Aplicación de la Terapia de Aceptación y Compromiso en el tratamiento de problemas ...

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Aplicación de la Terapia de
Aceptación y Compromiso en el tratamiento de
problemas psicológicos asociados al
Lupus Eritematoso Sistémico

Doctorando:
Tomás Quirosa Moreno

Directoras:
Dra. Mª Carmen Luciano Soriano
Catedrática de Análisis y Modificación de Conducta
Departamento de Personalidad, Evaluación y Tratamiento Psicológicos
UNIVERSIDAD DE ALMERÍA

Dra. Olga Gutiérrez Martínez
UNIVERSIDAD DE BARCELONA

"El hombre de cabeza clara es el que se liberta de esas "ideas" fantasmagóricas y mira
de frente a la vida, y se hace cargo de que todo en ella es problemático, y se siente
perdido. Como esto es la pura verdad- a saber, que vivir es sentirse perdido-, el que lo
acepta ya ha empezado a encontrarse, ya ha comenzado a descubrir su auténtica
realidad, ya está en lo firme. Instintivamente, lo mismo que el náufrago, buscará algo a
lo que agarrarse, y esa mirada trágica, perentoria, absolutamente veraz, porque se
trata de salvarse, le hará ordenar el caos de su vida. Éstas son las únicas ideas
verdaderas: las ideas de los náufragos. Lo demás es retórica, postura, íntima farsa. El
que no se siente de verdad perdido se pierde inexorablemente; es decir, no se encuentra
jamás, no topa nunca con la propia realidad".

(La rebelión de las masas, Ortega y Gasset, p. 203)

III

AGRADECIMIENTOS

Quiero expresar públicamente a las siguientes personas mi más sincero agradecimiento:
A la profesora Carmen Luciano por confiar desde el principio en este proyecto, por
alentarme a seguir adelante y por la gran oportunidad que me ha brindado de poder
aprender a su lado. Sus cuestiones y debates me han permitido ver la realidad y los
problemas psicológicos de las personas desde otra óptica.
A la profesora Olga Gutiérrez por su apoyo y continua supervisión en la elaboración
del manuscrito, sus inestimables comentarios para la mejora de los capítulos y
apartados. Sus palabras, ya fueran en persona o a través de innumerables correos
electrónicos, que siempre tuvo a bien responderme, fueron extraordinariamente
reforzantes y motivadoras en todo momento.
A los médicos especialistas de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas
del Hospital Universitario Virgen de las Nieves (HUVN) de Granada, Dr. Jiménez-
Alonso, y muy especialmente a la Dra. Nuria Navarrete quien ha sido mi guía y una
gran compañera para investigar y conocer mejor la enfermedad del lupus. Sin
vuestra calurosa bienvenida a vuestra unidad, disposición para escucharme y
colaboración con todos los recursos personales, de espacios y materiales que estaban
a vuestro alcance, esta investigación difícilmente se hubiera llevado a cabo.
Al personal de enfermería y a los administrativos de la novena planta, así como al
personal del Servicio de Análisis Clínicos del HUVN de Granada.
A las participantes del estudio por compartir conmigo su sufrimiento y sus ganas de
vivir. A vosotras va dedicado este trabajo de investigación.
A las concejalas del Ayuntamiento de La Zubia (Granada), Mª Carmen Garzón,
Concepción Roldán, Antonia Fiol, Mercedes Poyatos, Mercedes Díaz y Mª Dolores
Martín que en estos últimos nueve años me han apoyado, en todos y cada uno de los
proyectos que les propuse de intervención psicológica, social y de la salud con la
población del municipio; lo cual ha contribuido a mejorar mi experiencia
profesional como psicólogo.
A mis compañeros de los cursos de doctorado y del grupo de investigación, así
como al profesorado por todo lo que me aportaron. Muy en especial a Enrique Gil,
Rosa Vizcaino y Francisco Ruiz.
V
A José Molinero por descubrirme la Terapia de Aceptación y Compromiso, y por
enseñarme cosas muy valiosas sobre la práctica clínica.
Al profesor Gerardo Gómez por sus comentarios para mejorar este manuscrito y por
sus aportaciones sobre farmacología.
A la Dra. Llenalia García Fernández por su asesoramiento experto en el análisis
estadístico de los datos.
A mi madre y a mi familia por estar siempre ahí, apoyándome en todo momento en
ésta y cada una de las aventuras que emprendí en mi vida.
A mis seres queridos que me han dado una valiosa compañía y calor en los
momentos más duros, y que desgraciadamente, ya no se encuentran entre nosotros.
A mis amistades que con su compañía y ánimo han hecho más llevadero todo el
arduo proceso de investigación y redacción de esta tesis.

VI
RESUMEN

La calidad de vida de los pacientes con lupus eritematoso sistémico (LES) se ve
afectada en mayor o menor medida por el impacto de la enfermedad. El carácter crónico
de la enfermedad, lo impredecible de los brotes, las limitaciones físicas, las habituales
hospitalizaciones, las continuas pruebas médicas, la incertidumbre por el agravamiento
de la enfermedad -en algunos casos existe riesgo de compromiso vital-, y la iatrogenia
del tratamiento, llevan a las personas que la padecen a que las facetas valiosas de sus
vidas se vean seriamente afectadas. Esto ha llevado en los últimos años, a que se
destaque el papel que pueden jugar las terapias psicológicas para ayudar a mejorar la
calidad de vida de pacientes y sus familias. Desde el contextualismo funcional y las
llamadas terapias de tercera generación, se han llevado a cabo recientes estudios que
sugieren que el afrontamiento del diagnóstico y el proceso de una enfermedad, pueden
conformar un patrón conductual rígido de regulación de los eventos privados definido
como, la escasa voluntad para no afrontar sentimientos, sensaciones y pensamientos
molestos, llevando a la persona a comportarse de tal manera que su vida se va limitando
de manera dramática. Este patrón de funcionamiento se denomina Trastorno de
Evitación Experiencial (TEE) (Hayes, Wilson, Gifford, Follette y Strosahl, 1996). Entre
las terapias contextuales, la Terapia de Aceptación y Compromiso (ACT) ha mostrado
su utilidad para alterar ese patrón de evitación experiencial destructivo y mejorar, por
tanto, la calidad de vida de pacientes con cáncer, diabetes, fibromialgia o epilepsia. El
objetivo de esta investigación es explorar las posibilidades de un protocolo breve de 11
horas de duración, compuesto por 6 sesiones (2 individuales y 4 grupales), en la mejora
de la calidad de vida y el funcionamiento personal de pacientes con LES.
Este trabajo se compone de dos estudios. El primer estudio tiene un diseño
experimental con grupo control en espera con medidas repetidas Pre-Post-tratamiento.
Doce mujeres con LES (con al menos 4 criterios, siguiendo las directrices de la
American College of Rheumatology) fueron evaluadas en diversos aspectos que
indicamos a continuación: calidad de vida medida con el SF-36; ansiedad y depresión
medidas con HADS; aceptación del dolor crónico medida con CPAQ; evitación
experiencial medida con el AAQ-II; áreas valiosas afectadas; consumo de fármacos y
parámetros médicos (anticuerpos antiADNn, complemento séricos C3-C4, SLEDAI y
brotes lúpicos). La distribución de las pacientes a sendos grupos se aleatorizó (6, al
VII
grupo ACT y 6, a la condición CONTROL). Finalmente, 10 pacientes fueron evaluadas
al concluir el tratamiento (cinco de cada condición). Los resultados de este primer
experimento se sostienen sobre los efectos pre-post tratamiento.
El estudio 2 es una replicación con pacientes adicionales de la condición ACT en
el estudio 1. En este sentido, los resultados de este segundo estudio replican, en parte,
los obtenidos en el estudio 1. Sin embargo, el objetivo principal del estudio 2 es un
análisis individual de los resultados obtenidos, por la aplicación del protocolo ACT, no
sólo en el post-tratamiento sino a través de sucesivos seguimientos (3, 6 y 12 meses). El
estudio 2 estuvo compuesto por 13 pacientes: 7 pacientes del estudio 1 (5 de la
condición ACT y 2 del grupo control, que recibieron el tratamiento al terminar el
estudio 1) y 6 nuevas participantes en los grupos sucesivos que se pudieron formar.
Los resultados del estudio 1 muestran que el protocolo ACT produce mejorías al
post-tratamiento, clínica y estadísticamente significativas en todas las variables
psicológicas y en la reducción en el consumo de medicación en las pacientes que
siguieron el protocolo ACT en comparación con las pacientes del grupo control. Los
cambios reflejados en los participantes del estudio 2 replican los obtenidos en el estudio
1. Además, se añade en el estudio 2 el mantenimiento de las ganancias en los periodos
de seguimientos. Se obtuvieron además, altas correlaciones entre las variables de
proceso (AAQ-II y CPAQ) y las variables de resultado (calidad de vida, acciones en
dirección de valor y consumo de fármacos). Estas correlaciones apoyarían el proceso de
cambio propuesto con el tratamiento, al incidir en la aceptación como variable
predictora de una mejora en la flexibilidad psicológica.
En resumen, los dos estudios presentados en esta tesis muestran la efectividad de
un protocolo ACT en personas que padecen la enfermedad crónica lupus y que, además,
muestren problemas psicológicos centrados en la evitación experiencial destructiva.
ACT promovió la flexibilidad psicológica que puede ser descrita como elegir decir sí al
malestar incluso cuando surge al llevar a cabo acciones valiosas en el contexto de lo que
es importante para cada persona.

Palabras clave: Lupus, calidad de vida, trastorno de evitación experiencial, terapia de
aceptación y compromiso, flexibilidad psicológica.

VIII
ABSTRACT

Quality of life is affected in systemic lupus erythematosus (SLE) patients in different
degrees by the disease. The chronic nature of the illness, the unpredictable flares-up,
physical limitations, the frequent hospitalizations, the constant medical screening,
uncertainty of the worsening of the disease –in some cases there is risk of death-, an the
undesirable side effects of treatment make patients have problems in their daily living
because valued trajectories become usually affected. This outlook highlights have
evolved over the last decade, the role of psychological therapies to improve the quality
of life in SLE patients. Functional contextualism and the third wave generation of
behavior therapies have carried out recent studies that suggest that coping with the
compound effects coming from the diagnosis, treatment and consequences of the
disease generate a rigid and limiting pattern of life regulation defined by not being
willing to have the feelings, sensations, problematic thoughts and behaving in ways that
reduced the quality of life. This is qualified as Destructive Experiential Avoidance
(Hayes, Wilson, Gifford, Follette, and Strosahl, 1996). Psychological acceptance
strategies derived from the Acceptance and Commitment Therapy approach have
proved to be a useful treatment to alter such a destructive experiential avoidance
regulation in several health areas such as cancer, diabetes, fibromyalgia or epilepsy. The
aim of current research was to explore the efficacy of a brief protocol of 6 sessions (11-
hour intervention through 2 individual sessions and four group sessions).
This research is composed of two studies. The first one is a randomized control
trial with twelve women diagnosed of SLE. A group of twelve women with SLE (at
least four criteria of American College of Rheumatology) were randomized distributed
into two conditions: six women received an ACT-based protocol and six women formed
the waiting-control group. The measures were: quality of life (SF-36); anxiety and
depression (HADS); acceptance of chronic pain (CPAQ); emotional avoidance (AAQ-
II); number of affected valued life areas; drugs consumption and medical parameters
(anti-DNAn antibodies, the levels of C3-C4 complements, the systemic lupus
erythematosus activity disease index (SLEDAI) and the number of flares-up). Finally 10
patients ended up assessed in Post-treatment; five from ACT-group and five from
control group.
IX
Study 2 aimed to replicate study 1-short term results (post), with no control
group, but also investigated if the improvements were maintained in the long term at 3,
6 and 12 months-follow-ups after treatment. For this study, 7 patients from study 1 were
retrieved; five from ACT-group and two from wait-list-group.
Results: In study 1 ACT-group patients underwent improvements both clinical
and statistically significance in all measures but medical parameters. These results were
observed again at short term in study 2, and also the improvements were maintained in
the follow-ups. Nevertheless, there were not significant changes in SLEDAI, flares ups,
levels of C3, C4, and anti-DNAn. However, there was a significant consumption
reduction of drugs (NSAIDs -nonsteroidal anti-inflammatory drugs-, corticoids, antide-
pressants, tranquilizers and painkillers) in both studies.
Also good correlations were found between processes variables measured by
AAQ-II and CPAQ, and results variables (anxiety, valued life actions and consumption
of drugs). This supports the process proposed with the treatment: acceptance as
predictor of improvements in psychological flexibility.
In this first attempt to contextualize the psychological problems in most of
people suffering of SLE, it has been demonstrated that ACT can promote psychological
flexibility. All participants learned to choose how to behave themselves in valued life
areas, integrating distress in valued trajectories.

Keywords: Lupus, quality of life, Destructive Experiential Avoidance, Acceptance and
Commitment Therapy, psychological flexibility.

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