Datenquellen für Sozialmedizin und Epidemiologie PDF
Preview Datenquellen für Sozialmedizin und Epidemiologie
Medizinische Informatik und Statistik Band 10: Perspektiven der Gesundheitssystemforschung. Fruhjahrstagung, Wuppertal, 1978. Herausgegeben von W. van Eimeren. V, 171 Seiten. 1978. Band 11: U. Feldmann, Wachstumskinetik. Mathematische Modelle und Methoden zur Analyse altersabhangiger populationskinetischer Prozesse. VIII, 137 Seiten. 1979. Band 12: Juristische Probleme der Datenverarbeitung in der Medizin. GMDS/GRVI Daten schutz-Workshop 1979. Herausgegeben von W. Kilian und A. J. Porth. VIII, 167 Seiten. 1979. Band 13: S. Biefang, W. Kopcke und M. A. Schreiber, Manual fUr die Planung und Durch fUhrung von Therapiestudien. IV, 92 Seiten. 1979. Band 14: Datenprasentation. Fruhjahrstagung, Heidelberg 1979. Herausgegeben von J. R. Mohr und C. O. Kohler. XVI, 318 Seiten. 1979. Band 15: Problemeeinersystematischen Fruherkennung. 6. Fruhjahrstagung, Heidelberg 1979. Herausgegeben von W. van Eimeren und A. NeiB. VI, 176 Seiten, 1979. Band 16: Informationsverarbeitung in der Medizin -Wege und Irrwege-. Herausgegeben von C. Th. Ehlers und R. Klar. XI, 796 Seiten. 1980. Band 17: Biometrie - heute und morgen. Interregionales Biometrisches Kolloquium 1980. Herausgegeben von W. Kopcke und K. Oberla. X, 369 Seiten. 1980. Band 18: R. Fischer, Automatische Schreibfehlerkorrektur in Texten. Anwendung auf ein medi zinisches Lexikon. X, 89 Seiten. 1980. Band 19: H. J. Rath, Peristaltische Stromungen. VIII, 119 Seiten. 1980. Band 20: Robuste Verfahren. 25. Biometrisches Kolloquium der Deutschen Region der Inter nationalen Biometrischen Gesellschaft, Bad Nauheim, Marz 1979. Herausgegeben von H. Nowak und R. Zentgraf. V, 121 Seiten. 1980. Band 21: Betriebsarztliche Informationssysteme. FrOhjahrstagung, MOnchen, 1980. Heraus gegeben von J. R. Mohr und C. O. Kohler. XI, 183 Seiten. 1980. Band 22: Modelle in der Medizin. Theorie und Praxis. Herausgegeben von H. J. Jesdinsky und V. Weidtman. XIX, 786 Seiten. 1980. Band 23: Th. Kriedel, Effizienzanalysen von Gesundheitsprojekten. Diskussion und Anwendung auf Epilepsieambulanzen. XI, 287 Seiten. 1980. Band 24: G. K. Wolf, Klinische Forschung mittels verteilungsunabhangiger Methoden. X, 141 Seiten. 1980. Band 25: Ausbildung in Medizinischer Dokumentation, Statistik und Datenverarbeitung. Herausgegeben von W. Gaus. X, 122 Seiten. 1980. Band 26: Explorative Datenanalyse. FrOhjahrstagung, Munchen, 1980. Herausgegeben von N. Victor, W. Lehmacher und W. van Eimeren. V, 211 Seiten. 1980. Band 27: Systeme und Signalverarbeitung in der Nuklearmedizin. Proceedings. Herausge geben von S. J. Poppl und D. P. Pretschner. IX, 317 Seiten. 1981. Band 28: Nachsorge und Krankheitsverlaufsanalyse. 25. Jahrestagung der GMDS, Erlangen, September 1980. Herausgegeben von L. Horbach und C. Duhme. XII, 697 Seiten. 1981. Band 29: Datenquellen fOr Sozialmedizin und Epidemiologie. Herausgegeben von Ralph Brennecke, Eberhard Greiser, Helmut A. Paul und Elisabeth Schach. VIII, 277 Seiten. 1981. Medizinische Informatik und Statistik Herausgeber: S. Koller, P. L. Reichertz und K. Oberla 29 Datenquellen fur Sozialmedizin und Epidemiologie Herausgegeben von Ralph Brennecke, Eberhard Greiser, Helmut A. Paul und Elisabeth Schach - - - - - - - - - - - - - - - - - --, Springer-Verlag Berlin Heidelberg NewYork 1981 Relhenherausgeber S. Koller P. L. Reichertz K. Oberla Mltherausgeber J. Anderson G. Goos F. Gremy H.-J. Jesdinsky H.-J. Lange B. Schneider G. Segmuller G. Wagner Bandherausgeber Ralph Brennecke Helmut A. Paul Institut fUr Soziale Medizin Thielallee 47,1000 Berlin 33 Eberhard Greiser Bremer Institut fOr Praventionsforschung und Sozialmedizin Prasident-Kennedy-Platz 1, 2800 Bremen 1 Elisabeth Schach Universitat Dortmund, Bereich Anwendungssysteme Postfach 500 500, 4600 Dortmund 50 ISBN-13: 978-3-540-10862-7 e-ISBN-13: 978-3-642-81664-2 001: 10.1007/978-3-642-81664-2 CIP-Kurztitelaufnahme der Deutschen Bibliothek Datenquellen fUr Sozlalmedlzln und Epldemlologle / hrsg. von Ralph Brennecke ... - Bertin; Heidelberg; New York: Springer, 1981. (Medizinische Informatik und Statistik; 29) NE: Brennecke, Ralph [Hrsg.); GT This work is subject to copyright. All rights are reserved, whether the whole or part of the material is concerned, specifically those of translation, reprinting, re-use of illustrations, broadcasting, reproduction by photocopying machine or similar means, and storage in data banks. Under § 54 of the German Copyright Law where copies are made for other than private use, a fee is payable to "Verwertungsgesellschaft Wort", Munich. © by Springer-Verlag Berlin Heidelberg 1981 2145/3140-543210 VORWORT Mit diesem Band ging die Arbeitsgruppe Epidemiologie der Deutschen Gesellschaft fUr Sozialmedizin der oft geauBerten Bemerkung nach, daB die Datenlage im Ge sundheitswesen der Bundesrepublik verbesserungswUrdig sei. Dabei griffen wir auf die Erfahrungen zahlreicher Forscher zurUck, die mit den im Gesundheitsbe reich verfUgbaren Daten aktiv umgehen. Diese Nutzer waren in den wenigsten Fallen Mitgestalter der betrachteten Daten, sie befanden sich vielmehr in der Rolle von Sekundardatenverwendern. Der Titel des Bandes deutet an, auf welche Datenbestande das Augenmerk gerich tet wurde, namlich auf solche, die zur Forschung auf den Gebieten Epidemiologie und Sozialmedizin verwandt werden konnen. DaB solche Quellen auch fUr andere Arbeitsgebiete wie die Gesundheitsstatistik, die Gesundheitsokonomie, die Me dizinsoziologie u.a. nUtzlich sein konnen, ist offensichtlich. Der Band enthalt die Beschreibung bereits vorhandener Datenquellen von Uberre gionaler Bedeutung. Darunter fallen statistische Datensammlungen auf gesetzli cher Grundlage, Datensammlungen aus Verwaltungstatigkeit, Krankheitsregister und Einzeldatensatze von besonderer epidemiologischer Bedeutung. Als Ubergeord neter Begriff fUr alle diese Datenarten erscheint uns der Begriff 'Datenquel len' besonders geeignet. Die Gliederung des Bandes in drei Teile ist das Ergebnis von ausfUhrlichen Diskussionen in der 'Arbeitsgruppe Epidemiologie'. 1m ersten Teil werden neben der Beschreibung des Aufbaues der Beitrage und einiger Anmerkungen zu den ver wandten methodischen Konzepten Hinweise zur Analyse von Daten gegeben. AuBer dem gehen wir auf Datenschutzaspekte und Datenzugangsprobleme ein. Dieser Teil beinhaltet Ubergeordnete Fragen, die fast jeden Einzelbeitrag des zweiten Tei les berUhren. Der zweite und Hauptteil des Bandes enthalt, gegliedert nach unterschiedlichen Bereichen, aus denen Daten entstehen konnen, die Beschreibung der einzelnen Datenbestande in standardisierten Kurz- und frei gestalteten Langfassungen. Die Strukturierung dieses Teils war zunachst von der Zielvorstellung gepragt, die einzelnen Datenquellen mOglichst Uberschneidungsfrei einordnen zu konnen. Sicherlich ist dieses nicht in jedem Fall gelungen, weil immer eine gewisse WillkUr bei der Zuordnung eines Beitrages gegeben ist, denn Einzelvariable der .. Datensatze gehoren oft zu mehr als nur einer Datenquellengruppe. Eine zwei te Uberlegung bezUglich der Strukturierung beinhaltete, daB Erweiterungen des Bandes durch bisher noch nicht aufgenommene Datenquellen und Datenbeschreibun gen mOglichst einfach vollziehbar sein sollten. DarUber hinaus lehnt sich die Gliederung zum Teil an die bisherige Aufteilung fUr statistische Daten im Gesundheitswesen an. In diesem Zusammenhang sind nach wie vor Mortalitats- und Morbiditatsdaten. eine wesentliche Quelle fUr epidemiologische, sozialmedizinische, medizinsoziologische und gesundheitsoko nomische Untersuchungen. In neuerer Zeit werden in DatenhandbUchern neben den durch die amtliche Statistik bzw. gesetzliche Verordnungen erhobenen Daten auch solche Daten aufgefUhrt, die aus Umfragen resultieren. Wir haben derartige Datenquellen genauso wie Einzelstudien, Einzelfallstudien sowie im Umfang und zeitlicher Messung kleinere Erhebungen aus GrUnden ihrer Einmaligkeit nicht in den Band integriert, auch wenn sie reprasentativ sein sollten. Auch beschrankt sich die Darstellung auf Quellen aus der Bundesrepublik Deutsch land. IV Eine neue Datenquelle, die vermutlich in Zukunft an Bedeutung und Aktualftat gewinnen wird, sfnd Register. Wir verstehen darunter laufend aktualisierte, personenbezogene Datensammlungen fUr spezielle Erkrankungen auf Bevolkerungs basis. Derartige Register stellen fnsofern einen Sonderfall dar, als sie sowohl zur Kontrolle der Therapie und zur Nachsorge einzelner Personen als auch fUr epidemiologische Forschungen Uber Bevolkerungsgruppen genutzt werden konnen. Daten aus Vorsorge- und FrUherkennungen sind zur Zeft nur fUr wenige Bereiche, dort aber als Vollerhebungen verfUgbar. Die Begrenztheit der Daten lfegt heute darin, daB die gesetzliche EinfUhrung dieser Leistungsart fUr die Krankenkas sen erst in neuerer Zeit vorgenommen wurde und darin, daB aus dem Material die MaBnahmen nicht zu bewerten sind. Es ist zu hoffen, daB derartige Daten nicht nur durch erweiterte gesetzliche Regelungen anfallen, sondern daB sie auch in vermehrtem MaBe fUr epidemiologische und sozialmedizinische Untersu chungen genutzt werden konnen. Ein weiterer Bereich, aus dem Daten gewonnen werden konnen, ist die Arbeits und Berufswelt. Wir haben daher fUr Berufsgesundheitsdaten einen eigenen Ab schnitt vorgesehen. Es ist anzunehmen, daB aus einer verstarkten arbeitsmedi zinischen und werksarztlichen Tatigkeit weitere Datenquellen entstehen werden. Ein weiterer Abschnitt beschreibt Daten aus dem Bereich der Krankheitsversor gung. Wir verstehen hierunter alle Daten aus Aktivitaten im Gesundheitssystem, die darauf gerichtet sind, zur Linderung oder Beseitigung von Krankheiten bei zutragen sowie die MOglichkeit des Auftretens von Folgeerkrankungen durch the rapeutische, verwaltungsmaBige und okonomische MaBnahmen zu mildern. Einen Sonderfall in der Gliederung stellen die Schwangerschaftsabbruch-Stati stiken dar. Sie sind gesetzlich festgelegt. Eine Abgrenzung jedoch, unter der gesetzlich festgelegte Statistiken aufgefUhrt werden, hatte zur Folge, daB auch ein Teil der Morbiditatsdaten unter dieser Rubrik erscheinen mUBte. Wir haben es daher vorgezogen, diese Datenquellen gesondert zu behandeln. SchlieBlich ist in dem Buch noch ein Abschnitt Uber Kosten im Gesundheitswesen enthalten, weil diese einen wichtigen Teilgesichtspunkt der gesundheitlichen Versorgung darstellen. Die Form dieses Beitrags weicht allerdings von der der anderen Artikel ab, da die Diskussion sich nicht nur auf eine einzige, sondern auf eine Vielzahl von Datenquellen stUtzt. 1m dritten Teil des Bandes haben wir versucht, die in den Beitragen angespro chenen Institutionen und deren Adressen zusammenzufassen sowie ein Index- und Stfchwortregfster zu erstellen, welches dem Leser eine Querorientierung durch die verschiedenen Beitrage ermoglichen soll. Dort finden sich auch die Kurz biographien der Autoren. NatUrlich war es bei der Vielzahl der bestehenden Datenquellen nicht maglich, eine auch nur efnigermaBen erschopfende Ubersicht Uber samtliche Bereiche des Gesundheitswesens und der Krankenversorgung zu vermftteln. Die hier gebrachten Beitrage beschaftigen sich indessen mit be sonders wichtigen Gebieten und sfnd in mehrfacher Hinsicht als exemplarisch zu betrachten. Bei der Schnellebigkeit der Gesetzgebung werden sich zudem im Zeitablauf ~nderungen von Grundlagen und Verfahrensweisen ergeben, die zu be rUcksichtigen sind. Dieser Band kann demzufolge nur als Beginn einer umfassen deren Datenquellendiskussfon angesehen werden. An der Diskussion Uber den Inhalt der einzelnen Beitrage nahmen zahlreiche der an dem Band beteiligten Autoren teil. Nach wie vor sind die Beitrage je doch von den speziellen Kenntnissen und Erfahrungen der Autoren gepragt. Die Ergebnisse entstanden innerhalb von Tagungen der Arbeitsgruppe. Besonderer Dank gebUhrt dabei der Werner-Reimers-Stiftung in Bad Homburg v.d.H., die Uber mehrere Jahre nfcht nur die Kosten von zwei bis drei Tagungen pro Jahr Uber nahm, sondern darUber hinaus durch vielfaltige organisatorische Hilfen und durch das in der Stiftung vorhandene angenehme und ruhige Arbeitsklima einen entscheidenden Beitrag dazu geleistet hat, daB der Band Uberhaupt entstehen konnte. v Besonders danken mOchten wir den Diskussionsteilnehmern, die nicht mit eigenen Beitragen in dem Band vertreten sind: Dipl. Volksw. K. Dannehl, Prof. Dr. U. Gerhardt, Dipl. Soz. B. Hamacher, Prof. Dr. H. Jesdinsky, Dr. med. R. Kles se, Dr. med. I. Knoblich, Priv.-Doz. Dr. med. U. Laaser, Prof. Dr. M. Pflanz (+), Dr. med. Thienhaus-Grotjahn, D.S.M.M., Dr. M. Torok. Wir danken Felicitas Gladisch, Barbara Quernhorst und Mechthild Wohlgemuth fUr die Eingabe der Texte in das Datenverarbeitungssystem, fUr effektive Kor rekturarbeiten und stets gleichbleibende Freundlichkeit und unermUdlichen Ar beitseinsatz, auch weit nach DienstschluB. Wir hoffen, daB mit dem Band eine schnell ere Orientierung Uber vorhandene Da tenquellen und deren Einordnung ermoglicht wird und Impulse gegeben werden, potentiell vorhandene Daten in Zukunft fUr Administration und Forschung besser nutzbar zu machen. FUr Kritik und Anregungen sind wir dankbar und hoffen, aus der Reaktion entnehmen zu konnen, ob es sich lohnt, auf diesem Wege weiter fortzuschreiten. 1m Marz 1981 Ralph Eberhard Helmut A. Elisabeth Brennecke Greiser Paul Schach INHALTSVERZEICHNIS Seite I. ALLGEMEINE PROBLEME 1 Bemerkungen zum methodischen Aufbau der Datenquellen- und 3 Datenbeschreibungen R. Brennecke, E. Greiser, H.A. PauZ, E. Schach Methodische Konzepte zur Beurteilung von Daten 7 R. Brennecke Nutzung von Sekundardaten durch die Forschung 29 E. Schach Datenzugang und Datenschutz der Forschung im Gesundheitsbereich 37 B. Ziegl.er-Jung II. DATENQUELLEN UND DATENBESCHREIBUNGEN 51 MORTALIT~TSDATEN Sterblichkeit und Todesbescheinigungen 55 R. Frentzel.-Beyme, u. Keil. MORBIDIT~TSDATEN Patientenbezogene Datensammlungen in Krankenhausern 81 A Krankenblattdokumentation auf der Basis des 82 "A 11 gemei nen Krankenb 1a ttkopfes II B Deutscher Hospitalindex 88 K. W. Tietze . Mikrozensuserhebungen 100 R. Brennecke REGISTER Krankheitsregister 125 R. Frentzel.-Beyme, U. KeiZ DATEN AUS VORSORGE- UND FROHERKENNUNGSUNTERSUCHUNGEN KrebsfrUherkennungsma6nahmen 145 F. W. Schwartz KrankheitsfrUherkennung bei Kindern 153 F. W. Schuartz BERUFSGESUNDHEITSDATEN Daten des Vertrauensarztlichen Dienstes 165 R. FrentzeZ-Beyme, H.J. SeeZos Daten Uber den Zugang an Berufs- und Erwerbsunfahigkeitsrenten 180 in der Deutschen Gesetzlichen Rentenversicherung c. Leibing, D. MaUer-Spath DATEN AUS DEM BEREICH DER KRANKHEITSVERSORGUNG Daten der gesetzlichen Krankenversicherung 201 am Beispiel einer AOK E. Schach Arzneimitteldaten aus dem ambulanten Bereich der medizinischen 215 Versorgung, Verordnungsstatistiken und IMS-Statistiken A Arzneiverordnungen 216 B Verordnungsstatistiken 220 C Der GKV-Arzneimittelindex 222 D Der Pharmazeutische Markt Deutschlands 224 E. Greiser VIII Daten aus dem Spontanberichtssystem Uber unerwUnschte 233 Arzneimittelwirkungen der Arzneimittelkommission der Deutschen ~rzteschaft M. Meyer zur Heyde. G. Kuschinsky SCHWANGERSCHAFTSABBRUCHSTATISTIK Schwangerschaftsabbruchstatistik 241 J. KorporaZ, K.W. Tietze KOSTEN DES GESUNDHEITSSYSTEMS Gesundheitsausgaben 251 K.D. Henke III. VERZEICHNISSE 261 Institutionen- und Adressenverzeichnis 263 Index und Stichwortverzeichnis 267 Autorenverzeichnis 275 I. ALLGEMEINE PROBLEME Bei der Diskussion der einzelnen Datenquellen sowie'der Datenbeschreibungen traten immer wieder Probleme auf, die nicht nur die speziellen Daten betra fen, sondern Ubergreifenden Charakter besaBen. Daher werden die allgemeine ren Probleme der Datenquellen und der Datenbeschreibungen in diesem Abschnitt zusammengefaBt. Im ersten Beitrag dieses Abschnittes wird die Strukturierung der einzelnen Datenbeschreibungen, die sich aus je einer Kurz- und einer Langfassung zusam mensetzt, erlautert. Der zweite Beitrag enthalt eine iibersicht Uber Konzepte, mit denen Datensammlungen methodisch-statistisch beurteilt werden konnen. Der dritte Beitrag verdeutlicht Probleme, die bei der Verwendung von Daten fUr Deskription und Analyse auftreten konnen. SchlieBlich werden im vierten Bei trag Moglichkeiten des Datenzugangs und Notwendigkeiten des Datenschutzes dis kutiert. BEMERKUNGEN ZUM METHODISCHEN AUFBAU DER DATENQUELLEN UND DATENBESCHREIBUNGEN von RALPH BRENNECKE, EBERHARD GREISER, HELMUT A.PAUL, ELISABETH SCHACH Es ist relativ schwierig, die verschiedenartigen Datenquellen und Datensamm lungen fur Sozialmedizin und Epidemiologie zusammenhangend gleichartig zu be schreiben. Die Problematik liegt einerseits darin, daB wir die speziellen Fach kenntnisse von mit den einzelnen Daten vertrauten Wissenschaftlern in den Band einbringen und somit die Beschreibungen nicht von einer Person oder einer Gruppe erstellen und formulieren lassen wollten. Verbunden damit war die Erfahrung, daB jeder Autor eines Beitrages eine von den anderen etwas differierende Vorstellung dariiber hatte, wie iiber eine Datenquelle bzw. eine Datensammlung berichtet werden konne. Andererseits sind die in diesem Band beschriebenen, zum Teil in computerlesbarer Form, teilweise jedoch auch nur in Akten oder Karteien vorhandenen Daten beziiglich ihres Inhaltes und ihres Aufbaues sehr heterogen. Beide Aspekte zusammen wUrden dazu fiihren, daB der Leser nur mit Miihe die ein zelnen beschriebenen Datenbestande bzw. Datenquellen an hand gleichartiger Kri terien einordnen konnte. Wir haben uns daher entschlossen, die Beitrage gene rell zweiteilig zu strukturieren, namlich: 1. eine einheitliche Kurzfassung mit wesentlichen Charakterisierungen des Datenbestandes bzw. der Datenquelle sowie 2. eine Langfassung vorzusehen, in der es jedem Autor offen stand, eine Bewertung vorzunehmen bzw. zusatzliche Aspekte zu der entsprechenden Daten grundlage einzubringen. Teilweise war es den Autoren jedoch nicht mBglich, sich streng an die vorgegebenen Kriterien zu halten, weil entweder nur einge schrankte Informationen iiber den Datenbestand bzw. die Datenquelle zu erlangen waren oder weil die potentielle Datenquelle nicht genau in das Schema paBte. Die generelle Zielsetzung der Kurzfassung lautete, die fiir einen Datenverwen der wichtigen Informationen iiber die Daten in iibersichtlicher Form zusammen zufassen. Zur besseren Lesbarkeit ist die Gliederung der Kurzfassung mit der Bedeutung der Gliederungspunkte in einer herausklappbaren Tabelle am Anfang des Buches zusammengestellt worden. Uns scheinen als Kurzinformationen neb en der Bezeichnung der Daten bzw. Da tenquellen Angaben zur Institution, zum Dateninhalt, zur Methodik und zur Verfiigbarkeit unabdingbar. Unter dem Gliederungspunkt "Institution" wird angestrebt, eine Beschreibung der Datenquelle vorzunehmen, d.h. derjenigen Institution, unter deren Regie die Daten entstehen. Wir halten dies deshalb fur wichtig, weil bei einer Ver wendung von Daten zur Klarung von Einzelproblemen oft Riicksprachen notwendig werden (vgl. hierzu den Beitrag von SCHACH in diesem Abschnitt). Dagegen wur den solche Institutionen, die zwar iiber Daten verfiigen, wie beispielsweise die Bundesministerien fur Arbeit und Sozialordnung oder Jugend, Familie und Gesundheit, die aber die Daten iibermittelt erhalten, nicht mit aufgenommen, weil wir im Sinne einer klaren Datenschutzregelung der Ansicht sind, daB eine Dateniibermittlung eine EinbahnstraBe yom jeweiligen Datenersteller zu einem Datenverwender sein muB (vgl. den Beitrag von ZIEGLER-JUNG in diesem Abschnitt) • Als Datenerheber bezeichnen wir diejenigen Personen, die im Auf trag oder unter Anleitung der Institution die Daten tatsachlich erheben. Aus zahlreichen Daten beschreibungen ist zu entnehmen, daB die Datenerheber oft keine direkten An gestellten der Institution sind, die iiber die Daten verfiigt. Als typisches Beispiel konnen die Statistiken iiber meldepflichtige Krankheiten genannt wer den, die aus den Meldungen -den Erhebungen- der ~rzte resultieren, iiber die jedoch das Statistische Bundesamt verfiigt. Urn diesen Verfiigungsberechtigten zu charakterisieren, wurde der zweite Untergliederungspunkt "Datenhalter" eingefiigt. SchlieBlich erschien es uns notwendig, die Zielsetzung, unter der die Datener hebung erfolgt, mit in die Datenbeschreibung einzufiigen. Hier ist bei vielen Daten zu unterscheiden zwischen der politisch intendierten, zum Teil durch Gesetz festgelegten Zielsetzung und derjenigen, die in der iiber die Daten verfiigenden Institution beziiglich der Erhebung verfolgt wird.
The list of books you might like
