de en : ^rmedac de Alzheimer

356 Pages·2007·63.86 MB·English

Do
de en : ^r medac
de Alzheimer
José Javier Yanguas Lezáun
Cristina Buiza Bueno
Igone Etxeberria Arrichabal
Nerea Galdona Erquicia
Mari Feli González Pérez
Enrique Arriola Manchola
Adolfo López de Munain Arregui
Elena Urdaneta Artola
1
Ediciones
Témpora
1 OBRA SOCIAL

2 G'U re
1 UU
J J

estudio Longitudinal
Donostia de enfermedad
de Alzheimer
Reina Regente, 6-bajo
Apdo. 007
40009•SAN SEBASTIAN

estudio Longitudinal
Donostia de enfermedad
de AIzheimer
José Javier Yanguas Lezáun
Cristina Buiza Bueno
Igone Etxeberria Arrichabal
Nerea Galdona Erquicia
Mari Fe[¡ González Pérez
Enrique Arriola Manchola
Adolfo López de Munain Arregui
Elena Urdaneta Artola
Primer Premio CAJA MADRID
de Investigación Social
Edición 2005
11L
Ediciones Témpora OBRA SOCIAL
Diseño de cubierta:CharoVilla
©JOSÉ JAVIERYANGUASLEZÁUN
CRISTINA BUIZA BUENO
IGONE ETXEBERRIAARRICHABAL
NEREA GALDONA ERQUICIA
MARI FELI GONZÁLEZ PÉREZ
ENRIQUE ARRIOLAMANCHOLA
ADOLFOLÓPEZ DE MUNAIN ARREGUI
ELENAURDANETAARTOLA
Para la edición española en todoel mundo:
© CAJA MADRID, S.A.
Plazade Celenque, 2
28013 Madrid
© EDICIONESTÉMPORA, S.A.
C/Vázquez Coronado, 13
37002 Salamanca
ISBN: 84-95906-19-8
Depósito Legal: S. 414-2006
Imprime:GRÁFICASVARONA, S.A., Salamanca
Reservadostodos los derechos. Ni latotalidad, ni parte de este
libro, pueden reproducirseotransmitirseoarchivarse porningún
procedimiento mecánico, informático o electrónico, incluyendo
fotocopia, grabación ocualquier sistema de almacenamiento
de información sin permisodel editor.
introducción
El
Estudio Longitudinal Donostia (ELD) nació en el año 2001 y es fruto de la colabora-
ción entre el Departamento de I+D del INGEMA-Instituto Gerontológico Matia, la Fun-
dación Matia y el IMSERSO. En el marco de la atención a personas mayores y personas
con discapacidad siempre ha existido una gran preocupación por mejorar el rendimiento
cognitivo, en nuestro caso de las personas mayores, prevenir su deterioro y, en caso de
existir una merma en el funcionamiento cognoscitivo, intentar recuperaro minimizar dichas
pérdidas. El ELD pretende dar respuesta desde una metodología rigurosa a esta cuestión,
hoyen día incierta, comosedesprende del análisis de laevidenciaempíricaque se ha rea-
lizado para la confección de este trabajo.
El ELD engloba y comprende diversos ámbitos y áreas de investigación, que brevemente
se formulan de manera resumida a continuación:
► Se han formulado tres programas avalidardiferenciados para personascon GDS de
Reisberg 1-2, 3-4 y 5-6, respectivamente. Estos tres tipos de programas de interven-
ciónsondecaráctermarcadamente interdisciplinar yen su confección sehan emplea-
do disciplinas tan diversas como la neuropatología, neurología, neuropsicología, psi-
cologíaclínica,geriatría, trabajosocial, pedagogía, etc.Además, se hapartidode una
premisa clave que es un abordaje integral (además de interdisciplinar): no sólo se
basan los programas validados en el entrenamiento sobre actividades cognitivas,
sino que se han tenido en cuenta aspectos emocionales, de calidad de vida, inte-
raccionales, etc. El ELD propone programas novedosos basados en la experiencia
clínica y conocimiento interdisciplinar existente, y hace una apuesta por encontrar
evidencia empírica que avale su validez rehabilitadora o conservadora del funciona-
miento cognitivo.
► Además de los programas dirigidos a personas mayores, valida también un progra-
ma para los familiares cuidadores de éstos, conectado con la intervención anterior.
Desde un prisma general, el ELD conecta sincrónicamente las personas mayores
sobre las que se interviene con su personal cuidador.
► El ELD es un estudio longitudinal, doble ciego, con grupos experimentales, de con-
trol y controlado frente a placebo.
► Lacalidad de la muestraestá sustentada en una evaluación interdisciplinar muyespe-
cífica a través de un equipo clínico muy cualificado. No se han utilizado instrumentos
1 ESTUDIO LONGITUDINAL DONOSTIA DE ENFERMEDAD DE ALZHEIMER 1 8
de cribaje para la medición del funcionamiento cognitivo, sino pruebas muy especí-
ficas para medir cada función y subfunción, y además la evaluación abarca no sólo
el funcionamiento cognitivo, sino todas las áreas incluidas en el programa que se
pretende validar.
En el presente libro, porcuestiones de espacio y de intentar centrarnos en un tipo concre-
to de objetivos, no aparecen recogidos la totalidad de los resultados del ELD, pero sí la
cuestión másesencial: lavalidación delosprogramas deintervención.Esperamosqueeste
libro sirva para avanzar, también, en el propio conocimiento sobre las personas mayores,
el funcionamiento cognitivo y el apoyo informal.
Validar diversos programas de intervención con personas que deben asistir durante años
es un esfuerzo muyimportante.Todos los profesionales deeste estudio hemosvistoduran-
te todos estos años a casi quinientas personas mayores y más de cien familiares cómo
varias veces por semana acudían a un centro concreto. Cómo cogían autobuses, trenes,
les traían susfamiliares o venían andando. Cómo hiciera frío, calor, lloviera (cosa bastante
frecuente en San Sebastián y comarca), granizara o hiciera un sol de justicia, inevitable-
mente estaban allía la hora. Hemos visto cómocuidadoras (porque son ellas, para bochor-
noyvergüenza de los hombres) con una paciencia infinita lesvestían, lavaban yayudaban
avenir, no importando que hubieran deambulado esa noche, hubieran estado agitados o...
Hemos visto cómo se dejaban evaluary respondían a nuestra llamada con prontitud y ale-
gría. A Sol, Pepi, Juan, Rosa, Begoña, Maritxu, Lola, Paco, Andrés, Ignacio, Inma, Patxi,
Ana, Susana, Gloria, Mari, Pablo, Ignacia, Maite, Flor¡ (y así hasta 800)... nuestro mayor
agradecimiento detodocorazón. Hasidoun placer, un honory una lección (esperemos que
aprendida) very vivir cómo personas comprometidas responden a su compromiso durante
tanto tiempo, muchas veces con el pensamiento de que, "si no es para mí, por lo menos
que sirva para ayudar a otros que empiezan con esta enfermedad".
En el ELD se han contabilizado más de 16.848 horas de sesiones grupales, más de 4.000
horasdeevaluaciones realizadasconsus respectivos informes...todoestohubierasido invia-
ble sin la colaboración de muchísimas personas y entidades. Atodos ellos yellas lesquere-
mos agradecer sobremanera el esfuerzo que han realizado. A Amaia Zulaika (neuropsicólo-
ga de Matia Fundazioa), Josune Brosa (neuropsicóloga de Matia Fundazioa), Virginia
Palacios (neuropsicóloga de Matia Fundazioa), Sonia Rodríguez (psicóloga), ElenaYanguas
(enfermera y psicóloga del Servicio Navarro de Salud), Santos Indurain (directora del centro
de salud de Berriozar, Navarra), Txaro Santa Cruz (administrativa de la Unidad de Memoria
y Alzheimer de Matia Fundazioa), Jaione Barrenetxe (investigadora de la Universidad Públi-
ca de Navarra), Juan Etxeberria (profesor de estadística en la Universidad del País Vasco),
Maite Mendioroz (neuróloga del Servicio Navarro de Salud), Javier Álava (geriatra de
Matia Fundazioa),Antxon Uriarte(geriatradeMatia Fundazioa), DámasoSánchez (geriatrade
Matia Fundazioa), Carmen Irastorza (geriatra), Maite Irazabalbeitia (secretaria de INGEMA).
Queremostenerenconsideración a nuestros compañerosde la Fundación Matia, tanto alos
servicios sanitarios (El¡ Genua y Ana Orbegozo), como a la dirección de los servicios socia-
les (Patxi Leturia y Marijo Garate), a los directores y personal de los centros gerontológicos
y centros de día y al servicio de admisión.También un especial ycariñoso agradecimiento a
los profesionales de la Facultad de Psicología de la Universidad Autónoma de Madrid (Igna-
cio Montorio, Mariví Izal, Andrés Losada y María Márquez).