Behandling af traumatiske hjerneskader og tilgrænsende lidelser

209 Pages·1999·0.6 MB·Danish

by  Peter Dyrvig

Behandling af
traumatiske hjerneskader
og tilgrænsende lidelser
Redegørelse
Nuværende og fremtidig organisation
Sundhedsstyrelsen 1997
Behandling af
traumatiske hjerneskader
og tilgrænsende lidelser
Redegørelse
Nuværende og fremtidig organisation
Sundhedsstyrelsen 1997
Behandling af traumatiske hjerneskader
og tilgrænsende lidelser
Nuværende og fremtidig organisation
© Sundhedsstyrelsen 1997
ISBN: 87-90365-52-6
Tilrettelæggelse: Komiteen for Sundhedsoplysning
Sats: Peter Dyrvig
Tryk: P.J. Schmidt
Denne publikation kan købes hos:
KOMITEEN FOR SUNDHEDSOPLYSNING
Postboks 2639
Østbanegade 55,5.
2100 København Ø
Telefon:[phone]
Telefax: 35 43 02 13
Pris: Kr. 50,00 incl. moms, excl. porto
2
Sundhedsstyrelsens forord
På Sundhedsministerens anmodning nedsatte Sundhedsstyrelsen i 1995 et
bredt sammensat udvalg, der fik til opgave at beskrive den nuværende og
fremtidige tilrettelæggelse af behandlingen af traumatisk hjerneskadede. I
november 1996 forelå en rapport fra udvalget, som efterfølgende blev udsendt
til høring. Høringsfasen viste en generel tilslutning til udvalgets anbefalinger.
Som det fremgår af nærværende redegørelse anbefaler udvalget, at der ind-
føres faste retningslinier for den tidlige indsats og at den igangværende op-
bygning af traumecentre koordineres på landsplan. Derudover anbefales det,
at der oprettes neurorehabiliteringshospitaler/enheder til tidlig iværksat re-
habilitering af de svært skadede og at der oprettes amtslige/tværamtslige
neurorehabiliteringsenheder i tilknytning til de eksisterende amtslige neuro-
logiske og pædiatriske afdelinger til kortere varende sygehusrehabilitering af
patienter med moderate skader. Det anbefales at tilbudene efter hospitalsfa-
sen i højere grad tilpasses de specielle behov, som personer med erhvervet
hjerneskade har.
Sundhedsstyrelsen kan på baggrund af redegørelsen og høringssvarene til-
slutte sig udvalgets anbefalinger.
For så vidt angår indsatsen i den akutte fase finder styrelsen det hensigts-
mæssigt, under hensyntagen til det beskedne patienttal og behovet for vedli-
geholdelse af den faglige kompetence, at begrænse traumecentrenes udbre-
delse til fire sygehuse med neurokirurgiske afdelinger.
Det er Sundhedsstyrelsens vurdering, at der på landsplan bør etableres 1-2 en-
heder til tidlig iværksat rehabilitering af de svært skadede med nær tilknyt-
ning til et universitetshospital og at disse enheder bør tildeles landsdelsfunk-
tion. En gradvis implementering af udvalgets anbefalinger på dette punkt kan
vise sig hensigtsmæssig, idet der er behov for at udvikle den faglige kompe-
tence til at løse opgaven samtidig med at der gives mulighed for erfaringsop-
samling med henblik på at sikre en optimal organisering af den fremtidige
indsats.
Sundhedsstyrelsen finder, at hospitalsrehabiliteringen af de moderat skadede
på grund af det beskedne patienttal kun bør varetages som en specialiseret ba-
sisfunktion i tilknytning til neurologiske afdelinger, evt. i et tværamtsligt sam-
arbejde.
Det er Sundhedsstyrelsens håb, at redegørelsen vil bidrage til at højne kvali-
teten af indsatsen over for de patienter, som rammes af en traumatisk hjerne-
skade.
København, august 1997
Hans Peder Graversen
3
4
Indholdsfortegnelse
Kapitel 1
Udvalgets nedsættelse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8
1. Baggrund. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8
2. Kommissorium. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9
3. Sammensætning. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9
4. Udvalgets arbejde . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11
Kapitel 2
Sammenfatning. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14
1. Afgrænsning af patientgruppen. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14
2. Antal skadede og udviklingstendenser. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15
3. Den nuværende indsats,overvejelser om de fremtidige
behandlingstilbud og organisationen af disse. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16
3.1 Fase I: Akut traumebehandling. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16
3.2 Fase II: Behandling og rehabilitering i hospitalsfasen. . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18
3.3 Fase III: Optræning og funktionel rehabilitering
efter hospitalsfasen. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20
4. Ressourcemæssige konsekvenser af udvalgets anbefalinger . . . . . . . . . . . . . . 23
Kapitel 3
Omfanget og arten af traumatiske hjerneskader . . . . . . . . . . 25
1. Indledning. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25
2. Redegørelsens datamateriale. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25
3. Konstruktion af patientforløb. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27
4. Antallet af hjerneskadede. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28
4.1 Svære hjernekvæstelser. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32
4.2 Traumatiske intrakranielle blødninger. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33
4.3 Kraniefrakturer. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34
4.4 Hjernerystelser. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35
4.5 Subarachnoidale blødninger (ikke traumatiske). . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36
4.6 Drukning,kvælning og elektrisk stød. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37
5. Fordeling på alder,køn og udviklingstendenser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38
5.1 Svære hjernekvæstelser. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38
5.2 Traumatiske intrakranielle blødninger. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 40
5.3 Kraniefrakturer. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 42
5.4 Hjernerystelser. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43
5.5 Subarachnoidale blødninger (ikke traumatiske). . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 44
5.6 Drukning,kvælning og elektrisk stød. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46
6. Sammenligning med andre undersøgelser. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47
5
Kapitel 4
Den nuværende indsats og anbefalinger
til den fremtidige organisation. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 49
FASE I: AKUT TRAUMEBEHANDLING. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 52
Del 1: Den nuværende indsats. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 52
1. Indledning. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 52
2. Beskrivelse af den nuværende organisation. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 53
2.1 Den præhospitale fase. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 53
2.2 Modtagelse på skadestue. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 54
2.3 Overflytning. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 56
2.4 Modtagefunktion - definitivt modtagesygehus. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 56
Del 2: Vurdering af nyere behandlingstilbud. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 57
1. Udenlandske erfaringer med traumesystemer. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 57
2. Evaluering af traumesystemer. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 60
Del 3: Overvejelser om den fremtidige organisation
af traumebehandlingen i den akutte fase . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 61
1. Behov for standardiseret undersøgelsessystem. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 61
2. Behov for udviklingen af et traumesystem . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 63
2.1 Model for et traumesystem. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 63
2.2 Behandling af lettere traumer. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 63
2.3 Behandling af moderate og svære kranietraumer. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 63
2.4 Den akutte indsats over for børn med kranietraumer. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 65
3. Konklusion . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 65
FASE II: REHABILITERING I HOSPITALSFASEN. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 67
Del 1: Den nuværende indsats. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 67
Del 2: Vurdering af nyere behandlingstilbud. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 69
1. Beskrivelse af udenlandsk behandlingsmodel for patienter
med sværere traumatisk hjerneskade. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 69
2. Prognosen for patienter med svær traumatisk hjerneskade . . . . . . . . . . . . . . . 71
2.1 Indledning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 71
2.2 Funktionsmæssig prognose. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 72
2.3 Arbejdsmæssig prognose . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 74
2.4 Prognosen for patienter i Persistent Vegetative State (PVS) . . . . . . . . . . . . . . . 76
3. Effekten af organiseret,specialiseret,tværfaglig,
tidlig intensiv behandling. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 77
3.1 Organiseret tidlig rehabilitering. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 77
3.2 Den videre rehabilitering i hospitalsfasen. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 79
Del 3: Anbefalinger for den fremtidige hospitalsrehabilitering . . . . . . . . 80
1. Indledning. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 80
2. Hospitalsrehabilitering af patienter med
moderat traumatisk hjerneskade . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 83
6
FASE III: OPTRÆNING OG FUNKTIONEL REHABILITERING
EFTER HOSPITALSFASEN. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 84
Del 1: Den nuværende indsats i den primære sundheds-,
social-og undervisningssektoren . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 84
1. Den nuværende indsats i sundhedssektoren . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 84
1.1 Neuropsykologisk optræning. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 84
1.2 Effekten af neuropsykologisk optræning. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 87
2. Den nuværende indsats i socialsektoren . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 89
3. Den nuværende indsats i undervisningssektoren for voksne . . . . . . . . . . . . . . 93
3.1 Kompenserende specialundervisning for voksne. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 93
3.2 Folkeoplysning. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 94
Del 2: Anbefalinger for den fremtidige organisation af optræning
og opfølgning efter hospitalsfasen. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 95
1. Indledning. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 95
2. Hjerneskadesamrådets opgaver og sammensætning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 95
3. Den fremtidige indsats over for personer med lette,
fortrinsvis mentale skader. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 96
4. Den fremtidige indsats over for personer med moderate skader
og lettere fysiske handicaps. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 97
5. Den fremtidige indsats over for personer med svære skader
og fysiske handicaps. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 98
Kapitel 5
Den nuværende indsats over for børn og anbefalinger
til den fremtidige organisation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 100
Del 1: Den nuværende insats over for børn
med traumatisk hjerneskade . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 100
1. Indsatsen i hospitalsfasen. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 100
2. Prognosen for børn med traumatisk hjerneskade. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 101
3. Den nuværende indsats i socialsektoren for børn. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 101
4. Den nuværende indsats inden for sundhedssektoren over for børn. . . . . . . 102
5. Den nuværende indsats inden for undervisningssektoren over for børn . . 102
Del 2: Anbefalinger for den fremtidige indsats. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 103
1. Hospitalsrehabilitering af børn. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 103
2. Optræning af børn efter hospitalsfasen. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 104
Kapitel 6
De ressourcemæssige konsekvenser
af udvalgets anbefalinger . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 107
Bilag . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 109
Referencer. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 198
7
Kapitel 1
Udvalgets nedsættelse
1. Baggrund
I de senere år har der jævnligt været debat om visitation og behandling af hjer-
neskadede, og Sundhedsstyrelsen har modtaget flere henvendelser, som pe-
gede på bl.a. følgende problemstillinger:
u Manglende højtspecialiseret genoptræningstilbud til de sværest hjerneska-
dede.
u Manglende koordination og samarbejde når den skadede går fra en sektor
til en anden, f.eks. fra sygehussektoren til socialsektoren.
u Manglende systematisk opfølgning af f.eks. de lette hjerneskader hos børn.
En arbejdsgruppe nedsat af Amtsrådsforeningen udarbejdede i maj 1991 rap-
porten „Behandling og genoptræning af hjerneskadede“. Rapporten beskæf-
tiger sig primært med de hjerneskadede i aldersgruppen 15-64 årige, som har
et behandlings- og optræningsbehov. Arbejdsgruppen vurderede på basis af
en spørgeskemaundersøgelse, at der var et udækket og ophobet behov for en
indsats.
Arbejdsgruppen pegede på, at det var nødvendigt med en indsats på 3 ni-
veauer som skal indgå i et fleksibelt samspil med hinanden:
u Sikring af højt specialiserede og intensive behandlings- og genoptrænings-
foranstaltninger på visse sygehuse, centre, institutioner m.v.
u Forstærket og koordineret indsats i det mere traditionelle amtskommunale
og kommunale system (sygehusvæsen, primær sundhedstjeneste, social-
og undervisningssektor).
u Prioritering af initiativer til udvikling af lokale netværk i relation til den
hjerneskadede.
Blandt andet på denne baggrund anbefalede arbejdsgruppen, at der i amter og
kommuner blev oprettet visitations- og koordinationsudvalg med henblik på
at sikre, at der tages hånd om de hjerneskadede.
I foråret 1995 blev Sundhedsstyrelsen anmodet om en sundhedsfaglig vurde-
ring af en projektbeskrivelse for etablering af et dansk center for tidlig rehabi-
litering af svært hjerneskadede trafikofre. Erfaringerne fra en række uden-
landske centre tydede på at en tidlig, tværfaglig indsats, samlet få steder, gav
bedre behandlingsresultater.
8
På denne baggrund nedsatte Sundhedsstyrelsen i 1995 et udvalg: „Udvalg
vedrørende den fremtidige tilrettelæggelse af behandlingen af traumatiske
hjerneskader og tilgrænsende områder“, med henblik på et fagligt udred-
ningsarbejde af hjerneskadeområdet, herunder en vurdering af behandlings-
resultater og den nuværende organisation, set i lyset af internationale resulta-
ter.
2. Kommissorium
Udvalget har til opgave at belyse følgende:
u Antallet af personer med traumatisk betingede hjerneskader, grupperet ef-
ter omfanget af hjerneskaden.
u Patientgruppens behov for diagnostiske undersøgelser, behandling, pleje
og genoptræning.
u Sygdommens forløb og behandlings- og plejetilbud til de forskellige grup-
per af traumatisk hjerneskadede.
u Resultater og organisation af en række udenlandske behandlings- og ple-
jetilbud og -forsøg, hvor langtidsbehandlingen af den sværest hjerneska-
dede patientgruppe, iværksættes tidligt i forløbet.
u Om de eksisterende ressourcer er tilstrækkelige og om der er behov for en
anden fordeling af ressourcerne.
u På denne baggrund vurdere den nuværende organisation og fremkomme
med forslag til fremtidige organisation af den samlede indsats, herunder af
den akutte fase og den efterfølgende behandling, pleje og genoptræning.
u Komme med forslag til strategi for kvalitetsudvikling indenfor behandlin-
gen og plejen af traumatiske hjerneskader.
3. Sammensætning
Sundhedsstyrelsens udvalg vedrørende den fremtidige tilrettelæggelse af be-
handlingen af traumatiske hjerneskader har haft følgende sammensætning:
Sundhedsstyrelsen:
Overlæge, dr.med. Iben Holten(indtil 1. november 1996) (formand)
Overlæge Hans Peder Graversen(fra 1. november 1996) (formand)
Forstander Ruth Truelsen(fra 1. november 1996)
Overlæge, dr.med. Jørgen Worm-Petersen, Sundhedsstyrelsens sagkyndige i
neuromedicin
Sundhedsministeriet:
Fuldmægtig Lars Grønberg
9