BUP-ADHD National årsrapport 2016 1. januar 2016 - 31. december 2016 Dato 29.08.2017 Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram (RKKP) 1 Herværende BUP-ADHD´s Nationale årsrapport er udarbejdet i et samarbejde mellem Styregruppen for Børne- og ungdoms psykiatrisk ADHD-database (BUP-ADHD) og Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram (RKKP). Afdelingen for Epidemiologi og Biostatistik ved RKKP, overlæge klinisk epidemiolog Linda Kærlev har udarbejdet epidemiologisk kommentering, datadefinitioner og beregningsregler til i forhold til kvalitetsindikatorerne i BUP-ADHD og til årsrapporten 2016 og biostatistiker Helene Hyldegaard Hansen har udarbejdet analyser til årsrapporten 2016, samt dataoprensning, databearbejdning og analyser i forhold til kvalitetsindikatorerne. Endvidere er de samme ansvarlige for årsrapportens kapitel 5 kommentering vedrørende datagrundlag og for Appendiks 1 og 2. BUP-ADHD´s styregruppe er ansvarlig for de øvrige dele af BUP-ADHD 2016 årsrapporten, herunder den faglige kliniske kommentering og de kliniske anbefalinger, der ledsager hver af de afrapporterede kvalitetsindikatorer. Afdeling for Klinisk Koordination ved RKKP, kvalitetskonsulent Lea Grey Haller har læst korrektur på årsrapporten 2016. Kontaktperson for BUP-ADHD: Kvalitetskonsulent Lea Grey Haller, cand. scient.san. Postadresse: Afdeling for Klinisk Koordination, Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram Olof Palmes Alle 15, 8200 Aarhus N Telefon: (+45) 21 52 59 08 E-mail: [email protected] Web-adresse: www.RKKP.dk 2 Indhold 1 Konklusioner og anbefalinger ............................................................................................................................... 4 2 Oversigt over alle indikatorer ............................................................................................................................... 5 3 Resultater for indikatorer ..................................................................................................................................... 6 3.1 Indikator 1, Vurdering ved speciallæge i børne- og ungdomspsykiatri ............................................................. 6 3.2 Indikator 2, Somatisk lægeundersøgelse ........................................................................................................... 7 3.3 Indikator 3, Manualiseret diagnostisk interview ............................................................................................. 11 3.4 Indikator 4a, Miljøobservation, 0-5 år ............................................................................................................. 15 3.5 Indikator 4b, Miljøobservation, 6-12 år ........................................................................................................... 19 3.6 Indikator 5a, ADHD-RS skema vedr. ADHDs sværhedsgrad til forældre returneret udfyldt ........................... 23 3.7 Indikator 6a, ADHD-RS skema vedr. ADHDs sværhedsgrad til skole/institution returneret udfyldt ............... 27 3.8 Indikator 7a, Andelen af patientforløb udredt for ADHD, hvor der er Diagnostisk ADHD-konference ........... 31 3.9 Indikator 7b, Andelen af patientforløb med Diagnostisk ADHD konference, og diagnosen ADHD bekræftet 36 3.10 Indikator 8, Andelen af patientforløb med bekræftet ADHD, hvor der er koordinerende netværksmøde .. 40 4 Beskrivelse af sygdomsområdet og måling af behandlingskvalitet .................................................................... 44 5 Datagrundlag ....................................................................................................................................................... 45 6 Styregruppens medlemmer ................................................................................................................................ 49 Appendiks 1: Beskrivende tabeller /nævnerpopulationer/samlet oversigt over afdelingsresultater ................... 50 Appendiks 2: Vejledning i fortolkning af resultater fra BUP-ADHD ....................................................................... 62 Appendiks 3: Beregningsregler for BUP-ADHD ...................................................................................................... 63 Appendiks 4: Datadefinitioner for BUP-ADHD ....................................................................................................... 64 Regionale kommentarer ........................................................................................................................................ 65 3 1 Konklusioner og anbefalinger ADHD-databasen præsenterer hermed sin fjerde årsrapport. Databasen repræsenterer kun den Børne- og Ungdomspsykiatriske (BUP) hospitalsbaserede aktivitet – ikke aktiviteten i speciallægepraksis. Speciallægepraksis er meget ujævnt fordelt på Danmarkskortet og ser et ukendt antal patienter, hvilket gør at det reelle antal ADHD udredninger regionalt ikke umiddelbart kan aflæses i rapporten. Populationen – det vi kalder ”nævnerpopulationen” fremkommer ved at ambulatorierne registrer koden ”ADHD udredning, start” (AGX01A) til LPR. Koden ”ADHD-udredning afsluttet, mistanke afkræftet” (AGX01B) anvendes såfremt ADHD diagnosen afkræftes i forløbet inden fuldt afsluttet udredning – og forløbet udgår af nævnerpopulationen. Styregruppen anser datagrundlaget i årsrapporten 2016 (nævnerpopulationen på 2.908 ADHD- udredningsforløb) for at afspejle aktiviteten i den regionale børne- og ungdomspsykiatri – og dermed afspejler indikatorresultaterne den faktiske kvalitet af ADHD udredning i landets hospitalsbaserede BUP centre. Der kan fortsat være variation i tidspunktet hvor koden ”ADHD-udredning, start” (AGX01A) indrapporteres. Det præciseres fra Styregruppen, at tidspunktet skal harmoniseres i centrene og er den dato, hvor man laver klinisk beslutning om ADHD udredning, typisk umiddelbart i tilknytning til 1. kontakt og eller ved udfærdigelse af lovpligtig behandlingsplan. Når det gælder ”tælleren” kan utilstrækkelig indikator-opfyldelse skyldes manglende indberetninger trods udført handling, at ydelsen sker efter 90 dage eller at ydelsen hverken er udført eller registreret. Dette er kun muligt at undersøge ved at lave audit lokalt på centrene og i regionerne. Man kunne fortsat ønske sig at vores elektroniske journaler og patientadministrative systemer i højere grad understøttende registrering. Styregruppen må anbefale, at afdelinger/centre og hele regioner hvor indikator- opfyldelse, generelt eller på enkelte indikatorer, ligger langt fra den nationale standard, laver handleplaner for, hvordan kvaliteten forbedres. Styregruppen ønsker at debatten om databasens indikatorer fortsætter, og at vi i specialet arbejder med relevante kvalitetsindikatorer – ikke mindst nu hvor vi skal implementere behandlings- og resultatindikatorer. Der er fremsat forslag om ny udredningsindikator (strukturindikator) vedrørende udført kognitiv undersøgelse (WISC el tilsvarende). Det aftales at bede Børne- og Ungdomspsykiatrisk selskab om at vurdere den faglige relevans heraf, inden endelig beslutning herom i styregruppen. Det er vigtigt, vi er opmærksomme på registreringer/indikatorer, der kan bruges til stratificering af behandlingsindikatorer, da resultater ellers kan være umulige at fortolke. Det kunne eksempelvis være en registrering af om en verificeret ADHD-diagnose (tillægskode til ADHD-konference med deltagelse af speciallæge i BUP) er med eller uden komorbiditet, måske endog hvilken type komorbiditet der er tale om. ADHD-databasen skal i løbet af 2018 have tilføjet behandlingsindikatorer. Nævner i alle behandlings- indikatorer bliver en ny kode; ”ADHD-behandling, start”. Den første indikator bliver afholdt koordinerende netværksmøde. Styregruppen lægger op til en drøftelse af databasen ved kommende BUP-DK årsmøde i marts 2018. Vi anbefaler, at man i de faglige miljøer diskuterer fremtidige resultatindikatorer; ADHD-RS (baseline - follow-up), global funktion (ex. SDQ’s 5 impairment items). Styregruppen arbejder sideløbende videre med definition af behandlingsindikatorer og implementering af online indhentning af PROM-data (Patient Related Outcome Measures). Også denne proces vil blive genstand for drøftelse på det kommende årsmøde i BUP-DK. For at smidigøre processen med dataanalyse til årsrapporterne vil ADHD-databasens årsrapport for 2017 arbejde med registreringsperioden 1.3.2017 til 28.2.2018. Data til årsrapporten vil blive frosset den 10. juli. Høring i regionerne kan derved skubbes til efter sommerferien, hvor flere har tid til at kommentere. Odense, september 2017 ADHD-databasens styregruppe 4 2 Oversigt over alle indikatorer Tabel 1: Indikatoroversigt Tabel 1: Indikatoroversigt Indikator Navn Format Standard Andel Indikator 2 Somatisk lægeundersøgelse. ≥ 90 % Andel Af Afventer de Indikator 3 Manualiseret diagnostisk interview. første resultater Andel Indikator 4a Miljøobservation (0-5 år). ≥ 90 % Andel Indikator 4b Miljøobservation (6-12 år). ≥ 75 % Indikator 5a Andel ADHD-RS returneret udfyldt fra forældre. Afventer Indikator 6a Andel ADHD-RS returneret udfyldt fra skole. Afventer Andel Indikator 7a Diagnostisk ADHD konference. ≥ 90 % Bekræftet diagnose ADHD på Andel Eksplorativ Indikator 7b diagnostisk ADHD - konference. Andel Indikator 8 Koordinerende netværksmøde. Af Afventer * Fra og med Årsrapport 2017 ændres indikator 4b til 6-10 år og standard 85 %. ** Fra og med Årsrapport 2017 sættes en standard for indikator 5a og 6a på 85 %. *** Fra og med Årsrapport 2017 har Indikator 8 fået en standard 85 %. ****Fra og med Årsrapport 2018 ændres indikator 8 til at opgøres med en ny nævner baseret på en nyoprettet kode for ”ADHD-behandling,start” og standard uændret 85 %. 5 3 Resultater for indikatorer 3.1 Indikator 1, Vurdering ved speciallæge i børne- og ungdomspsykiatri Definition Indikator 1: Andelen af patientforløb, der vurderes ved speciallæge i børne- og ungdomspsykiatri senest 90 dage efter ”ADHD-udredning,start”. Indikator 1 blev nedlagt pr. 01.01.2016. Det præciseres af styregruppen at indikator 7 vedr. afholdelse af konference med deltagelse af speciallæge i BUP hermed bliver af stor faglig/kvalitetsmæssig betydning. Der vil derfor blive desto mere fokus på at indikator 7a og 7b vedr. diagnostisk ADHD_konference med deltagelse af speciallæge og med diagnostisk formulering i fremtiden opfyldes. 6 3.2 Indikator 2, Somatisk lægeundersøgelse Definition Indikator 2: Andelen af patientforløb, hvor der er foretaget somatisk lægeundersøgelse senest 90 dage efter ”ADHD- udredning,start” Tabel 3: Resultater for indikator 2 (standarder, uoplyste der er ekskluderede og andele), per region og per afdeling, i perioden 01.01-31.12.2016. Std.90% Tæller / Nævner Uoplyst Aktuelt år Tidligere år Enhed opfyldt: Antal (%) 2016 2015 2014 Danmark Nej 1885 / 2908 0 (0) 65 (63-67) 70 64 Hovedstaden Nej 612 / 744 0 (0) 82 (79-85) 79 74 Sjælland Nej 258 / 460 0 (0) 56 (51-61) 70 75 Syddanmark Nej 108 / 425 0 (0) 25 (21-30) 29 24 Midtjylland Nej 780 / 1020 0 (0) 76 (74-79) 79 69 Nordjylland Nej 127 / 259 0 (0) 49 (43-55) 69 89 Hovedstaden Nej 612 / 744 0 (0) 82 (79-85) 79 74 Bispebjerg Nej 169 / 197 0 (0) 86 (80-90) 88 93 Glostrup Nej 286 / 377 0 (0) 76 (71-80) 72 78 Hillerød Ja 157 / 170 0 (0) 92 (87-96) 86 38 Sjælland Nej 258 / 460 0 (0) 56 (51-61) 70 75 Klinik Sjælland Nej 258 / 460 0 (0) 56 (51-61) 70 75 Syddanmark Nej 108 / 425 0 (0) 25 (21-30) 29 24 Odense Nej 37 / 72 0 (0) 51 (39-63) 44 28 Aabenraa-Kolding Nej 64 / 190 0 (0) 34 (27-41) 38 30 Esbjerg Nej 7 / 163 0 (0) 4 (2-9) 12 12 Midtjylland Nej 780 / 1020 0 (0) 76 (74-79) 79 69 Børne- og Ungdomspsykiatrisk Center Nej 780 / 1020 0 (0) 76 (74-79) 79 69 Nordjylland Nej 127 / 259 0 (0) 49 (43-55) 69 89 Aalborg Nej 127 / 259 0 (0) 49 (43-55) 69 89 7 Indikator 2 Danmark Hovedstaden Sjælland Syddanmark Midtjylland Nordjylland 10.0 30.0 50.0 70.0 90.0 % 95%KI Standard Figur 3: Resultater for indikator 2, per region Indikator 2 0 0 1 0 8 ) %0 (6 el d n0 A4 0 2 0 2013 2014 2015 2016 Year Bispebjerg Glostrup Hillerød Klinik Sjælland Odense Aabenraa-Kolding Esbjerg Børne- og Ungdomspsykiatrisk Center Aalborg Standard Figur 4: Resultater for indikator 2, per afdeling, trend 8 Klinisk epidemiologiske kommentarer til indikator 2 Tabel 3 viser, at for ADHD forløb for somatisk lægeundersøgelse, at der (pr 10. juli 2017) for 2016 er 575 (24,6 %) flere forløb i nævner dvs. nu 2908 med ”ADHD-udredning,start” mod 2333 i nævner til 2015 BUP- ADHD årsrapport (opgjort i maj 2016). Fra 10. februar til 10. maj er der i bruttonævner til BUP-ADHD Årsrapport 2016 indberettet 36 forløb og mange procedurekoder som tegn på, at der indberettes mange koder lige op til skæringsdato. BUP-ADHD Årsrapport har fået frosset data senere i 2016 10. juli end vanligt 10. maj, og i de 2 måneder er der for 2016 til bruttonævner efterindberettet 3 forløb og 0-9 procedurekoder for hver indikator. For 2015 er der efterindberettet 48 forløb til en bruttonævner på 2381 i juli 2017 (se Kapitel 5). Nordjylland har en god indberetning vedr. 2016 men ikke 2015 og kan ikke sammenlignes med 2015. Registreringskompletheden i bruttonævner for BUP-ADHD er nu kun lidt lavere i forhold til det forventede antal i en 12 måneders periode skønnet ud fra ovenstående og kan fortsat tidsmæssigt optimeres lidt. Hvorvidt der er yderligere ADHD udredningsforløb, som ikke får en kode for ”ADHD-udredning,start”, vil kun kunne skønnes ved en journalaudit, ved sammenkørsel af data med lægemiddelregistret og med en ny kode for ”ADHD-behandling,start”. Hvis der ved evt. manglende forløb ikke er selektion på afdeling, patient karakteristika eller på resultat af udredning, så vil det ikke være en væsentlig fejlkilde. Indikatoren er ændret fra og med Årsrapport 2014 fra at skulle være opfyldt senest 180 dage til senest 90 dage efter koden for ”ADHD-udredning,start” og der er kørt nye analyser på tidligere års data opdaterede både i forhold til 90 dages tidsfrist og til efterindberetninger til herværende Årsrapport 2016. Datakompletheden er givet ud fra LPR og fra datadefinitioner og beregningsregler til BUP-ADHD. Det kan ikke udelukkes, at der er patienter, der ved en fejl får koden ”procedure foretaget i andet regi” for en procedure, som var indiceret. Der er i Appendiks 1 indsat tabeller med supplerende analyser af indikator 2-8, hvor indikatorerne er beregnet med den tidligere gældende frist for opfyldelse fra ”ADHD-udredning,start” på 180 dage, til vurdering af om travlhed på afdelingerne så procedurerne er udfør men efter 90 dages fristen kan være medvirkende årsag til en lav indikatoropfyldelse Forløb med udredning foretaget i andet regi er taget ud af både nævner og tæller til denne indikator. Resultater: Indikatoren har en bedre indikatoropfyldelse end flere af de andre indikatorer: 65 % på landsplan i 2016 dvs. faldende i forhold til 70 % i 2015 og dækker over en stor variation fra 25 % i Region Syddanmark til 82 % i Region Hovedstanden. Standarden på 90 % er ikke opfyldt hverken på landsplan eller regionalt set. Afdelingsniveau: Der ses også stor variation imellem afdelingerne med et spektrum af indikatorandele vekslende fra 4 % (Esbjerg i Region Syddanmark) til 92 % (sidstnævnte for Hillerød i Region Hovedstaden), der som den eneste afdeling i 2016 opfylder standarden på 90 %, mod 2 afdelinger i 2015. Ved den supplerende analyse med 180 dages tidsfrist for proceduren i stedet for 90 dage, sås på landsplan ændringer i indikator 2: +6 til 71 %. Andelene i indikator 2 steg således lidt ved at øge tidsfristen, og især i Region Sjælland (+17) til 73 % og i Region Syddanmark (+16) til 41 %. Den afdelingsvise ændring kan ses ved at sammenholde tabellen i dette afsnit med tabellen sidst i Appendiks 1. I kapitel 5 og i Appendiks 1 findes tabeller, som giver uddybende oplysninger om nævnerne til indikatorerne. Konfidensintervaller skal generelt tolkes mere forsigtigt, når de er genereret tæt på yderpunkterne (0 % eller 100 %). En lav indikatorandel kan være udtryk for enten mangelfuld (eller for sent) indberetning af koder for enten selve proceduren eller koden for proceduren lavet i andet regi ”ingen indikation”, eller det kan være udtryk for manglende opfyldelse af delindholdet i indikatorer og/eller dårlig kvalitet og det kan ikke skelnes, når at datakilden alene er Landspatientregistret. Styregruppens kommentarer til indikator 2 Indikatoren er kun opfyldt på en afdeling, og den nationale opfyldningsgrad er faldet fra 70 % i 2015 til 65 9 % i 2016. I de supplerende analyser med 180 dage til opfyldelse af indikatoren stiger opfyldelsen til 71 % nationalt. Specielt regionerne Hovedstaden, Sjælland og Syddanmark har relativt stort tidsmæssigt efterslæb for denne indikator. Der er generelt behov for væsentlig opstramning. Anbefalinger til indikator 2 Styregruppen udtrykker at denne indikator er en væsentlig del af udredningen. Somatisk undersøgelse bør udføres i alle relevante forløb. Indikator og standard (90 %) bibeholdes i sin nuværende form. 10
Description: