Berthelot-Raffard Agnès 2012 thèse

381 Pages·2013·2.6 MB·French

Université de Montréal

La reconnaissance des aidants informels.
Care, justice et vulnérabilité dans la famille.

par
Agnès Berthelot-Raffard (née Jeanne-Rose)

Thèse de doctorat effectuée en cotutelle
Département de philosophie
Faculté des arts et sciences
Université de Montréal
et
Université Paris 1 Panthéon-Sorbonne
UFR de Philosophie

Thèse présentée à la Faculté des études supérieures de l’Université de Montréal en vue de
l’obtention du grade de Philosophiæ Doctor (Ph. D.) en philosophie
et à
l’Université Paris I Panthéon Sorbonne en vue de l’obtention du grade de
Docteur en philosophie

Aout 2012.

© Agnès Jeanne Rose, 2012.
Université de Montréal
Université de Montréal
Faculté des études supérieures et postdoctorales

Cette thèse intitulée:

La reconnaissance des aidants informels :
care, justice et vulnérabilité dans la famille.

Présentée par :
Agnès Berthelot-Raffard
(née Jeanne-Rose)

a été évaluée par un jury composé des personnes suivantes :

Présidente-rapporteur Ryoa Chung (U de Montréal)
Directeur de recherche (UdeM) Daniel M. Weinstock (U de Montréal)
Co-directrice de recherche (Paris 1) Catherine Larrère (Panthéon-Sorbonne)
Membre du jury (Paris 1) Sandra Laugier (Panthéon-Sorbonne)
Examinateur externe Monique Lanoix (Appalachian State U)
Représentant du doyen de la FES Denis Saint-Martin
i

Résumé.
Dans les années 90, le virage ambulatoire a augmenté le maintien à domicile dans
une période où, paradoxalement, la population est devenue vieillissante. Même si, cette
politique permis une meilleure répartition entre les soins formels et informels, lorsque les
familles sont confrontées longtemps à la maladie d’un de leurs membres, l’accroissement
de la vulnérabilité des aidants est une conséquence réelle. En raison de la conscience du
vieillissement de la population, certains politiciens se sont engagés à faire de l’aide
informelle une thématique d’actualité. Cependant, il n’en est rien. Comment exprimer
leur vulnérabilité et mettre en évidence qu’elle est un important enjeu de justice sociale ?
Telle est la question centrale de cette recherche.
Mon but est de montrer comment les politiques de prise en charge de la
dépendance ont des conséquences sur les choix privés et, de cette manière, sur l'égalité
des chances des aidants. Cette thèse explore la façon dont leur travail devrait être reconnu
dans une société juste. Les personnes qui soignent leur enfant ou à un membre de leur
famille handicapé ou vieillissant ont moins d’opportunités que ceux qui ne réalisent pas
les tâches de soins. Une théorie de la justice adéquate devrait reconnaître ces
désavantages comme des injustices. En particulier, elle devrait permettre aux aidants de
choisir de soigner une personne dépendante. Cette thèse examine cette question. Dans la
première partie, j’explore les enjeux moraux de l’aide informelle dans le but de dépasser
les présupposés qui nuisent à la compréhension de cette thématique. La deuxième propose
une réflexion politique pour montrer que la question n’est pas seulement enfermée dans la
sphère domestique et qu’elle concerne la société. Elle pourrait être résolue autour d’une
conciliation entre care et justice. Pourquoi le care devrait-il être le cœur de la justice ?
Cette analyse ouvrira à un examen sur notre responsabilité de protéger les personnes
vulnérables et à une réflexion sur la dépendance secondaire associée au travail de care.
Mots-clés : aidants informels, justice, vulnérabilité, care, famille, politiques publiques,
dépendance.
ii

Abstract

In the 90's, ambulatory transfer increased care-giving at home in a period where
paradoxically the population is ageing. Even though, this policy will allow a better
distribution between formal and informal care, we must remain cautious on its actual
consequences when families are confronted during a long term to a disease of one of its
members. One real consequence is that the increased caregivers’ vulnerability. Due to the
awareness of the aging population and the need for progress in research on
neurodegenerative diseases, some politicians have committed to make of informal
caregivers one topic of current interest. However, it is not so. How to express the
vulnerability of caregivers and to emphasize that its overcoming represents an important
social justice issue? Such is the key issue of this research.
My goal is to demonstrate how public policies on dependency have consequences
on private choice and by the way on caregiver's opportunity. This dissertation explores
the way in which the labor of caregivers would be recognized in a just society. Caregivers
who provide care for their own children, a disabled member of their family or older have
less income and wealth, lower status, and fewer job opportunities than non-caregivers An
adequate theory of justice should recognize these disadvantages as injustices In particular,
it should allow caregivers to choose to take care of to a dependent person. I study this
question in two parts. In the first section, I explore the moral issues of informal care in
order to overcome assumptions that impede a proper understanding of this topic. The
second part offers a political thought in order to show that this issue is not only confined
to the domestic sphere and it relates to society. It is about reconciliation between care and
justice that it could be resolved. Why care should be the heart of justice? This analysis
opens a review of our responsibility to protect the vulnerable and questioning the
secondary dependence associated with work done with these people.
Keywords : caregivers, justice, vulnerability, care, family, public policy, dependency.
iii

Table des matières
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vi

À la mémoire de mes très chers parents

et à celle de ma tante Éva.
vii

Remerciements

Si je devais choisir une image pour évoquer ce parcours doctoral, ce serait, sans hésitation, celle
du navire. Faire un doctorat fut comme s’engager dans un voyage au long cours. Venant de Paris
et ayant, depuis longtemps, fait mienne, la devise de ma vie natale : Fluctuat nec mergitur c’est
sans hésitation que je suis montée à bord du paquebot. Ce voyage à bord de l’« objectif Ph. D. »
fut si riche et si stimulant que, j’aimerais exprimer ma plus profonde gratitude, à mes compagnons
de bord et d’escales, ainsi qu’aux deux capitaines du navire.

J’aimerais tout d’abord adresser mes plus sincères remerciements et marques de respect à mes
deux codirecteurs de thèse, Madame Catherine Larrère et Monsieur Daniel Weinstock. Chacun a
su appuyer et diriger cette thèse exactement comme il convenait de le faire. Leur support
administratif, méthodologique, théorique et humain fut très précieux et la complémentarité entre
leurs deux méthodes de travail fut, d’un grand apport. Daniel Weinstock a été un accompagnateur
exceptionnel. À ses côtés, je me suis toujours sentie accueillie, respectée, et remotivée. J’aimerais
lui exprimer toute ma gratitude pour son écoute, ses conseils et son extrême attention à ma
situation matérielle notamment par l’intégration aux groupes de recherches tels que le GRIPP et le
MHERC. Je le remercie aussi pour la confiance qu’il m’a témoignée en me permettant de
travailler à ses côtés deux années consécutives pour le cours d’éthique médicale PHI1968M
auprès des étudiants de médecine. Cette expérience d’assistanat fut un véritable plaisir. J’y ai
beaucoup appris.
Malgré la distance géographique, Catherine Larrère m’a toujours apporté son soutien et sa
disponibilité pour discuter de mon travail lors mes passages à Paris. Sans elle, la thèse que je
dépose aujourd’hui n’aurait pas pu voir le jour. D’abord, en raison de son enthousiasme et de ses
encouragements pour cette cotutelle. Ensuite, pour ses premiers commentaires sur le manuscrit
aussi précis que critique qui m’ont aidée à acquérir plus de rigueur, de méthode, de vigilance ainsi
qu’une plus grande volonté de cohérence et d’approfondissement critique.

À l’Université de Montréal, je tiens plus particulièrement à exprimer ma gratitude à Peter Dietsch,
qui, au travers de son séminaire, m’a permis d’approfondir certaines questions de justice sociale et
a littéralement levé mes réticences envers la philosophie de l’économie. Je le remercie pour la
qualité de nos échanges, son attention pour mes idées et projets. Je remercie également Christine
Tappolet pour son séminaire sur l’autonomie. Qu’elle soit remerciée pour son agréable accueil au
CRÉUM ainsi que pour les agréables airs d’opéra qui s’échappaient parfois de son bureau
apportant une légèreté dans les après-midis de labeur doctoral. Ma reconnaissance s’adresse
également à Ryoa Chung. J’ai eu le plaisir de l’assister pour le cours PHI 1968M. sa rigueur
professionnelle alliée à sa grande passion pour ses étudiants font d’elle une professeure avec
laquelle il est très agréable de travailler. Merci aussi à Pierre-Yves Néron et Dominic Martin pour
leur cours d’introduction à l’éthique et de bioéthique pour lesquelles, j’ai été auxiliaire.
viii

Que Martin Blanchard et Pierre-Yves Néron, les directeurs adjoints successifs du Centre de
Recherche en Éthique de l'Université de Montréal (CRÉUM) soient remerciés pour la place qui
m’a été faite afin que je puisse venir y travailler. Je remercie les chercheurs et collègues que j'ai
pu fréquenter au CRÉUM. Mes remerciements vont particulièrement à Nathalie Maillard pour nos
échanges sur notre thématique commune de recherche, le partage commun d’expériences et
l’amitié ; à Aude Bandini, pour son dynamisme et son humour sans nul autre pareil ; à Laurent de
Briey et Martin Provencher qui se sont montrés intéressés à ma thématique de recherche. Il fut
agréable de les côtoyer et de bénéficier de leur expérience.

Le personnel des départements de philosophie à Paris 1 et Montréal furent d’une aide précieuse. À
Paris 1, tous mes remerciements les plus chaleureux vont à Ramine Kamrane, à son
professionnalisme et son dévouement. À Montréal, mes remerciements vont à Daniel Dumouchel,
Lucille Gendron, Ève Fiset et Stéphanie Talliez.

Hors du département, mon itinéraire a été considérablement bonifié grâce à deux séjours de
recherches déterminants. Mon paquebot s’amarra tout d’abord à Hambourg au printemps 2009.
Ce séjour fut aussi merveilleux que décisif. Je tiens à remercier les membres de l’Institut für
Medizinische Soziologie de l’Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf et tout particulièrement à
Hanneli Doehner, la directrice de l’Institut et coordinatrice du projet paneuropéen EuroFamCare
et à Susanne Kohler pour leur accueil et leur encadrement, la confiance qu’elles m’ont témoignée
en me permettant d’accéder aux données confidentielles de l’enquête ainsi que le temps qu’elles
m’ont consacré. Mes remerciements s’adressent également à Aruschan Wartumjan pour son aide
logistique ; à Anne Koppenburger pour son amitié. Enfin, ce séjour n’aurait pas eu la même
saveur sans Manuela Peifer, ma merveilleuse colocataire, depuis devenue une amie.

La joie des escales me mena également à l’Oxford Institut of Population Ageing de l’University of
Oxford, concrétisant ainsi un rêve que je n’aurais jamais osé rêver. Le séjour durant le semestre
d’hiver 2011 fut des plus enrichissants. Je salue tout particulièrement Andreas Hoff, de m’avoir
encouragée à venir séjourner à Oxford. Je le remercie pour son séminaire intensif sur le
vieillissement, auquel il m’a été donné de participer, qui m’a permis de découvrir les théories
sociologiques sur l’ambivalence générée par des situations d’aide informelle. Je remercie
vivement Jaco Hoffman, pour sa grande générosité, son accueil des plus sympathiques et son
extrême attention au bien-être des visiteurs de l’OIA. Les échanges constants que nous avons eus
ont été des plus précieux et nul doute qu’ils m’ont permis de progresser encore dans mon étude.
Que Sarah Harper, George Leesson, Kenneth House, Debbie Adler et Angelika Kaiser soient
également remerciés ainsi que les autres Visiting Fellow, Pernille Tufte, Anna Saakian. Nunzio
Mastrorocco, Christian Heidl ainsi que les membres permanents de l’OIA, Nana Nanitashvili
Lockett et Josh Tzeng.
Enfin, le séjour à Oxford a été bonifié par le soutien et les conseils de Adam Swift. Je lui suis très
reconnaissante pour son temps, la qualité de son accueil lors de mon séjour à Oxford et la