Biomedizin und Ethik: Praxis — Recht — Moral PDF
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Hans-Peter Schreiber (Hrsg.) Biomedizin und Ethik Praxis - Recht - Moral Mit einem Vorwort von Werner Arber Springer Basel AG Herausgeber: Prof. Dr. Hans-Peter Schreiber Rennweg 25 CH - 4052 Basel ISBN 978-3-7643-7065-7 ISBN 978-3-0348-7856-2 (eBook) DOI 10.1007/978-3-0348-7856-2 Bibliografische Information der Deutschen Bibliothek Die Deutsche Bibliothek verzeichnet diese Publikation in der Deutschen Nationalbiogra fie; detaillierte bibliografische Daten sind im Internet über http://dnb.ddb.de abrufbar. Das Werk ist urheberrechtlich geschützt. Die dadurch begründeten Rechte, insbesondere die des Nachdrucks, des Vortrags, der Entnahme von Abbildungen und Tabellen, der Funksendung, der Mikroverfilmung, der Wiedergabe auf photomechanischem oder ähn lichem Weg und der Speicherung in Datenverarbeitungsanlagen bleiben, auch bei nur auszugsweiser Verwertung, vorbehalten. Eine Vervielfältigung dieses Werkes oder von Teilen dieses Werkes ist auch im Einzelfall nur in den Grenzen der gesetzlichen Bestim mungen des Urheberrechtsgesetzes in der jeweils geltenden Fassung zulässig. Sie ist grundsätzlich vergütungspflichtig. Zuwiderhandlungen unterliegen den Strafbedingun gen des Urheberrechts. © Springer Basel AG 2004 Ursprünglich erschienen bei Birkhäuser Verlag AG 2004 Ein Unternehmen von Springer Science+Business Media Gedruckt auf säurefreiem Papier, hergestellt aus chlorfrei gebleichtem Zellstoff. TCF 00 Umschlaggestaltung: Micha Lotrovsky, CH-4106 Therwil, Schweiz ISBN 3-7643-7065-3 987654321 www.birkhauser-science.com v Inhaltsverzeichnis WernerArber Vorwort vii Einleitung ix I. Praxis. ....................................................... 1 Gerhard Wolff Humangenetik 3 Genetische Diagnostik 9 Genetische Beratung 16 Alois Gratwohl "Therapeutisches Klonen" aus der Sicht eines Klinikers 23 Eve-MarieEngels Biobanken fur die medizinische Forschung: Probleme und Potenzial 29 II. Recht. ....... ................................................ 41 Markus Schefer Geltung der Grundrechte vor der Geburt 43 Joseph Straus Patentierungvon Leben? 50 GunterStratenwerth Recht und Moral 56 III. Moral. ...................................................... 61 KurtBayertz Zur Idee der Menschenwiirde 63 HerbertSchniidelbach Zum Begriffder Moderne 67 vi Inhaltsverzeichnis KurtBayertz Eugenik 72 Wolfgang van den Daele Moderne Tabus? - Zum Verbot des Klonens von Menschen 77 Hans-PeterSchreiber Embryonen- und Stammzellforschung 84 HerbertSchniidelbach Kultur und Natur 88 Anhang 93 Literaturhinweise 95 Europaische Dokumente 97 Ubereinkommen zum Schutz der Menschenrechte und der MenschenwOrde im Hinblick aufdie Anwendung von Biologie und Medizin: Ubereinkommen tiber Menschen- rechte und Biomedizin vom 4. April 1997 99 Additional Protocol to the Convention for the Protection of Human Rights and Dignityofthe Human Beingwith regard to the Application ofBiology and Medicine, on the Prohibition ofCloning Human Beings, Paris, 12.1.1998 ..... 109 Richtlinlie 98/44/EG des Europaischen Parlamentes und des Rates vom 6.]uli 1998 tiber den rechtlichen Schutz biotechnologischer Erfindungen 111 Nationale Gesetzestexte 123 Schweiz: Bundesgesetz tiber die Forschung an embryonalen Stammzellen (Stammzellenforschungsgesetz, StFG), vom 19. Dezember 2003 125 Deutschland: Gesetz zur Sicherstellungdes Embryonen schutzes im Zusammenhang mit Einfuhr und Verwendung menschlicher embryonaler Stammzellen (Stammzell- gesetz- StZG), vom 28.]uni 2002 135 Autoren 139 vii Vorwort SeiteinigenJahrzehntenistesmoglichgeworden, ProzessedesLebensauf dem Niveau von Zellen und von MolekUlen des Erbgutes und der Gen produkte zu erforschen. Dies ist vor allem der Entwicklung von neuarti genForschungsstrategienzuverdanken.Einerseitshandeltessichurnsub stanzspezifische und hochauflosende Abbildungsverfahren und urn Me thodenzurAuftrennungundIdentifizierungverschiedenartigerMolekUle, andererseits aber auch urn biochemische, biophysikalische und moleku largenetische Moglichkeiten des direkten Eingriffesvon auBen in die na turgegebenen AbUiufe. Ein Beispiel ist die Moglichkeitder gezielten loka lenVeranderungdesErbgutes,wasdenForschernzunachstzurErkundung der biologischen Aktivitaten einzelner Genprodukte dient. Die dabei er langten Kenntnisse bieten sich ofters zu Nutzanwendungen an. 1m me dizinischen Bereichbetrifftdies insbesondere die biotechnologische Pro duktionvonnaturnahenMedikamenten,neuartigeDiagnoseverfahrenund schlieBlich auch die sich abzeichnendenMoglichkeiten der gezielten Be handlungvonFunktionsstbrungenmittelsZelltherapieundGentherapie. DiehierskizziertenEntwicklungeninBereichenderbiomedizinischen DiagnostikundTherapiebringeneineReihevondisziplinubergreifenden Fragestellungen mit sich. Diese betreffen zunachst unsere Weltanschau ungund damit unserallgemeines Orientierungswissen, welches die Basis bildet fur gese11schaftlich verbindliche Normen der Ethik und des Rech tes. Wer sol1 und darfbeispielsweise Zugang haben zu Resultaten der Di agnosederKrankheiteinesMenschen?WelcheKriteriensollenesderMe dizin ermoglichen, eine neuartige invasive Therapie anzuwenden? Uber dieseundverwandteFragestellungensolltenForscher,Arzteundanbiome dizinischen Anwendungen interessierte Unternehmer nicht allein unter sichdiskutierenurnAntwortenzufinden undEntscheidungenzutreffen. Vielmehr sollte ganz allgemein die Zivilgesellschaft in einen breit ange legtenDialogeinbezogenwerden. AngesichtsderKomplexitatderLebens prozesseanundfursichundderinterdisziplinarenFragestellungenistdies keine leichte Aufgabe. Diese zu bewaltigenverlangt die Bereitschaftbrei terKreise, sichEinblickindiereichhaltigenbiomedizinischenKenntnisse zu verschaffen und darauf aufbauend Wege zur Losung der aufgeworfe nen weltanschaulichen, ethischen und rechtlichen Fragen zu skizzieren. DieAufgabeistanspruchsvo11und ihreBewaltigungsallteallebeteiligten Kreise verpflichten. viii Biomedizin Der vorliegende Band machte einen aufbauenden Beitrag zu der an stehenden gemeinsamen, interdisziplinaren Arbeit erbringen. Allerdings darfdabeinichteinendgiiltigesundabschliegendesResultaterwartetwer den. VielmehrmageeindurchdieBeitragediesesBuchesstimulierterDia logineinenbreitenundpermanentenProzessderHinterfragung, Gewich tungundOrientierungmunden. Dabeimagendieprinzipiellwandelbaren ethischen und rechtlichen Normen mit den verfugbaren naturwissen schaftlichen Kenntnissen und dem geisteswissenschaftlich verankerten Orientierungswissen in optimalem Einklang gehalten werden. Es soIl al len Beteiligten dabei stets bewusst bleiben, dass durch die biomedizini sche Forschung und Praxis in dem Mage, wie bestehende Fragen gelast werden, immer wieder neue Fragen aufgeworfen werden, fur die es gilt verantwortbare Lasungen zu finden. EsistmeinpersanlicherWunsch, dassdasvorliegendeBuch, ohneAn spruch aufVollstandigkeit, zum Prozess eines interdisziplinarenSuchens nach nachhaltigen Lasungen und damit zum Wohle der Menschen und ihrer Umwelt beitragen mage. Basel, im Februar 2004 Werner Arber ix Einleitung Kaum jehaben BiologieundMedizinunsinsolcherGeschwindigkeitmit NeuemtiberdiebiologischenGrundlagendesLebenssowietiberdieMog lichkeiten, solchesWissenanzuwenden, versorgt, wieindenletztenJahr zehnten. Taglich werden neue wissenschaftliche Erkenntnisse veroffent licht, die unser Verstandnistiber Ablaufe biologischer Prozesse erweitern und Anwendungen in Aussicht stellen, die unser Leben unmittelbar be treffen. All dies stellt unser Wissen tiber die Entstehung und den Verlauf vielerErkrankungenaufeineneueGrundlageunderoffnetdamitvielver sprechendeMoglichkeitenderEntwicklungpraventiverunddiagnostischer Verfahren, aber auch wirksamerer Arzneimittel und Therapien. Gleichzeitig jedoch dringt diese Forschung in Bereiche vor, die das Grundverstandnis vom Menschsein tangieren, und wir werden gezwun gen,all jeneBegriffeneuzutiberdenken,diefurunsermenschlichesSelbst verstandnisessenziellsind.UndebendieseEntwicklungverleihtdemVer haltnisvon Wissenschaftund Ethikheute seinebesondere Dringlichkeit. Paradigmatisch dafur steht die 1953 erstmals erfolgte Beschreibung des sog. genetischen Codes, demzufolge die Vererbung bei allen Lebewesen aufmolekularer Ebene, durch Verbindungenvon vier Basenpaaren, gere gelt wird. Mit dieser Beschreibung verband sich dann anfangs der 70er Jahre eine folgenreiche neueTechnik, mit deren Hilfe es moglich wurde, dieseBasenpaareineinerZelleneuzuordnen,d.h. zurekombinieren,und zwar tiber die artspezifischen Grenzen hinaus. Damit war die Gentech nologiegeboren. Selbstdiejenigen, welchedie inderGentechniksich ab zeichnendenMoglichkeitennochetwaszurtickhaltendeinschatzen,wer den zur Kenntnis nehmen mtissen, dass allein die Existenz der Verfug barkeitdieserRekombinationstechnologieschonheuteinvielenBereichen neuenormativeStandardsgesetztunddenErwartungshorizontvielerMen schen irreversibelverschoben hat. Diesgiltinsbesondere im Blickaufdie GenomforschungunddiesichausihrergebendenErkenntnisse. Dennda dasGenomeine der maEgeblichen Bedingungsebenenallerbiologischen Lebensprozesse ist, eroffnet seine Aufklarung die Ttir zu weitreichenden Einsichts-und Eingriffweisen, diebislangmenschlichemHandeln entzo gen waren. Hierzu gehort a. die Aufklarung tiber bislang nicht erklar U. bare Krankheiten, aber auch die EntwicklungneuerTherapieansatze. Ftir dieMedizinbedeutetdieseineenormeErweiterungihresdiagnostischen, therapeutischenundpraventivenHandlungsspektrums.Dochoffnetedie- x Einleitung se Entwicklungauch dieTurzuanderem. Mit ihrerHilfekonnenwirvon Krankheiten wissen, lange bevor sie ausbrechen, und unter der Last die ses Wissens leiden, wenn nicht gleichzeitig auch eine Strategie der Pra ventionoderTherapieangebotenwerdenkann.WirdsolehesWissenschon vorgeburtlichgewonnen,dann- sowirdbefurchtet- konnteesdurchKop pelung mit dem Abbruch der Schwangerschaft zu Selektion und Diskri minierung kranker und behinderter Menschen fuhren. Diese Perspektiven machen deutlich, wie der Mensch durch die neu enErkenntnissederBiowissenschaftenzum Gegenstandnichtnurderei genen Einsicht, sondern auch des eigenen "Machens" wird. Sind wir, so fragen daher viele, einer so ambivalenten Herausforderung auch ausrei chend gewachsen? Werden am Ende dieser Entwicklung nicht der "gla serneMensch" undderWunschnacheinemgenetischperfektenKindste hen? Es sind vor aHem die Forscher selbst, die uns vor solehen Traumen warnen. Denn die gegenwartigen Erkenntnisse uber die molekularen GrundlagenvonLebensprozessenbestatigenkeineswegs jenengenetischen Determinismus, der in der Regel hinter soleh abstrusen Machbarkeits phantasiensteht.AberhierwirdeineHerausforderungsichtbar, diegleich sam noch vor der ethischen liegt, namlich die, nun auch zu verstehen, was wir zu wissen beginnen. Denn mit der realisierten Entschliisselung desmenschlichenGenoms, solehrtunsdieWissenschaft, stehenwirnoch amAnfang. ZwarkennenwirinzwischendieAbfolgendereinzelnenGen sequenzen, jedoch haben wir damit noch langstnicht das Genom in sei ner Ganzheitverstanden. Mitderalten Metapherdes Lesens ausgedriik kt: Wir kennen zwar die Abfolge der Buchstaben einesTextes, jedoch ha benwirdamitdas,waserunssagenwill, seineBotschaft, nochlangstnicht verstanden. SolehesWissenundVerstehensindzwarwichtigeVoraussetzungenfur denangemessenenUmgangmitdenneuenErkenntnissen, abersiegeben noch keine Antwort auf die Frage, an welehen normativen Kriterien wir uns orientieren soHen, urn zwischen moralisch vertretbaren und mora lischverwerflichenTechnikanwendungensinnvollunterscheidenzukon nen. Damitistdie zentraleethischeAufgabebenannt. Antwortenaufdie seHerausforderungverstehensichheutekeineswegsvonselbst. Dennwie sollenunsere historischgewachsenenund kulturellfestverankertenNor menundWerthaltungenaufdie neuenErkenntnisseunddie neuentech nischenOptionennochverbindlichangewandtwerdenkonnen?Wasaber kannderAusgangspunktfureinenormativeRegelungbzw. Grenzziehung imUmgangmitdenneuenHandlungsmoglichkeitensein?Feststeht, dass ineinerpluralistischenGesellschaftletztendlichnurdiemoralischenNor men Geltung erlangen konnen, die in einem breiten gesellschaftlichen Konsensverankertsind, dieStimmedespersonlichenGewissenssWgthier Einleitung xi an Grenzen. In modernen Gesellschaften umfasst dieser Konsens vor al lem jene Grundwerte, wie sie in unseren Verfassungen niedergelegt sind, allen voran die Respektierung der Menschenwtirde und der Menschen rechte. Gleichwohl ergibt sich auch hier eine Schwierigkeit. So wichtig der Rekurs aufdie in den Grundrechtenverankerten ethischen Oberzeu gungen auch sein mag, so wenig erweist er sich als ausreichend, opera tionalisierbareNormenzugewinnen.Dazubedarfeseinesdemokratischen Aushandlungsprozesses, der die normativ abstrakten Verfassungsprinzi pienzukonkretenNormenfortschreibt, urnkonfligierendemoralischeAn sprtiche pragmatisch ausgleichen zu konnen. Gerade an der gegenwarti gen Debatte tiber die Embryonen- und Stammzellforschung wird tiber deutlich,wiewenigdieblogeBerufungaufGrundrechteeinenmoralischen Konsens herzustellen vermag. Sowird sich etwa die Frage, ob einem Em bryoschonabdemZeitpunktderBefruchtungdieFundamentalnorm"un verletzlicheMenschenwtirde" zuerkanntwerdensollte,wedermittelsdie ser Norm selbst beantworten lassen, noch unter Inanspruchnahme ent wicklungsbiologischer Theorien, sondern letztendlich nur durch die Offenlegungmoralischerbzw.weltanschaulicherInteressenamSchutzfru her Lebensformen. Eine bioethische Normierung strittiger Fragen ist am Ende also immer das Ergebnis von Abwagungen, Ausnahmen und Kom promissen. Entsprechend lehrt uns die Alltagserfahrung, dass vieles von dem, was man auf den ersten Blick glaubt moralisch verbieten zu mtis sen, bei naherer Betrachtungim Einzelfall schliemich dann doch erlaubt werden muss. Wo es urn gemeinsame Werte geht, da sind wir aIle gefragt. Dies ma chenvieleReaktionenvonBtirgerinnenundBtirgernaufdieneuestenEnt wicklungen in der Biomedizin deutlich. Dass sich so viele Zeitgenossen in einem breiten Umfang fur die biowissenschaftlichen Entwicklungen und ihre praktischenUmsetzungen interessieren, und zwarweittiberdie Zahl unmittelbar betroffener Patienten hinaus, hat seinen Grund nicht nur in einer allgemeinen Neugier, sondern doch wohl in einerwachsen denSensibilitatdafur, dass imUmgang mitden neuenTechniken grund satzlichtiberdieGattungMensch entschiedenwerden konnte undsomit tiberdas Bild, daswirMenschen unsvon uns selbstheute und in Zukunft machen werden. Urn an diesem Bild mitwirken zu konnen, brauchen moderne GeseIl schaftenneueFormenderrechtsethischenMeinungs-undUrteilsbildung. WiewenigdiebisherigenWegedafurausreichen, zeigtderUrnstand, dass dieMeinungsdifferenzeninwichtigenFragenoftabweichendvontiblichen Formen der Urteilsbildung quer durch politische Parteien, Kirchen und gesellschaftlicheGruppenverlaufen. Mehrnoch: Dadie Forschungsowie dieUmsetzungihrerResultateinternationalorganisiertsind, kannderbio-
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