D.R. © 2017 U niversidad Autónoma Metropolitana UAM-Xochimilco Calzada del Hueso 1100 Col. Villa Quietud 04960 Ciudad de México [dcshpublicaciones.xoc.uam.mx] [[email protected]] D.R. © 2017 U niversidad Iberoamericana, A.C. Prolongación Paseo de la Reforma 880 Col. Lomas de Santa Fe 01219 Ciudad de México [[email protected]] Primera edición: julio de 2017 Diseño de cubierta: Irais Hernández Güereca ISBN (Ibero) 978-607-417-461-8 ISBN (UAM) 978-607-28-1078-5 ISBN de la colección Teoría y análisis: 978-970-31-0929-6 Esta publicación de la División de Ciencias Sociales y Humanidades de la Universidad Autónoma Metropolitana, Unidad Xochimilco, fue dictaminada por pares académicos externos especialistas en el tema. Impreso y hecho en México UNIVERSIDAD AUTÓNOMA METROPOLITANA Rector general, Eduardo Abel Peñalosa Castro Secretario general, José Antonio de los Reyes Heredia UNIVERSIDAD AUTÓNOMA METROPOLITANA-XOCHIMILCO Rectora de Unidad, Patricia E. Alfaro Moctezuma Secretario de Unidad, Joaquín Jiménez Mercado DIVISIÓN DE CIENCIAS SOCIALES Y HUMANIDADES Director, Carlos Alfonso Hernández Gómez Secretario académico, Alfonso León Pérez Jefe del Departamento de Producción económica, Juan Manuel Corona Alcántar Jefe de la sección de publicaciones, Miguel Ángel Hinojosa Carranza CONSEJO EDITORIAL Aleida Azamar Alonso / Gabriela Dutrénit Bielous Diego Lizarazo Arias / Graciela Y. Pérez-Gavilán Rojas José Alberto Sánchez Martínez Asesores: Luciano Concheiro Bórquez / Verónica Gil Montes Miguel Ángel Hinojosa Carranza COMITÉ EDITORIAL Alejandro Cerda García (presidente) René David Benítez Rivera / Cristián Calónico Lucio Arnulfo de Santiago Gómez / Roberto Diego Quintana Roberto Escorcia Romo / Roberto García Jurado Álvaro López Lara / Enrique Guerra Manzo Rhina Roux Ramírez / Adriana Soto Gutiérrez Ricardo Alberto Yocelevzky Retamal Asistente editorial: Varinia Cortés Rodríguez UNIVERSIDAD IBEROAMERICANA Mtro. David Fernández Dávalos, S. J. Rector Dr. Alejandro Guevara Sanginés Vicerrector Académico Mtro. Jorge Meza Aguilar Director General de Vinculación Universitaria Dra. Helena Varela Guinot Directora de la División de Estudios Sociales Dr. Enrique Gutiérrez Márquez Director del Departamento de Ciencias Sociales y Políticas Índice Presentación .............................................................................................................................. 9 Ana Lau Jaivén Introducción .............................................................................................................................. 17 De receptores de asistencia a sujetos de derechos: un recorrido por las formas de entender y atender a las personas con discapacidad ................. 29 La construcción social e histórica de la noción de discapacidad ........................................... 31 Muerte, encierro o rehabilitación: el tratamiento del cuerpo anormal .................................. 37 Miradas a la discapacidad desde la sociología ....................................................................... 54 Las personas con discapacidad como sujetos de derechos: debates en torno a la dignidad, la igualdad y la autonomía ................................................... 63 Feminismo y discapacidad. Discusiones en torno al cuerpo normal y el reconocimiento de derechos sexuales y reproductivos ........................................................ 79 Propuestas feministas para explicar la realidad de las mujeres con discapacidad: víctimas de la opresión o actoras con voz propia ................................................................... 81 Género, discapacidad y derecho a la sexualidad: disciplina y resistencias ante el control del cuerpo anormal ......................................................................................... 103 El reconocimiento de los derechos de las mujeres y las personas con discapacidad en la agenda internacional ......................................................................... 115 Mujeres con discapacidad; derechos sexuales y reproductivos ............................................. 137 Políticas y programas de atención a las mujeres y a la discapacidad en México: ¿es posible pensar en los derechos sexuales y reproductivos? .................................................... 147 Políticas y acciones gubernamentales en favor de los derechos de las mujeres en México: temas y grupos prioritarios ......................................................... 149 Compromisos adquiridos y acciones gubernamentales a favor de las mujeres en México y su encuentro con la discapacidad .............................................. 160 El papel de las instancias de protección a los derechos de las personas con discapacidad frente a las necesidades de las mujeres ...................................................... 173 Acciones gubernamentales sobre sexualidad y reproducción de las mujeres con discapacidad: “tierra de nadie” ................................................................ 184 ¿Deficientes o diferentes?: discursos y prácticas en torno a la sexualidad y la maternidad de las mujeres con discapacidad ...................................................................... 193 Prejuicios sobre la sexualidad de las mujeres con discapacidad ............................................ 197 Actitudes de las y los prestadores de servicios frente a las necesidades y problemáticas sexuales de las mujeres con discapacidad .................................................... 207 Autonomía o control en el acceso y ejercicio de la sexualidad ............................................... 214 Reflexiones de una ausencia: derechos sexuales y reproductivos en acciones de gobierno dirigidas a las mujeres con discapacidad en México .......................... 219 Bibliografía ................................................................................................................................ 227 8 Presentación El cuerpo, dice Teresa de Lauretis (2014), es el “sitio donde la subjetividad se forma en sujeción a la sociabilidad, un sitio a la vez virtual y concreto, a la vez teórico y material”. Siguiendo esta línea, en la sociedad el cuerpo y la sexualidad están íntimamente conectadas, es por ello que cuando los cuerpos no se adaptan al modelo esperado, el discurso acerca del deseo sexual se transforma y se sale del carril. ¿Qué significado tienen los cuerpos que no son vistos como normales, aquellos que presentan una carencia, algo diferente a lo común frente a la vista? Considerar que el cuerpo y las diferencias se convierten en obstáculos y limitaciones para hombres y mujeres que presentan discapacidad, y que es en ese sentido cuando la mal llamada ciudadanía universal no se concibe de igual manera para todos y todas, fue lo que llevó a realizar esta investigación; asimismo, el considerar que las políticas públicas han omitido, incluso negado, las necesidades de estos grupos humanos y los han marginado. De este modo, la exclusión, la marginación, el olvido, las desigualdades…, son la materia del texto que aquí se presenta y que debate con argumentos basados en la teoría feminista y en las ciencias sociales las limitaciones que enfrentan las personas con discapacidad. Si el cuerpo se ha convertido en un lugar ideal para la escenificación de “efectos especiales”, como dice David Le Breton (2011), y es el recipiente del deseo, de la identidad y de la afirmación personal, entre otras muchas cosas más, y si cuando no se está a gusto con éste existe la posibilidad de cambiarlo, de transformarlo de múltiples maneras, esas intervenciones a las que Le Breton se refiere no son para aquellos/as con discapacidad. ¿Qué pasa entonces con la autoafirmación, el deseo y las prácticas sexuales? 9 de cuerpos invisibles y placeres negados El mundo moderno, con sus múltiples discursos y sus aportes en la forma de concebir la vida y las relaciones sociales, con los grandes descubrimientos y desarrollos científicos y técnicos, pero también con las frustraciones y los retos que afrontan los ciudadanos por las promesas no cumplidas de esta moder- nidad, ha construido procesos de subjetivación, afirmación y reconocimiento de la identidad personal y colectiva de diversos grupos que buscan promover, defender y alcanzar los derechos largamente prometidos, debido a que, pese a los ideales de máxima igualdad que pregonan las sociedades modernas y que otorgan a los individuos la posibilidad de acceder “a todos esos privilegios”, se les niega a partir de una realidad que establece obstáculos y limitaciones para quienes no son o no cumplen con el modelo de persona difundido y aceptado socialmente, con base en rasgos corporales considerados indeseables. Las mujeres y las personas con discapacidad han sido de los grupos tradi- cionalmente excluidos de estos ideales modernos del ejercicio de ciudadanía universal y son la evidencia de cómo esta noción de igualdad y universalidad de derechos oculta, tras el discurso de inclusión, desigualdades construidas a partir de los parámetros sociales considerados deseables para tener acceso a la ciudadanía. El presente texto ofrece un acercamiento a una parte de esta realidad, en especial a los procesos de exclusión que suelen enfrentar las mujeres con disca- pacidad, derivada de condiciones que limitan su motricidad, cuando deciden ejercer sus derechos sexuales y reproductivos, tema poco tratado en nuestro país tanto desde la mirada feminista y de equidad de género como desde los espacios que buscan la inclusión social de las personas con discapacidad. Pareciera que sus cuerpos, concebidos a partir de representaciones que los exhiben como pasi- vos, poco atractivos, dependientes, asexuados y dignos de lástima, han llevado a considerar que la sexualidad y la discapacidad son incompatibles. La experiencia de cuerpos que no son armónicos, “perfectos”, lleva a rechazarlos, a no verlos y a considerarlos incompletos, vacíos, no aptos para la “normalidad” en la cual la sexualidad se debe consumar. Este escenario se vuelve más complejo cuando se trata de mujeres con disca- pacidad. Con frecuencia ellas suelen ver coartadas sus posibilidades de acceder a información sobre la sexualidad y sobre sus capacidades reproductivas con base en prejuicios que, sin razones científicas, las consideran alejadas de las condiciones de salud y normalidad mínimas e indispensables para ejercerlas. Lo 10