Todos hemos oído hablar Ápice Epilepsia lleva mu- de epilepsia alguna vez, chos años proponiéndose pero si tuviéramos que cambiar eso, batallando pararnos a buscar una de- por su formación e inclu- finición exacta, nos darí- sión en la vida laboral, su amos cuenta de que ni los inmersión en el tejido so- propios profesionales son cial y por supuesto facili- capaces de otorgárnosla. tando y ayudando a Definiciones aparte, y de- convivir con algo como jando de lado la semiótica es la epilepsia. y las connotaciones de Familiares, amigos, veci- esa palabra, nos centra- nos, y ajenos pasan dia- mos en dar un paso más riamente por la sede, en en el conocimiento de busca de información, in- esta enfermedad. tentando remediar su des- La sociedad necesita co- esperación o simplemente nocer la epilepsia, convi- rogando alguna tarea para vir con ella y que, por poder colaborar. supuesto, deje de ser un tabú. Ya es mucho más de lo que esperábamos tener. Hasta ahora es y ha sido Es mucho más de lo que siempre un hándicap en imaginábamos alcanzar, casi cualquier aspecto de pero, ahora que obtetene- la vida cotidiana del pa- mos resultados, que nues- ciente, que si bien ya es tros pasos han conseguido difícil enfrentarse a la en- que avancemos, que día a fermedad, hemos conse- día escalamos más y que guido que sea aún más poco a poco hemos for- complicado llevarlo en el jado un equipo irrepetible terreno cotidiano. de personas a nuestro al- Desde la exclusión labo- rededor, ahora estamos ral, hasta el ámbito de más seguros que nunca de ocio, pasando por fami- que nos queda mucho por liares y amigos que no andar, pero que lo andado consiguen empatizar con hasta ahora, ha merecido ello. todo el esfuerzo inver- tido. 2 ÍNDICE Organismos Principales: Pag. 4-5 Talleres: Pag. 6 - 11 Ocio y tiempo libre: Pag 12 - 13 El Campamento: Pag. 14 - 15 Taller deportivo. “Los Ápice”: Pag. 16 - 17 Curso de Formación: Pag. 18-19 Curso de Voluntariado: Pag. 20 Nuevo Cartel Ápice Epilepsia: Pag 21 Dia Nacional de la Epilepsia: Pag 22 Atender una crisis de epilepsia: Pag. 23 Gran Soho Alameda: Pag 24 - 25 Centro Socio-laboral: Pag. 26 - 27 Galería de Imágenes: Pag. 28- 29 Agenda: Pag. 30 Realización: Pag. 31 3 LA jUNTA DIRECTIVA Ápice Epilepsia, como todo organismo requiere una Vocales. La jerarquía es puramente administrativa, estructura interna que consiga llevar a cabo todos pues todos tienen la misma voz y voto a la hora de los proyectos y actividades que se realizan. Es ne- decidir. Cada cual ejerce sus funciones y tiene un cesaria una jerarquía dentro de los agentes y orga- cometido fundamental dentro de Ápice Epilepsia. nismos que realicen determinadas funciones, Todo de manera altruista y elegido midiante vota- limitadas individualmente y muy importantes. ción. La junta directiva es esencial en cada avance de Sus reuniones se llevan a cabo en la sede, con una Ápice Epilepsia. Cada decisión emerge de este or- frecuencia mensual y con mucho por hacer, siempre ganismo compuesto por nueve miembros: Presi- a favor de Ápice Epilepsia. denta, Vicepresidente, Secretaria, Tesorera y cinco Charo USUARIOS Los usuarios de nuestra asociación no están limitados por edad, sexo o matices de la enfermedad. Cada actividad está orientada a un grupo de usuarios diferente. Nos alegra que parte de la plantilla de volun- tarios sean personas que padecen epilepsia y que, con el tiempo sus crisis han sido controladas parcialmente o por completo. Desde Ápice Epilepsia no se nos olvida que estamos aquí por y para ellos, de ahí la dedicación y el trabajo que llevamos a cabo entre familiares, voluntarios y trabajadores de la organización. Ápice Epilepsia sigue creciendo y ya son trece años los que llevamos escalando, intentando llegar a la cima y superando obstáculos. Pero los verdaderos luchadores, no son otros, ni nosotros, sino ellos. 4 EL VOLUNTARIADO Ápice crece en todos poder seguir adalente más, si cabe el hándi- más. Desquitándose los aspectos. En acti- y que facilita mucho cap con el que conta- el tiempo libre para vidades, en el grado la burocracia adminis- mos las personas con acudir cada vez que de conocimiento entre trativa con la que hay epilepsia. Y hablo en pueden, compagi- la epilepsia y la socie- que pelear una y otra plural porque Ápice es nando trabajos, estu- dad, el número de vez. sinónimo de epilepsia dios y voluntariado. usuarios y por su- y Ápice somos todos. Cansados, con sol, puesto en voluntarios. La sociedad parece con frío o con lluvia Evidentemente es ne- que durante mucho El otro eslabón funda- ahí están, apoyándose cesario destacar el tiempo no ha querido mental son los volun- unos a otros, riendo y papel de las personas darse cuenta de que la tarios. Un grupo de llorando. Cada uno que hacen posible epilepsia es una enfer- personas de todas las con su historia, con su ápice, que trabajan de medad más. Sus difi- edades que se reúnen “por qué” ´Ápice y no manera altruista y que cultades a la hora de y utilizan su tiempo otra asociación. ami- dedican su tiempo a la establecer vínculos libre para acudir a gos dentro y fuera de gestión y organización sociales no son más Ápice Epilepsia en la sede. El desinterés de un organismo que el producto del busca de alguien a en estado puro. Estos como este. La junta desconocimiento ge- quién ayudar y con la son los voluntarios de directiva, los padres y neral sobre la enfer- unica predisposición Ápice. los propios usuarios medad, por lo que ha de ofrecer algo pero son un incentivo para ido masificando aún recibiendo mucho A PEPITO GRILLO AuRORAGómEz, LAqUE COORDINADORADE ÁPICE DEDICASUS EPILEPSIA. LAmÁSLOCADE VACACIONESA TODOSNOSOTROS, qUESEDES- ÁPICE, YSUSFINESDESEmANA, VIVEPORCADAVOLUNTARIO. LA YSU DíAADíA. LAqUECREEqUE qUENOSmANTIENECUERDOS ÁPICELEDALAVIDAPEROES CONSUS qUIENDAmÁSVIDAAÁPICE. POR LOCURAS, LAqUENOSRECUERDA TODOSESTOSAñOS. GRACIAS, PORqUéESTAmOSAHí. AuRORA. GRACIAS. Cada día se unen más voluntarios nuevos con ganas de acercarse a la epilepsia Voluntarios Campamento 2013 5 TALLEREs APOYO ESCOLAR LOsTALLEREsTIEnEnELOb- EscOLAR, quE AdEmásdE jETIvOdEOfREcERALOs EnTRETEnER, cumPLEnEL usuARIOsunAALTERnATIvA ObjETIvOdEfORmARA ALTIEmPOLIbRE. nuEsTROsusuARIOsEndIfE- dEsdETALLEREsdEmAnuA- REnTEsAsPEcTOsdELAvIdA LIdAdEshAsTATALLEREsdE cOTIdIAnA. cOcInAPAsAndOPORAPOyO Leticia Pascual imparte, Los progresos en los parti- entre otros, el taller de cipantes de este curso han apoyo escolar. sido instantáneos. El principal objetivo es re- forzar el aprendizaje de Tiene un gran éxito, lle- los usuarios. En él, el gando a contar hasta con nivel es totalmente perso- nueve y diez alumnos. Se nalizado y adaptado al imparte los miércoles y, alumno. como todos, dura dos Se refuerza desde mate- horas. El horario es de Leticia prepara diariamente máticas hasta lectura, pa- 18:00 a 20:00 horas. fichas especializadas y sando por geografía adaptadas a los diferentes niveles española. de los usuarios. Los voluntarios se turnan para asistir cada vez que les es posible a los talleres más solicitados sara morales, maria López y Enmanuel Gamaza son algunos de los voluntarios que acuden a ápice cada miércoles para colabo- rar con el taller en la medida de lo posible. 6 TALLEREs TALLEREs APOYO ESCOLAR Leticia es psicopedagoga y orientadora educativa y profesional. Además es voluntaria en ápice. 7 TALLEREs MANUALIDADES DAVID mENA imparte el taller de cetas decoradas de las maneras manualidades. Su grupo es mixto más extravagantes. y tiene alumnos de todas las eda- des. Los más veteranos de ápice Se utilizan materiales como el ocupan su tiempo poniendo a fieltro, el cual recortan, pegan y prueba sus habilidades artísticas, confeccionan para la creación de y es que no dejan de sorprender- ingeniosos llaveros. nos. La serpentina es otro de los mate- Los materiales los proporciona riales más usados, a la que se le Ápice, y es por ello que el resul- aplica una técnica específica y que tado de su buena praxis está des- hace que se solidifique y con la tinado a ser posteriormente que se crean joyeros preciosos. vendido en los diferentes merca- En resúmen, un entretenimiento dillos solidarios destinados a re- muy productivo, que ha conse- caudar dinero para sostener una guido hacer que sea uno de los ta- asociación como esta. lleres más solicitados y con los La aplicación del taller tiene como que más disfrutan los miembros resultado desde pulseras con la de Ápice. técnica de Kumihimo, hasta ma- Los trabajos hechos en este taller están destinados a la venta en el SOHO ALAMEDA. ► SOHO ALAMEDA. Pag: 23 8 TALLEREs TALLEREs COCINA El taller de cocina también es toda una novedad en Ápice Epilepsia. Se fomenta la independencia de los usuarios en el campo de la cocina y los hábitos alimen- ticios. Tiene normalmente una media de diez asistentes de todas las edades y ambos sexos. Se eleaboran platos de dificultad media, Lo básico para poder desenvolverse en el terreno culinario. Leticia Pascual es la encargada de llevar a cabo este ta- ller cada lunes de 18:00 a 20: 00 y lo mejor es que cada plato lo degustan ellos mismos y con la posibilida de llevarlos a casa para dejar claro a la familia de lo que son capaces nuestros usuarios de hacer por sí solos. 9 TALLEREs TALLEREs BAILE El taller de baile es el más re- volta y Olivia Newton jones y ciente en Ápice Epilepsia. Hasta los demás son los encargados de ahora nunca se había hecho. representar los complícadisimos La actividad líder en el campa- pasos de baile y cantar al mismo Aunque aún no mento, fiestas y reuniones es, tiempo. hemos visto el resul- siempre, el karaoke y con ello, tado final, en la pa- sus bailes y coreografías impro- Aún estamos a la espera de la ac- sada fiestea pijama visadas por nuestros usuarios y tuación final, que llegará tras los del 5 de abril, nos por supuesto los voluntarios. intensos ensayos y el duro tra- permitieron ver en bajo que están realizando Aurora primicia un esbozo Así que decidimos dejar de lado como encargada del taller y del musical y parte la improvisación y realizar una jesús monuera , padre del prota- coreografía ensayada y prepa- gonista masculino en el musical, del resultado de los rada al estilo musical. como ayudante ante el caos de ensayos. pisotones que se forma cada La canción seleccionada es “Tell viernes de 18:00 a 20:00 en me more” de Grease en su ver- Ápice sión en español. Epilepsia. Seleccionamos a dos protagonis- tas que representarán a john Tra- 10
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