aspectos bioéticos, jurídicos y médicos de la discapacidad

248 Pages·2012·8.47 MB·Spanish

ASPECTOS BIOÉTICOS, JURÍDICOS
Y MÉDICOS DE LA DISCAPACIDAD
Javier Sánchez-caro
Fernando abellán
(coordS.)
ASPECTOS BIOÉTICOS, JURÍDICOS
Y MÉDICOS DE LA DISCAPACIDAD
Madrid, 2012
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RELACIÓN DE AUTORES
abellán-García Sánchez, F.
aMor, J.r.
arnau, S.
caStellote olivito, J. M.
doMinGo, a.
entrena PaloMero, b.
Feito, l.
Giaquinta, M.a.
lóPez-Mora González, n.
MínGuez zaFra, J.
rivaS, J.
roch, i
ruiz, S.
Sánchez-caro, J.
SaStre caMPo, a.
treMiño GóMez, i.
triviño, r.
vallS-Sole, J.
vaño Ferre, F.
vaquero creSPo, J.
vii
SUMARIO
PreSentación. Carmen González Madrid. Fundación Salud 2000. ........................ xv
PreFacio. Rafael de Lorenzo García. ONCE. ......................................................... xvii
PróloGo. Juan Manuel Moreno Bonilla. Secretaría de Estado de Servicios Sociales e
Igualdad. Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. ................................... xxiii
PRIMERA PARTE
ASPECTOS BIOÉTICOS Y JURÍDICOS
I. El ejercicio pleno de los derechos de las personas con discapacidad: una
ambición con futuro. Ignacio Tremiño Gómez. Dirección general de po-
líticas de apoyo a la discapacidad. Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales
e Igualdad. ................................................................................................... 3
1.- Derecho a la igualdad … y a la diferencia. ................................................. 3
2.- De la invisibilidad a los derechos. .............................................................. 5
3.- Reflexionando el futuro. ............................................................................. 11
4.- Conclusiones. .............................................................................................. 17
II. Bioética, discapacidad y diversidad funcional. Grupo de trabajo del Seminario
de Investigación en Bioética. Univ. Complutense de Madrid. ................................... 19
1.- Introducción: bioética, discapacidad y diversidad funcional. ..................... 19
1.1.- La “diversidad funcional”: un nuevo “giro lingüístico”, no sólo una
cuestión terminológica. .............................................................................. 20
1.2.- Diferentes modelos o paradigmas en el estudio de la discapacidad. .... 24
2.- Discriminación de las personas con discapacidad en el acceso a la
atención sanitaria. ............................................................................................. 26
2.1.- La cuestión de la adaptación al medio. .............................................. 26
2.2.- Discriminación y accesibilidad a la atención sanitaria. ..................... 29
2.3.- Formación de los profesionales. ........................................................ 32
3.- Implicaciones éticas de la acción afirmativa / discriminación positiva en
las personas con discapacidad. ......................................................................... 34
4.- Autonomía de las personas con discapacidad. ............................................ 36
ix
sumario
4.1.- Consentimiento informado. ............................................................... 38
5.- Investigación con personas con discapacidad. ............................................ 41
6.- Salud sexual y reproductiva. ....................................................................... 46
6.1.- Sobreprotección y minusvaloración................................................... 46
6.2.- Apoyos en la protección de la salud sexual y reproductiva de las
personas con discapacidad. ........................................................................ 48
7.- El aborto eugenésico. .................................................................................. 50
8.- Ética de la rehabilitación............................................................................. 55
III. Aproximación general al ámbito sanitario desde la perspectiva de la
Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad. Ana
Sastre Campo. CERMI. .................................................................................... 63
1.- Introducción. ............................................................................................... 63
2.- El derecho a la salud en la Convención. ..................................................... 65
2.1.- La no discriminación en el acceso a la salud. .................................... 67
2.2.- El género como cuestión de especial protección. .............................. 68
2.3.- La accesibilidad física y el acceso a la información. ......................... 70
2.4.- Accesibilidad económica y calidad de los servicios. ......................... 72
2.5.- La adecuación a las necesidades: la atención temprana, la habilita-
ción y la rehabilitación. .............................................................................. 75
2.6.- La inclusión en la comunidad como principio en la prestación de
servicios sanitarios. .................................................................................... 76
2.7.- La aceptabilidad y el derecho de autonomía. ..................................... 77
3.- Reflexiones finales. ..................................................................................... 81
IV. Conflictos bioéticos y legales en la atención sanitaria a la enfermedad
mental. Javier Sánchez-Caro. Área de bioética y derecho sanitario. Conseje-
ría de Sanidad. CAM. ....................................................................................... 83
1.- Introducción. ............................................................................................... 83
2.- Una cuestión previa: el rango de la norma que debe afrontar estas cuestiones. .. 87
3.- Internamientos involuntarios por razón de trastorno psíquico.................... 88
3.1.- Normativa aplicable. .......................................................................... 88
3.2.- Consideraciones generales. ................................................................ 89
3.3.- El internamiento por razón de trastorno psíquico. Clases. ................ 91
3.4.- Internamiento de menores. ................................................................. 92
x
sumario
4.- Tratamiento ambulatorio involuntario. ....................................................... 93
5.- Contención y aislamiento............................................................................ 96
5.1.- Marco legislativo español. ................................................................. 97
6.- Conclusión. ................................................................................................. 99
V. El consentimiento informado de las personas con discapacidad en el nue-
vo escenario de los apoyos a la toma de decisiones. Fernando Abellán. De-
recho Sanitario Asesores. ................................................................................. 101
1.- Introducción. Un nuevo paradigma en el enfoque de la cuestión. .............. 101
2.- Conexión del consentimiento informado con los derechos fundamentales
de las personas con discapacidad. .................................................................... 104
3.- El consentimiento informado de las personas con discapacidad en el ámbi-
to asistencial. Particularidades y clasificación de situaciones. ........................... 106
3.1.- Paciente con discapacidad física. ....................................................... 109
3.2.- Paciente con discapacidad sensorial. ................................................. 109
3.3.- Paciente con discapacidad mental o intelectual no extrema. ............... 109
3.4.- Paciente sin capacidad alguna de tomar decisiones por sí mismo. ............. 109
4.- El consentimiento informado de las personas con discapacidad en el ámbi-
to investigador. ................................................................................................. 111
4.1.- El consentimiento informado de las personas con discapacidad en
el ámbito de la investigación con medicamentos (ensayos clínicos). ..... 113
4.2.- El consentimiento informado de las personas con discapacidad en el
contexto de las investigaciones biomédicas sin medicamentos. ................ 117
5.- Conclusiones. .............................................................................................. 119
VI. La discapacidad y la protección judicial de las personas con discapaci-
dad. El Ministerio Fiscal y sus atribuciones. Nuria López-Mora González.
Fiscalía Audiencia Provincial de Madrid. ........................................................ 121
1.- Introducción. ............................................................................................... 121
2.- Evolución histórica de las atribuciones al Ministerio Fiscal en materia de
discapacidad. .................................................................................................... 122
3.- Atribuciones del Ministerio Fiscal en materia de discapacidad en la etapa
constitucional. .................................................................................................. 123
4.- El Ministerio Fiscal desde la Convención de la ONU de 2006 sobre los
derechos de las personas con discapacidad. ..................................................... 125
xi
sumario
4.1.- Compatibilidad de la Convención de la ONU con la Constitución
Española. .................................................................................................... 125
4.2.- Compatibilidad de la Convención Europea con la regulación vigente
en España sobre incapacitación y los sistemas de protección. ................. 126
5.- La intervención del fiscal en las distintas fases del procedimiento judicial
de modificación de la capacidad de las personas. ............................................ 128
5.1.- En la fase de las diligencias preprocesales. ....................................... 128
5.2.- En la fase del procedimiento judicial de incapacitación. ................... 134
5.3.- En la fase del control judicial de las instituciones de apoyo ............. 134
6.- Consideraciones finales............................................................................... 135
SEGUNDA PARTE
ASPECTOS MÉDICOS Y CIENTÍFICOS
I. Discapacidad neurológica y medicina regenerativa. Dr. Jesús Vaquero
Crespo. Servicio de Neurocirugía. Hosp. Univ. Puerta de Hierro. ......................... 139
1.- Introducción. ............................................................................................... 139
2.- Características de las células madre del estroma de la médula ósea (CME) .. 140
3.- Posibilidad de diferenciar las CME hacia células nerviosas. ...................... 141
4.- Perspectivas de la terapia celular en las secuelas de los traumatismos cra-
neoencefálicos (TCE). ...................................................................................... 142
5.- Terapia celular en las secuelas de los ictus. ................................................ 144
6.- Perspectivas de la terapia celular en las lesiones traumáticas de la médula
espinal. ............................................................................................................. 145
7.- Conclusiones. .............................................................................................. 151
II. Destrezas y motricidad. Dr. Juan Manuel Castellote Olivito. Instituto de Sa-
lud Carlos III. Univ. Complutense de Madrid. ................................................. 159
1.- Introducción. ............................................................................................... 159
2.- El estudio en destrezas y motricidad en la historia reciente. ...................... 161
3.- Confluencia de disciplinas en el estudio de las destrezas. .......................... 166
III. Interfaces cerebro-computador no invasivos y robótica para sustitución
motora. Dr. Javier Mínguez Zafra. Univ. de Zaragoza. .................................. 171
xii