
2.2.2.1 Das Ausmaß der erschließbaren Ressourcen . . . 11
2.2.2.2 Die Anforderungen aus dem gesellschaftlichen
Umfeld . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13
2.3 Die individuelle Ebene als Determinante
des Belastungserlebens . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15
2.4 Fazit und Konsequenzen für unser Forschungsvorhaben . . . . . . . 16
Literatur . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18
3 Sozialer Raum und Habitus . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23
3.1 Der soziale Raum . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23
3.2 Der Habitus . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24
Literatur . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 30
IX
X Inhaltsverzeichnis
Teil II Empirische Analyse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33
4 Untersuchungsanlage und methodisches Vorgehen . . . . . . . . . . . . . . 35
4.1 Fragestellung und Anlage der Untersuchung . . . . . . . . . . . . . . . . 35
4.2 Das methodische Vorgehen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36
4.2.1 Die Bestimmung der Auswahlkriterien . . . . . . . . . . . . . . . 36
4.2.2 Zugang zum Untersuchungsfeld . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38
4.2.3 Probleme der Auswahl und Zusammensetzung
der Befragten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39
4.2.4 Durchführung der Gespräche . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41
4.2.5 Auswertung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43
4.2.6 Darstellung der Ergebnisse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 45
Literatur . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 45
5 Krankheitsabklärung – Ergebnisse der Aktenanalyse . . . . . . . . . . . 47
5.1 Soziale Unterschiede bei der Abklärung einer Demenz . . . . . . . . 47
5.1.1 Fazit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 50
5.2 Familiäre Betreuungsressourcen der Patienten
und Patientinnen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51
Literatur . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 52
6 Die Sicht der befragten Partner von Demenzkranken . . . . . . . . . . . 53
6.1 Unterschiede zwischen unterem und oberem Bereich
des sozialen Raumes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 53
6.1.1 W ahrnehmung Krankheitsbeginn . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 53
6.1.2 A lltagsvorstellungen und Laienätiologien . . . . . . . . . . . . . 54
6.1.3 Information der Umgebung über die Krankheit . . . . . . . . 57
6.1.4 Wahrnehmung der Situation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 60
6.1.5 Umgang mit der Situation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 65
6.1.5.1 Die Logik des Umgangs unten im
sozialen Raum . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 65
6.1.5.2 Die Logik des Umgangs oben im
sozialen Raum . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 72
6.1.6 Pflegearrangements . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 82
6.1.7 Die Erfahrungen mit den Ärzten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 88
6.2 Spezifische Merkmale von mittleren Gruppen . . . . . . . . . . . . . . . 93
6.2.1 Die Befragten von „Mitte links“ . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 94
6.2.2 Die Befragten aus der „Mitte“ . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 107
6.2.3 Positionsheterogamie und Beziehungskonflikte . . . . . . . . 119
6.3 Wer mehr hat, vermisst auch mehr . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 125
Literatur . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 127
Inhaltsverzeichnis XI
7 Partnerinnen und Töchter im Vergleich . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 129
Literatur . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 132
8 Die Sicht der befragten Töchter von Demenzkranken . . . . . . . . . . . 133
8.1 Die Töchter aus dem unteren Bereich des sozialen Raumes . . . . . 133
8.2 Die Töchter aus den mittleren Regionen des sozialen Raumes . . . 140
8.2.1 Die Töchter aus der „Mitte“ . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 140
8.2.2 Die Töchter von „Mitte links“ . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 147
8.2.2.1 Individuumszentriert – patientenbezogener
Habitus . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 153
8.2.2.2 Individuumszentriert – ichbezogener Habitus . . . 159
8.2.2.3 Bewältigung, Sinn und persönliche Gewinne. . . 168
8.2.3 Heterogene Familienkonstellationen . . . . . . . . . . . . . . . . . 171
8.3 Die Töchter aus dem oberen Bereich des sozialen Raumes . . . . . 177
8.4 Erfahrungen mit Ärzten und Pflegediensten und
wichtigste Anliegen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 186
8.4.1 Die Kritik an den Ärzten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 186
8.4.2 Die Beurteilung der spitalexternen Pflege (Spitex) . . . . . . 189
8.4.3 Die wichtigsten Anliegen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 190
Literatur . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 191
9 Praktische Schlussfolgerungen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 193
Literatur . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 197
10 Soziale Unterschiede im Umgang mit dementen Angehörigen . . . . . 199
10.1 Eine heikle Untersuchung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 199
10.2 Die habituelle Wirkung sozialer Unterschiede . . . . . . . . . . . . . . . . 201
10.2.1 Der Einfluss eines habitualisierten Modus operandi . . . . 201
10.2.2 Unterschiede zwischen oben und unten . . . . . . . . . . . . . . 202
10.2.3 Mitte links als „spiritueller Pol“ . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 211
10.2.4 Generationenunterschiede in soziokulturellen
Berufen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 212
10.2.5 Verschiedene Formen des „Individualismus“ . . . . . . . . . 216
10.3 Die Angehörigen als Teile eines familialen Feldes . . . . . . . . . . . . 218
Literatur . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 219
Anhang: Diagramme . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 221
Einleitung 1
Mit der steigenden Lebenserwartung nimmt auch die Demenzprävalenz in wohlha-
benden Gesellschaften stark zu. Schätzungen gehen davon aus, dass in der Bevöl-
kerung ab 65 Jahren 6 bis 9 % an dementiellen Veränderungen leiden, bei den über
90-jährigen fast jeder Dritte (Höpflinger 2014).
Waren in der Schweiz im Jahre 2002 gegen 86.000 Menschen von einer De-
menz betroffen (Höpflinger und Hugentobler 2003), kommt ein neueres Szena-
rio zum Schluss, dass die Zahl der Demenzkranken zwischen 2010 und 2030 von
124.770 auf 218.370 Personen ansteigen wird, also deutlich stärker als noch vor
wenigen Jahren angenommen. Die Zahlen sind sozialpolitisch höchst brisant, weil
die Gesamtkosten von Demenzerkrankungen bereits 2007 auf 6,3 bis 6,7 Mrd.
Franken veranschlagt wurden (Höpflinger 2014).
Ein großer Teil der an Demenz Erkrankten wird durch Angehörige, mehrheit-
lich vom (Ehe-)Partner oder von einer Tochter betreut, was für die betroffenen Fa-
milienmitglieder mit großen Belastungen verbunden sein kann. Trotzdem werden
professionelle Unterstützungsangebote seltener genutzt als bei anderen Alters-
krankheiten, was zu Überforderung, Krankheit und letztlich zum Zusammenbruch
des informellen Pflegesystems und zu einem vorzeitigen Heimeintritt des demen-
ten Patienten führen kann. Aus sozialpolitischer Sicht ist es deshalb dringend ge-
boten, die emotionellen und finanziellen Kosten zu reduzieren (Wettstein 1999),
indem die Belastungen der pflegenden Familienangehörigen mit unterstützenden
Maßnahmen verringert und ihre Problembewältigungsressourcen gestärkt werden.
Das wiederum setzt differenzierte Informationen über Bedürfnisse, Problemla-
gen und Copingstrategien von pflegenden Angehörigen voraus (Bourgeois et al.
1996), die in der Schweiz erst ansatzweise zur Verfügung stehen (Meier 1998;
Knöpfel 2002).
Mit unserer Untersuchung wollen wir einen sozialwissenschaftlichen Beitrag
leisten, solches Hintergrundwissen zu generieren. Ausgehend von der Annahme,
© Springer Fachmedien Wiesbaden 2016 1
D. Karrer, Der Umgang mit dementen Angehörigen,
DOI 10.1007/978-3-658-11082-6_1