concurrence des acteurs et arbitrage de l'Etat

319 Pages·2017·4.31 MB·French

by  Alexandra Struk Kachani

La construction des politiques de l’autisme: concurrence
des acteurs et arbitrage de l’Etat
Alexandra Struk Kachani
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Alexandra Struk Kachani. La construction des politiques de l’autisme: concurrence des acteurs et ar-
bitragedel’Etat. Sciencepolitique. UniversitédeBordeaux,2017. Français. ￿NNT:2017BORD0612￿.
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UNIVERSITÉ DE BORDEAUX

École Doctorale SP2 : Sociétés, Politique, Santé Publique

SCIENCES PO BORDEAUX

Laboratoire d’accueil : Centre Emile Durkheim

LA CONSTRUCTION DES POLITIQUES DE L’AUTISME :
CONCURRENCE DES ACTEURS ET ARBITRAGE DE L’ETAT

Thèse pour le Doctorat en Science politique

Sous la direction de Mme Marion PAOLETTI et M. Robert LAFORE

présentée et soutenue publiquement
le 27 juin 2017 par

Alexandra STRUK KACHANI

Composition du jury :
M. Pierre-Yves BAUDOT, Professeur de science politique, Université de Picardie – Rapporteur
M. Thierry BERTHET, Directeur de recherche CNRS, Sciences Po Bordeaux– Président du jury
Mme Brigitte CHAMAK, Ingénieure de recherche INSERM en sociologie, Cermes3
M. Robert LAFORE, Professeur de science politique, Sciences Po Bordeaux – Directeur de thèse
M. Ghislain MAGEROTTE, Professeur émérite de psychologie et de science de l’éducation, Université de
Mons (Belgique) – Rapporteur
Mme Marion PAOLETTI, Maîtresse de conférences en science politique, HDR, Université de Bordeaux
– Directrice de thèse
II
RESUME en français
(Vous pouvez insérer ici votre résumé sans oublier de supprimer cette phrase, 10 lignes environ)

Cette thèse interroge les processus de construction de la réalité́ à l’œuvre lors de l’émergence du
problème politique de l’autisme. Un mécanisme largement bottom-up s’est imposé, sous l’impulsion
déterminante de « coalitions de causes » (notamment celle des associations de parents) qui ont
opéré un véritable travail de capacitation et d’expertisation pour s’approprier des travaux de
recherche, contester la légitimité du pouvoir médical, revendiquer des droits auprès des pouvoirs
publics en utilisant différentes armes, médiatiques, et judiciaires principalement.
Expliquer pourquoi l’autisme est devenu un problème politique au milieu des années 1990 jusqu’à
être reconnu « grande cause nationale » en 2012 suppose d’analyser, sur un temps long, les
processus qui changent le statut de l’autisme (d’un problème familial d’abord, social ensuite, politique
enfin) et en définissent les traitements publics possibles.

TITRE en anglais

The construction of autism policies:
Stakeholders’ competition and the State’s arbitration

RESUME en anglais

This thesis questions the processes and mecanisms in the emergence of the political problem of
Autism in France. A bottom-up movement has emerged, thanks to the actions of "coalitions of
causes" (especially those of parents' associations) which have carried out a work of empowerment,
in order to appropriate the research work, legitimate themself against the medical power, and claim
rights with the public authorities.
This reasearch explore the reasons why Autism became a political issue in the mid-1990s until being
recognized as a "Great national cause" in 2012. It elaborate an analysis of the process that change
the status of autism (family problem first, social problem then, and political problem at end) and define
the possible public treatment.

MOTS-CLES en français

Autisme – capacitation - Advocacy Coalition Framework – coalitions de causes – mobilisations –
controverse – problème disputé – fabrique politique

MOTS-CLES en anglais

Autism – empowerment – Advocacy Coalition Framework - coalitions of causes – mobilizations –
controversial – wicked problem – political construction
2
Sommaire
SOMMAIRE ....................................................................................................... 3
REMERCIEMENTS .......................................................................................... 9
INTRODUCTION ............................................................................................ 11
1ERE PARTIE - MISE EN SCENE DE L’AUTISME : EMERGENCE ET
CADRAGE D’UN PROBLEME DISPUTE ...................................................... 27
1. DEFINIR : UN CHAMP DE CONTROVERSES .................................................... 30
1.1. Caléidoscope des conceptions .............................................................. 31
1.1.1. Les superpositions de définitions ................................................... 31
1.1.12. La structure des représentations scientifiques ............................... 34
1.2. Rendre visible par la controverse ......................................................... 38
1.2.1. Les termes du débat : un problème sans solution ............................ 38
1.2.2. Fragmentation des discours ............................................................ 40
1.2.2.1. Le discours « Psy » et les modèles psychanalytiques et
psychodynamiques de la compréhension de l’autisme ........................... 40
1.2.2.2. Le discours cognitiviste......................................................... 43
1.2.2.3. Le discours neurobiologique ................................................. 46
1.2.3. L’autisme au centre d’une dispute publique ............................... 48
2. PRENDRE EN CHARGE : UN DOMAINE ECLATE ............................................. 54
2.1. Les débats contemporains au prisme de l’histoire de la
psychiatrie (1791-1960) ............................................................................. 54
2.1.1. L’aliénisme ................................................................................... 55
2.1.2. L’affichage de nouvelles options instituantes ................................. 56
2.1.3. La sectorisation de la psychiatrie ................................................... 60
2.2. Les premières initiatives du secteur social et médico-social .................. 61
2.2.1. Les prémices d’un mouvement social ............................................. 62
2.2.2. Le moment des transformations associatives .................................. 64
2.3. La structuration d’un secteur hybride ................................................... 66
3. MOBILISER : UN TERRAIN DE LUTTE ........................................................... 70
3.1. La conversion politique du mouvement des associations de parents ....... 71
3
3.1.1. Le travail politique opéré par la coalition de causes ........................ 71
3.1.2. De la lutte contre la responsabilisation parentale (naming) ............. 72
3.1.3. ... À la lutte pour la responsabilisation des institutions (blaiming) . 74
3.1.4. La cause de l’autisme s’impose dans l’espace public (claiming) ..... 77
3.2. Mouvements de la cause libérale ...................................................... 89
3.2.1. Crise et conversion des mobilisations collectives ............................ 89
3.2.2. Une coalition pour trois générations d’associations : entre
concurrence et complémentarité ............................................................... 94
3.2.3. La difficile émancipation du mouvement des personnes autistes ..... 97
3.2.4. La rencontre des causes et la naissance d’une Grande cause.......... 100
4. STRUCTURER : ENCASTRER L’AUTISME DANS LES POLITIQUES DE SANTE
MENTALE. ..................................................................................................... 103
4.1. L’évolution des conceptions du handicap et les conséquences sur
l’appréhension de l’autisme ...................................................................... 105
4.2. Le tournant de la circulaire de 1995 et la bascule du secteur sanitaire au
secteur médico-social................................................................................ 109
4.3. Le tournant de 2005 et l’enjeu de la reconnaissance de droits
fondamentaux ........................................................................................... 114
4.4. Les années 2010-2012 et l’enjeu d’un processus de re-catégorisation . 117
CONCLUSION DE LA PARTIE 1 ......................................................................... 122
2EME PARTIE - LE FAÇONNAGE DE L’AUTISME : LES DIVERSES
FACETTES D’UNE CAUSE MILITANTE ................................................... 124
5. CONCEVOIR : LES ENJEUX COGNITIFS DE L’AUTISME ................................. 127
5.1. Un « bricolage cognitif » : une construction médicale et une construction
administrative de l’autisme ....................................................................... 127
5.2. Du « bricolage cognitif » au jeu de langage ........................................ 132
5.3. Etiqueter, problématiser, politiser, référer : les quatre étapes du travail
définitionnel de l’autisme .......................................................................... 134
5.4. L’identification des problèmes, des conséquences, et des solutions ..... 136
5.4.1. Couplage à des problèmes qu’il faut résoudre : psychiatrie, éducation,
parentalité ............................................................................................. 137
4
5.4.2. Intégration à des politiques qu’il faut changer : santé mentale,
éducation nationale, protection de l’enfance ........................................... 139
6. DEBATTRE : LES CONFRONTATIONS D’ACTEURS AUTOUR DE L’AUTISME ..... 141
6.1. Les coalitions, ciment des différentes solutions ................................... 141
6.2. L’espace des affrontements sur les thérapeutiques .............................. 144
6.3. La persuasion pour orienter les politiques publiques .......................... 146
6.4. La cause de l’autisme à l’épreuve de la justification ........................... 150
6.4.1. L’épreuve existentielle : les trois rapports IGAS, ANDEM, DAS .. 153
6.4.2. L’épreuve de la réalité ................................................................. 156
6.4.3. L’épreuve de vérité ...................................................................... 163
6.4.4. L’épreuve de la méthode managériale .......................................... 165
6.5. L’autisme : théâtre des enjeux identitaires .......................................... 168
6.5.1. Les clivages idéologiques et identitaires : remise en cause de la
coalition psy .......................................................................................... 169
6.5.2. La recherche et le soin : repositionnement de la coalition de
médecins-psychiatres. ............................................................................ 170
7. PROPAGER : LA LUTTE POUR LA RECONNAISSANCE DE L’AUTISME ............. 174
7.1. Provoquer l’adhésion de l’opinion publique ....................................... 174
7.1.1. Les figures narratives et emblématiques de l’autisme ................... 175
7.1.2. Le marketing politique à l’œuvre dans la construction du mythe du
scandale français ................................................................................... 176
7.2. Provoquer l’ancrage politique et normatif .......................................... 180
7.2.1. La judiciarisation de la cause ....................................................... 181
7.2.2. La normalisation de la cause ........................................................ 186
CONCLUSION DE LA PARTIE 2 ......................................................................... 190
3EME PARTIE - LA SOLIDIFICATION DE L’AUTISME : IMPOSER ET
PERENNISER LES SOLUTIONS ................................................................. 192
8. IMPOSER : LA LUTTE CONTRE LES MARGES ............................................... 193
8.1. Ecarter le vieil adversaire psychanalytique ........................................ 194
8.1.1. Les tentatives d’encadrement de la psychanalyse .......................... 195
8.1.2. La marginalisation de la psychanalyse .......................................... 198
8.1.3. Les expérimentations contestées du professeur Delion .................. 202
5
8.2. L’imposition d’une éthique officielle ................................................... 207
8.2.1. Les RBPP : un outil d’encadrement .............................................. 208
8.2.2. Interrogations sur le statut juridique des RBPP ............................. 212
8.2.3. Les recommandations comme outil de contrôle de conformité ...... 216
8.3. Les poursuites contre les thérapeutiques dissidentes ........................... 220
8.3.1. La dénonciation timide des thérapeutiques complémentaires et
alternatives............................................................................................ 221
8.3.2. L’intensification de la lutte contre les pseudosciences : l’exemple de
la vaccination ........................................................................................ 225
8.3.3. Le cantonnement des thérapeutiques parallèles/dissidentes ........... 232
9. LEGITIMER : LES FONCTIONS STRUCTURANTES DE LA PUISSANCE PUBLIQUE.
237
9.1. La légitimité technique : organiser une gouvernance publique ............ 238
9.1.1. Elaborer des ingénieries de gouvernement. ................................... 238
9.1.2. Structurer le champ des savoirs :un renforcement de la capacité d’agir
de l’Etat ................................................................................................ 247
9.2. La légitimité démocratique : fédérer les acteurs ................................. 250
CONCLUSION GENERALE ......................................................................... 256
BIBLIOGRAPHIE ......................................................................................... 267
TABLE DES ANNEXES ................................................................................ 293

6
Les travaux présentés dans cette thèse ont été́ financés par le CREAI d’Aquitaine,
dans le cadre d’une convention CIFRE.

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