Basisdokumentation für Tumorkranke: Prinzipien und Verschlüsselungsanweisungen für Klinik und Praxis PDF
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Basisdokumentation fur Tumorkranke Prinzipien und Verschliisselungsanweisungen ffir Klinik und Praxis 1m Auft rag der Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren (ADT) zusammengestellt und herausgegeben von G. Wagner und E. Grundmann Drltte, erweiterte Auflage Springer-Verlag Berlin Heidelberg New York 1983 Professor Dr. med. Gustav Wagner Institut ftir Dokumentation, Information und Statistik am Deutschen Krebsforschungszentrum 1m Neuenheimer Feld 280 6900 Heidelberg 1 Professor Dr. med. Ekkehard Grundmann Pathologisches Institut der Westfalischen Wilhelms-Universitat DomagkstraBe 17 4400 Miinster Die ersten beiden Auflagen erschienen im Selbstverlag des Deutschen Krebsforschungszentrums ISBN-13: 978-3-540-12147-3 e-ISBN-13: 978-3-642-96753-5 DOl: 10.1007/978-3-642-96753-5 Das Werk ist urheberrechtlich geschiitzt. Die dadurch begriindeten Rechte, ins besondere die der Ubersetzung, des Nachdrucks, der Entnahme von Abbildungen, der Funksendung, der Wiedergabe auf photomechanischem oder iihnlichem Wege und der Speicherung in Datenverarbeitungsanlagen bleiben, auch bei nur auszugsweiser Verwertung, vorbehalten. Die Vergiitungsanspriiche des § 54, Abs. 2 UrhG werden durch die "Verwertungsgesellschaft Wort", Miinchen, wahrgenommen. © by Springer-Verlag Berlin Heidelberg 1983. Die Wiedergabe von Gebrauchsnamen, Handelsnamen, Warenbezeichnungen usw. in diesem Werk berechtigt auch ohne besondere Kennzeichnung nicht zu der An nahme, daJ1 solche Namen im Sinne der Warenzeichen- und Markenschutz Gesetzgebung als frei zu betrachten waren und daher von jedermann beniitzt werden diirften. Produkthaftung: Fiir Angaben iiber Dosierungsanweisungen und Applikations formen kann vom Verlag keine Gewahr iibernommen werden. Derartige Anga ben miissen yom jeweiligen Anwender im Einzelfall anhand anderer Literatur stellen auf ihre Richtigkeit iiberpriift werden. Satz: Elsner & Behrens, Oftersheim 2121/3140-543210 Vorwort Die Basisdokumentation flir Tumorkranke wurde im Auftrage der Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren (ADT) seit 1978 von einem gro~eren Gremium von Arzten, Statistikem, Epidemiologen und Datenverarbeitem erarbeitet und in den folgenden Jahren in zwei verschiedenen Versionen in mehreren Feasibility-Studien praktisch er probt. Dabei stellte sich heraus, d~ - zumindest flir die Nachuntersuchungsbogen - der von der ADT-Arbeitsgruppe vorgeschlagene Merkmalskatalog offenbar noch zu um fangreich war. Auf Grund dieser Erfahrung einigte man sich, neben dem Folgeerhe bungsbogen flir die Tumorzentren auch eine verktirzte Fassung fur kleinere Kranken hauser und niedergelassene Arzte ohne Dokumentationshilfskrafte zu verwenden. In den Verschltisselungsrichtlinien sowie im Anhang werden beide Arten des Folgeerhe bungsbogens beriicksichtigt. Angefiigt wurden femer Teile der Nachsorgerichtlinien, welche die "Aktionsgerneinschaft der Turnorzentren und Onkologischen Arbeitskreise Nordrhein-Westfalens (ATO)" erarbeitet hat. Dies.e Richtlinien befmden sich noch irn Probelauf und haben hier exernplarischen Charakter. Gegeniiber der 2. Auflage enthiilt die 3. Auflage weitere Ergiinzungen. Auf Wunsch der Arbeitsgruppen "Epidemiologie" sowie "Krebs amArbeitsplatz"des "Gesarntprogramrns zur Krebsbekiimpfung" der Bundesregierung wurden zusatzlich die Merkmale Wohn ort, derzeitiger bzw. am langsten ausgeiibter Beruf sowie bei Frauen die Anzahl der Ge burten aufgenommen. Daflir verzichtete die Arbeitsgruppe "Epidemiologie" auf die zunachst ebenfalls geforderte Erfassung des Geburtsortes des Patienten· sowie die Er stellung eines eigenen Meldebogens fiir die geplanten regionalen epidemiologischen Krebsregister. Die Teilnehmer an der Revisionskonferenz zur Basisdokumentation yom 3. Jull 1981 irn Deutschen Krebsforschungszentrum entschlossen sich mehrheitlich flir diesen Kom promi~, urn den Kollegen an den Kliniken und Krankenhiiusem die Ausfl.i1lung eines weiteren Meldebogens zu ersparen. Die Einfugung eines Schltissels zur Erfassung der psychosozialen Situation des Tumor patienten wurde vorerst noch zurUckgestellt. Ein von Prof. Weidtman (Koln) und Dr. Dr. Drepper (Hornheide) erarbeiteter Vorschlag hierzu wird derzeit in Pilotstudien in Hannover, Heidelberg, Homheide und Koln getestet. Bei Bewiihrung solI er in die nach ste Version des Folgeerhebungsbogens mit eingearbeitet werden. Wir danken allen den Kollegen, die mit ihrer Erfahrung und ihrem Rat an der Erstellung der Basisdokumentation fiir Tumorkranke mitgewirkt haben. Insbesondere gilt unser Dank unseren Mitarbeitem Dr. Hans Wiebelt (Heidelberg) und Dr. Volker Krieg (MOO ster). Der Leitung des DKFZ schulden wir Dank flir die finanzielle Unterstiitzung der Arbeiten bis zur Verlegung der ADT-Geschiiftsstelle nach Essen. VI Schlie~lich ist dem Springer-Verlag fUr die verlegerische Betreuung der Broschtire zu danken. Neben dem Tumor-Lokalisationsschliissel, dem Tumor-Histologieschliissel, der deutschsprachigen Ausgabe der TNM-Regeln sowie dem TNM-Atlas erscheint mit der hier vorgelegten Basisdokumentation das fiinfte Schliisselverzeichnis im Bereich der Krebs-Dokumentation im Springer-Verlag. Heidelberg und Miinster Gustav Wagner Om Januar 1983 Ekkehard Grundmann Inhaltsverzeichnis v Vorwort . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . 1. Einleitung............................................ 1 2. Ziel einer Basisdokumentation fUr Tumorkranke . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5 3. Nationale und intemationale Bemiihungen urn eine standardisierte Basisdokumentation bei Tumorpatienten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7 4. Die Basisdokumentation fUr Tumorkranke der ADT ................ 9 4.1 Vorgeschichte ......................................... 9 4.2 Inhalt der Basisdokumentation fUr Tumorkranke .................. 9 4.3 Formale Gestaltung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. 12 4.4 Einschlu~-und Ausschlu~kriterien fUr die Aufnahme in die Basisdokumentation ... . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. 13 4.5 Organisatorische Voraussetzungen fUr die allgemeine Durchflihrung der Basisdokumentation .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14 5. Vergleich der Basisdokumentation der ADT mit intemationalen Programmen einer standardisierten Krebspatientendokumentation . . . . . . . 15 6. Zukiinftige Erweiterungen der Basisdokumentation . . . . . . . . . . . . . . . . . 19 7 . Schlu~bemerkungen..................................... 21 8. Verschliisselungsrichtlinien fur die Basisdokumentation fliT Tumorkranke ....................................... 23 8.1 Ersterhebungsbogen ..................................... 24 8.2 Folgeerhebungsbogen, Fassung fiir Tumorzentren . . . . . . . . . . . . . . . . .. 40 8.3 Folgeerhebungsbogen, Fassung fiir klein ere Krankenhiiuser und niedergelassene Arzte .................................... 44 8.4 Abschlu~erhebungsbogen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47 9. Literatur............................................. 49 vm Anhang I. Erhebungsbogen-Muster Ersterhebung (Layout 1) ........................... " 53 Folgeerhebung (Layout 1) .......................... " 55 Abschl~erhebung (Layout 1) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. 56 Ersterhebung (Layout 2) ........................... " 57 Folgeerhebung (Layout 2) .......................... " 58 Abschl~erhebung (Layout 2) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. 59 Folgeerhebung (Version B) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. 60 Anhang II. TNM-Regeln fUr die KlassiflZierung von Weichteilsarkomen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. 61 Neuroblastom .................................... 61 Nephroblastom (Wilms Tumor) ....................... " 61 Anhang III. Amtlicher Schltissel fUr die Wohnkreise - ftinfstellig (Stand vom 1. 1. 1981) a) geograpbisch gegliedert ............................ 64 b) alphabetisch ................................... 68 Anhang IV. Auszug aus den Nachsorgerichtlinien der ATO . . . . . . . . . . . . . .. 73 Mitarbeiter an der Basisdokumentation ffir Tumorkranke Allhoff, P., Koln Kornhuber, B., Frankfurt Altenburg, H.-P., Mannheim Krieg, V., Miinster Amberger, H., Heidelberg Martin, P., Hamburg Bildreich-Sonnenschein, M., Giessen Michaelis, J., Mainz Balthasar, W., Dortmund Pfeiffer, R., Essen Berger, J., Hamburg Queisser, W., Mannheim Borchert, I., Ulm Scheibe, 0., Stuttgart Dhom, G., Homburg/Saar Scheurer, P., Aachen Dold, u., Gauting Schicketanz, K.-H., Mainz Drepper, H., Miinster-Homheide Schlaefer, K., Heidelberg Drings, P., Heidelberg Schmellenkamp, H., Heidelberg Dudeck, J., Giessen Schneider, B., Hannover Ehlers, C. Th., Gottingen Schulte, H., Dortmund Faber, P., Dusseldorf Schunck, H., Bonn-Bad Godesberg Fischer, J. Th., Dusseldorf Schwartz, F. W., Koln Gaus, W., Ulm Stutzer, H., Koln Genscher, D., Koln Suhr, P., Koln Glasov, A., Kiel Torok, M., Hannover Griinagel, H. H., Dusseldorf Wagner, G., Heidelberg Grundmann, E., Miinster Walch, F., Mainz Gunselmann, W., Erlangen Weidtman, V., Koln Heydhausen, M., DUsseldorf Weisner, D., Kiel Holzel, D., Miinchen Westerhausen, M., Duisburg Honicke, E., Heidelberg Wiebelt, H., Heidelberg Hohenstatt, H., DUsseldorf Wilms, K., Tubingen Jesdinsky, H.-J., Dusseldorf Wingert, F., Miinster Keilhauer, R., Bremen Witting, Chr., Miinster KIar, R., Gottingen Zeidler, D., K61n 1. Einleitung Bei der auSerordentlichen Vie1schichtigkeit des Krebsprob1ems sind echte Fortschritte unseres Erkenntnisstandes nur durch interdisziplinare Zusammenarbeit der auf dem Krebsgebiet arbeitenden Wissenschaftler auf nationaler und intemationaler Ebene zu erwarten. Das trifft fUr die Grund1agenforschung in gleicher Weise zu wie flir die expe rimentelle und klinische Krebsforschung. Auch die Krebsbekiimpfung in weitestem Sinne bedarf - will sie Anspruch auf eine moglichst hohe EfflZienz erheben - eben falls des tiberregionalen Erfahrungsaustausches. Voraussetzung fUr eine erfo1greiche Kooperation ist ein etwa gleichartiger wissenschaftlicher und technischer Entwicklungs stand der dabei beteiligten Institutionen bzw. Partner. Diese Erkenntnis hat das National Cancer Institute der USA bereits 1971 veranlaSt, ein Programm zur Errichtung von Tumorzentren zu inaugurieren mit dem Zie1 "to serve as regional foci for clinical and basic research, for the diagnosiS, treatment and rehabilita tion of the cancer patient and for the dissemination of cancer information throughout the community" [6]. Der National Cancer Advisory Board der USA hat 1972 einen Katalog von Vorausset zungen erarbeitet, die erftillt sein mtissen, damit ein Tumorzentrum die Qualiflkation a1s sog. Comprehensive Cancer Center (CCC) erhalten kann. Der 10-Punkte-Kata10g 1autet fo1gendermaSen: 1. Ein CCC muS Grund1agen- und klinische Forschung betreiben sowie Ausbildung und Fortbildung auf dem Gebiet modemster diagnostischer und therapeutischer Methoden in der Onko10gie durchftihren. 2. Ein CCC muS eine Struktur besitzen, die ein Maximum an EffIzienz gewahrleistet. Hierzu gehoren eine solide fmanzielle Ausstattung, Forschungsautonomie und ein 1eistungsHihiges Management. 3. Ein CCC muE die personellen Voraussetzungen und die Ausstattung flir eine hoch qualifizierte Diagnostik und Behandlung maligner Krankheiten besitzen. 4. Ein CCC muE in wissenschaftlich-technischem Verbund mit gleichartigen in- und aus1andischen Institutionen stehen; der hierdurch gefOrderte Austausch von For schungsergebnissen und Wissenschaft1em gewahrleistet einen hohen Grad der Qualifikation in der Grund1agenforschung. 5. Ein CCC muS im Rahmen intemationaler Krebsforschungs- und Krebsbekamp fungsprogramme mit aus1andischen Institutionen zusammenarbeiten, wobei es die regionalen bzw. nationalen Programme der Krebsvorsorge, -frtiherkennung, -dia gnostik, -behand1ung und -nachsorge integrieren muS. 6. Ein CCC muE eine ftihrende Funktion in einem regiona1en Versorgungsprogramm entwicke1n und austiben, das die Krankenhauser und die niederge1assenen Arzte der jeweiligen Region voll integriert. 2 7. Ein CCC mu~ ftir seine Region ein gut organisiertes Krebsfriiherkennungspro gramm entwickeln. 8. Ein CCC mu~ tiber die Voraussetzung ftir die Erfassung der Patienten-Daten und die statistische Auswertung der Ergebnisse seiner Programme verfligen und auf diesem Gebiet eigene Weiterentwicklung betreiben. Gleichzeitig sind eine standar disierte Nomenklatur und KrankheitsklassifIzierung zu erarbeiten, da diese Voraus setzungen ftir einen vergleichbaren Informationsaustausch zwischen verschiedenen in-und auslandischen Institutionen sind. 9. Ein CCC solI tiber eine ausreichende Bettenzahl ftir Krebspatienten und tiber ge eignete M6glichkeiten ftir klinische Forschung verfUgen. 10. Ein CCC mu~ tiber speziellen Sachverstand sowohl auf dem Gebiet der Grund lagenforschung als auch dem der angewandten klinischen Forschung verfUgen. Zu seinen Aufgaben geh6ren nicht zuletzt entsprechende arztliche Fortbildungs programme und eine wirksame Laienaufklarung auf allen Gebieten der Krebs forschung und der Krebsbekampfung. Auf der Basis dieses Kriterien-Kataloges sind in den USA bis Ende 1982 einundzwanzig Comprehensive Cancer Centers errichtet worden. Ein ganz ahnlicher Kriterien-Katalog ist 1977 auch yom Committee on International Collaborative Activities (CICA) der UICC in seinen "Guidelines for Developing a Comprehensive Cancer Centre" [14] aufgestellt worden. 1m Rahmen der hier anstehenden Thematik haben der Punkt 8 des amerikanischen bzw. der Punkt 5 des UICC-Anforderungs-Katalogs, in denen die Wichtigkeit einer standardisierten Dokumentation ftir jeden Erfahrungsaustausch zwischen verschiede nen Tumorzentren - sei es in nationalem oder internationalem Rahmen - herausge stellt wird, besondere Bedeutung. Dabei gilt es aber zunachst einmal, allgemein ver. wendete Standards fUr eine einheitliche Nomenklatur und KlassifIkation, ftir das Staging und ftir die gleichartige Beurteilung des Therapie-Erfolges zu erarbeiten und die Daten nach diesen Standards zu erfassen. Nach dem Vorbild der USA und anderer Staaten sind auch in der Bundesrepublik Deutschland seit einigen Jahren Bestrebungen angelaufen, das derzeitige Fachwissen in sog. Tumorzentren oder onkologischen Arbeitskreisen verfUgbar zu machen. Gef6rdert wurde diese Entwicklung durch verschiedene Bundes-und Landesministerien und an einigen Universitaten (Essen, Hamburg, K6ln und Mlinchen) auch durch die Deutsche Krebshilfe e.V., neuerdings insbesondere durch das Bundesministerium fur Arbeit und Sozialordnung (BMA) im Rahmen des "Gesamtprogramms zur Krebsbekampfung" der Bundesregierung. 1m Rahmen der derzeit im Aufbau befindlichen Tumorzentren und onkologischen Schwerpunktkrankenhauser mu~ sich die zu fordemde Zusammenarbeit auf alle Be reiche der Krebsproblematik erstrecken, also Krebsvorsorge und -friiherkennung, Krebs diagnostik und -therapie, Krebsnachsorge und -rehabilitation umfassen. Dabei ist es un verzichtbar, da~ trotz aller unvermeidbarer, regional gegebener Unterschiede in den Voraussetzungen und Strukturen die zu errichtenden Behandlungszentren in wichtigen Funktionen und Aktivitaten eine gr6~tm6gliche Einheitlichkeit und Ubereinstimmung untereinander anstreben. Das Schicksal eines Krebspatienten - gleichgilltig, wo in der Bundesrepublik Deutschland er wohnhaft ist - darf in Zukunft nicht mehr davon ab hangen, in welche Behandlungsstelle er primar mehr oder weniger zufallig gerat.
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