ANTROPOLOGÍA DE LA DISCAPACIDAD Y LA DEPENDENCIA Un enfoque humanístico de la ...

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ANTROPOLOGÍA DE LA DISCAPACIDAD Y
LA DEPENDENCIA

Un enfoque humanístico de la discapacidad.

Ricardo Hernández Gómez. 2001

General Perón 13, 28020 Madrid. Tel. [phone].
Fuente: http://www.peritajemedicoforense.com/RHERNADEZ.htm

Indice de materias

Primera parte: Los Albores
1. Idea de Rehabilitación en Luis Vives
2. El discapacitado ante la sociedad
3. El valor del inválido
4. Automarginación
5. Análisis para un examen de cometidos
6. Los otros minusválidos
7. El espíritu del niño
Segunda parte: Caballero sin montura
1. El mendigo profesional visto por un médico rehabilitador
2. Profesión: minusválido
3. Los que han de vivir
4. Hacer Rehabilitación
5. Barreras sociales del inválido
6. La realidad del minusválido
7. Mitología del autismo
Tercera parte: De la comedia al drama
1. La fantasía del niño minusválido
2. El frente humanístico
3. Responsabilidad de la Comunidad en Rehabilitación
4. Pedagogía Social del deficiente mental
5. Aspectos Psicológicos del paciente con malformaciones congénitas
6. El minusválido, realidad y penumbra
7. Gimnasia y deporte como derecho
Cuarta parte: En el espacio y en el tiempo
1. La escoliosis de la duquesa Cayetana
2. Algo más que todo un nombre
3. Destellos en la Paraolimpiada
4. La edad del minusválido
5. La luz de la ceguera
6. El latido del silencio
7. Crepúsculo
Quinta parte: LUZ de amanecer
1. Del niño al hombre, pasando por el pájaro
2. El médico ante el minusválido
3. También ellos son atletas olímpicos
4. Conceptos sobre rehabilitación laboral
5. Las raíces del hombre
6. Minusvalía y cultura
7. El temblor de las manos
PEREGRINO, COMPAÑERO…
Peregrino de anhelos,
compañero.
Por el mismo camino
van nuestras huellas.
Idéntica luz nos guía
aunque a veces en ella
no resplandezca
tu oscura tiniebla.
Peregrino de siglos,
caminante.
El caminar
ha sido más dificil
para ti, hasta ahora,
en que hemos descubierto,
entre todos,
que es más fácil avanzar
estando unidos.
Peregrino de esfuerzos,
compañero.
Algún dia seré yo,
no tú,
quien tienda la mano
para buscar tu ayuda.

Preámbulo: La Discapacidad desde dentro.

La atención ofrecida a la persona con discapacidad ha ido y va tomando cada vez mayor
entidad, según pasa el tiempo y se van sustituyendo por otras nuevas las antiguas costumbres.
Este avance, tan loable, tiene un peligro, el de caer en la deshumanización y la cosificación, más
proclive la sociedad a proveer de bienestar externo, a impartir una política de compensaciones,
que a compartir las inquietudes y los deseos, las ilusiones, los anhelos, de unas personas que
nunca son disminuídas en sí mismas sino en relación con las disponibilidades que se les
ofrezcan. Durante la Historia de la Humanidad, los minusválidos han tenido que vivir sus propias
vidas, por lo general sin ayuda, muchas veces enfrentados a dificultades adicionales. Sus
odiseas merecen un poco de atención, porque son avatares de hombres y mujeres obligados a
luchar más de lo habitual para lograr unas conquistas que, si se midieran proporcionalmente,
resultarían casi siempre superiores a las alcanzadas por el promedio de todos los nacidos.
Conscientes ya todos de ser solidarios de cuanto le ocurra a cualquiera de nosotros, no
es lo más importante considerar la discapacidad como situación vivida por quien la contiene, sino
intentar comprender lo que sienten aquellos que se ven obligados a luchar a pesar de ser
portadores de ella. Más allá, o más acá, de la compasión, importan la lucha de un niño
discapacitado por evolucionar o el triunfo logrado por seres semejantes a como fueron Homero,
Beethoven, Helen Keller o Goya, que usaron su limitación como estímulo, no como freno. Sin
olvidar la desesperanza ante la discapacidad ajena, como le sucedió a Unamuno, o la templanza
y la comprensión humana de un Luis Vives. Entonces el afán de despeñar, como en Esparta, o
de comprar con limosnas la salvación del alma, o el desprecio, incluso toda la apariencia política,
se trocarán en admiración.
En este libro se recogen varios trabajos que están relacionados con diversos aspectos,
desde los médicos a los sociales, de la discapacidad, en sus diferentes vertientes, Sensorial,
Mental, Expresiva y Motórica pero que, sobre todo, atienden al sentir de los discapacitados. Se
han publicado, por lo general, en revistas especializadas, lo que significa que su divulgación ha
sido bastante limitada. Hoy dia, cuando la figura del minusválido va tomando consistencia y
eficiencia, cuando nos hemos venido a dar cuenta de que todos somos peregrinos recorriendo
un mismo camino, puede ser de interés recogerlos en un volumen. Interés tal vez tan solo
histórico, puesto que algunos de los escritos del autor proceden de la década de los sesenta,
pero interés al fin.

Dada la complejidad de matices que acompaña a las diversas formas de discapacidad
se ha decidido distribuir los trabajos en cinco grupos o partes, en cada uno de los cuales
predomina una determinada idea, de acuerdo con el siguiente esquema:
Primera parte.- Los albores.
En los escritos que componen este apartado se resaltan los comienzos, más remotos de
lo que pudiera parecer, del intento de integración social de los minusválidos, ese intento que hoy
dia se llama Rehabilitación. La integración requiere el acuerdo de dos factores, el individuo por
una parte, la sociedad por la otra. La lucha entre ambos factores no debió darse nunca pero se
dió y soslayarla ahora no basta para ocultar su existencia.
Se incluyen aquí los siguientes trabajos:
1.- Idea de Rehabilitación en Luis Vives.
2.- El discapacitado ante la sociedad.
3.- El valor del inválido.
4.- Automarginación.
5.- Análisis para un examen de cometidos.
6.- Los otros minusválidos.
7.- El espíritu del niño.
Segunda Parte: Caballero sin montura.
El minusválido siempre tuvo alma de caballero andante, aunque a veces ocultara esta
esencia, casi nunca por culpa suya, con modales de truhán. Convertido en un caballero especial,
que hubo de conformarse con su degradación a pícaro y a mendigo, se vió casi siempre
enfrentado a una sociedad, a la que ataca y de la que recibe ataques. El fruto de estas batallas
madura en la novelística sin par de la Picaresca, casi exclusiva del solar español, que muestra
que nada sucede sin motivo y que cualquier aspecto del vivir, por mezquino y triste que se
muestre, puede ofrecer arte.
Quedan en esta parte integrados:
1.- El mendigo profesional visto por un médico rehabilitador.
2.- Profesión, minusválido.
3.- Los que han de vivir.
4.- Hacer Rehabilitación.
5.- Barreras sociales del inválido.
6.- La realidad del minusválido.
7.- Mitología del autismo.

Tercera Parte: De la comedia al drama.

La representación que se ha visto obligado a ofrecer el minusválido en el gran teatro del
mundo se ha venido desgranando en trancos, más o menos diablescos. Unos trancos que, en
realidad, vamos dando todos en el mismo escenario, aunque algunos nos creamos distintos.
Somos todos agonistas, o sea, luchadores, aunque a alguien le toque a veces, como tantas les
ha tocado a los discapacitados, convertirse en el luchador primero o principal, es decir, en el
protagonista.
Comprende este apartado:
1.- La fantasia y el niño minusválido.
2.- El frente humanístico.
3.- Responsabilidad de la Comunidad en Rehabilitación.
4.- Pedagogía social del deficiente mental.
5.- Aspectos psicológicos del paciente con malformaciones congénitas.
6.- El minusválido, realidad y penumbra.
7.- Gimnasia y deporte como derecho.

Cuarta Parte: En el espacio y en el tiempo.

Inmóviles, pensantes y sentientes pero no actuantes, así es como vemos transcurrir casi
todos a esa sucesión de hechos a la que llamamos Historia. Contemplando, espectadores
pasivos, aquello que sucede o sucedió y sintiendo dentro de nosotros el temor hacia lo que
sucederá. De este modo han vivido durante siglos las personas con discapacidad, sintiendo pero
no actuando o actuando mal, haciéndolo, nunca mejor dicho, con deficiencias. Convirtiendo en
constante la presencia de la melancolia y, muchas veces, de la desesperación.
Se incluyen los siguientes escritos:
1.- La escoliosis de la duquesa Cayetana.
2.- Algo más que todo un hombre.
3.- Destellos en las Parolimpiadas.
4.- La edad del minusválido.
5.- La luz de la ceguera.
6.- El latido del silencio.
7.- Crepúsculo.

Quinta Parte: Luz de amanecer.

Al final queda, debe quedar siempre, la esperanza. Esperanza de que concluyan las
batallas, de que la armonía universal alcance también a esos planetas pequeños e inquietos,
dentro de su pertinacia, que son los núcleos sociales. Pero la esperanza es siempre activa, exige
esfuerzo. Hay que actuar, pero hay que hacerlo bien, porque con ello obtendremos la mejor de
todas las esperanzas. La que todavía no se ha cumplido.
Contiene este último apartado:
1.- Del niño al hombre, pasando por el pájaro.
2.- El médico ante el minusválido.
3.- También ellos son atletas olímpicos.
4.- Conceptos sobre rehabilitación laboral.
5.- Las raíces del hombre.
6.- Minusvalia y cultura
7.- El temblor de las manos.

En cada uno de los escritos se hacen figurar lugar y fecha de publicación. Hay
repeticiones, que hemos preferido respetar. En primer lugar porque sirven para afirmar ideas. En
segundo término, porque, al fin y al cabo, lo biológico no es sino una cadena continua de
repeticiones.
I LOS ALBORES

I-1 IDEA DE REHABILITACION EN LUIS VIVES.
Es Comunicación presentada a la I Reunión de la Sociedad Española de Médicos Escritores,
Valladolid, Junio de 1973. Publicado el texto en 1974 (Ediciones Roche) y reproducido en
MINUSPORT, num.25,de Abril de 1980.

IDEA DE REHABILITACIÓN EN LUIS VIVES

Desde hace años leo y medito a Luis Vives, le comprendo, me impregno de él. Sus conceptos
han pasado a formar parte de mí mismo y sus razonamientos, sin darme cuenta, son lo que
defiendo. En Unamuno, en Zubiri, encuentro aquello que me habría gustado pensar. En Luis
Vives hallo, casi siempre, el que creía que era mi propio pensamiento. Casi todo cuanto haya
podido aportar personalmente, si es que algo ha sido, al concepto y a la forma de mi
especialidad de Rehabilitación, se debe seguramente a mis lecturas del gran humanista
valenciano. Por eso, este tema, con el que me honro participando en la Primera reunión de la
Sociedad Española de Médicos Escritores, se ha convertido, más que en trabajo literario, en
confesión, balbuciente y emocionada, pero sincera y confortadora, como todas las confesiones
que cumplen su misión de ayudar a hacer profesión de fe.

En 1509 envía a Juan Luis Vives su padre desde Valencia a Paris. Tenía entonces el futuro
filósofo 17 años según el sentir general, 16 según José María de Palacio. Sus ojos de niño se
mantenían abiertos a un asombro que fue capaz de transmitirnos en sus escritos. Luis Vives está
intentando comprender al hombre y a la naturaleza. A la vida y a la muerte. A Dios, al alma y a
las cosas insignificantes, que también fueron amadas por él. A través de sus ojos, inmensos,
penetra la imagen de su madre, recién muerta, y la amenaza que diezma su familia, de origen
judío. El ser humano y, sobre todo, Cristo, por lo que tiene de divino y por lo que tiene de
humano. Sobrecoge la grandeza de aquel hombre que no puede volver a su patria, a su siempre
amada patria, que rechaza una cátedra en Salamanca, que sabe de la muerte de su padre en las
hogueras inquisitoriales y del proceso “contra la memoria y fama” de su madre, la extraordinaria
Blanca March, que Azorín comparaba a su propia madre. Del despojo a sus hermanas, tras ser
exhumados, quemados y aventados los restos de Blanca March. De la persecución, en fin, de
que son objeto todos los suyos, que él sufre desde lejos, “pues lo que hace con ellos pienso yo
que lo hace conmigo, pues a todos ellos los quiero no menos que a mí”, como dice en su carta a
Francisco Cranevelt. Y que, sin embargo, se mantiene en todo momento apegado a su
inquebrantable fe cristiana, a cuya verdad, ya moribundo, dedica su último libro, “De verítate fidei
christianae”. Sobrecogen su serenidad, su ecuanimidad y su entereza, virtudes que sólo en un
santo o en un sabio pueden alcanzar tan altos niveles. Sobrecoge, en fin, que, cediendo el paso
a la convicción y a la sinceridad, sea capaz de afirmar, en “De comunione rerum”, cuando nada
ni nadie le obligaba a ello y lo fácil hubiera sido ceder a una idea de represalia, que “Los
preceptos hebreos que aduces son carnales y no tienen lugar en la Ley del espíritu, sino en
cuanto referidos al espíritu. Si fuera de otro modo, ¿por qué no admitiríamos aquella insustancial
y muerta ley con sus pueriles ceremonias?”.
Los ojos inmensos de aquel niño que pronto va a ser “el escritor más completo y
enciclopédico del Renacimiento”, según Menéndez Pelayo, se mantienen abiertos a cuanto les
rodea y son capaces de captarlo para transmitírnoslo. Así, un solo hombre, crea los fundamentos
de lo que pronto van a ser la Sociología y el Humanismo cristiano y la Psicología experimental y
la Pedagogía. Y también, las bases del movimiento médico-social que, siglos después, va a ser
conocido con el nombre de Rehabilitación.
De Rehabilitación se pueden dar muchas definiciones, puesto que no hay ninguna
suficientemente completa. Diremos, brevemente, que es la parte de la Medicina Social que se
ocupa de integrar a los discapacitados de todo tipo, en una situación sociolaboral apropiada y
estable. “Los que puedan trabajar no estén ociosos, que ésto lo prohíbe el discípulo de Cristo,
Pablo”, dice Luis Vives en “De subventione pauperum”. “La Ley de Dios sujetó al hombre al
trabajo, y el Salmista llama bienaventurado a aquel que “come el pan adquirido con el trabajo de
sus manos”.“Pablo dice de sí mismo que es deudor de todos —afirma en “De communione
rerum”— y que tiene que trabajar con sus manos; pero vosotros queréis que trabajen las manos
ajenas y que los trabajadores sean deudores vuestros, mientras recorréis lupanares y tabernas”.
Se ha hecho costumbre secular la idea de que los discapacitados estaban exentos de todo
trabajo, debiendo vivir de la limosna y, modernamente, de pensiones de invalidez. Vives admite,
en efecto, en “De concordia et discordia”, que “la sociedad y la unión de unos con otros preserva
de las fieras nocivas y hace que unos sirvan a otros de mutuo auxilio”, pero, en primer lugar,
habla de “mutuo auxilio” y, además, aclara (“De subventione pauperum”) que limosna equivale
en griego a misericordia, “la cual no consiste exclusivamente en la sola distribución de dinero,
como piensa el vulgo, sino en toda obra con que se alivia la insuficiencia humana”.
A lo largo de toda la obra viviana se traduce la necesidad de que todos aquellos que no estén
absolutamente imposibilitados para ello cumplan un trabajo apropiado, premisa que ha pasado a
ser una de las fundamentales en la moderna Rehabilitación. “¿Quién podrá ver, con buena
conformidad, que lo reunido por su industria, trabajo, constancia y economía sea repartido,
contra su voluntad, entre los haraganes y que toda su diligencia no haya servido sino para
alimento de la vagancia ajena” (“De communione rerum”). En esta misma obra define al
necesitado como “el que nada tiene o no puede conseguirlo ya por la edad provecta, la
incapacidad o la ignorancia”, aclarando de forma admirable en “De concordia et discordia”, “que
no existe nadie que, o no haya sido útil, bien a nosotros, bien a quien como a nosotros
apreciamos, o que no nos pueda ser útil en adelante”. Aún más, los aspectos vocacionales de la
Rehabilitación quedan perfectamente apuntados en “De subventione pauperum”: “... se ha de
preguntar si saben algún oficio; los que ninguno saben, si son de proporcionada edad, han de
ser instruidos en aquel a que tengan más inclinación, si se puede, y si no, en el que sea más
semejante, como el que no pueda coser vestidos cosa las que se llaman polainas, botines y
calzas; si es ya de provecta edad o de ingenio demasiado rudo, enseñésele oficio más fácil y,
finalmente, el que cualquiera puede aprender en pocos días, como cavar, sacar agua, llevar algo
a cuestas o en el pequeño carro de una rueda, acompañar al magistrado, ser ministro de éste
para algunas diligencias, ir a donde le envíen con letras o mandatos, o cuidar y gobernar
caballos de alquiler”. El germen de esa parte fundamental de la Rehabilitación denominada
formación profesional del discapacitado, que tanto cuesta imponer en nuestros días, se halla
también aquí, expresado con toda claridad.
En el mismo “De subventione” se lee: “Los que están sanos en los hospitales y allí se
mantienen como unos zánganos de los sudores ajenos, salgan y envíense a trabajar”. Y este
maravilloso, increíble párrafo, de cuyo concepto nos hallamos aún lejos en estos finales del siglo
XX: “Ni a los ciegos se les ha de permitir estar o andar ociosos; hay muchas cosas en que
pueden ejercitarse; unos son a propósito para las letras, habiendo quien les lea; estudien, que en
algunos de ellos vemos progresos de erudición nada despreciables; otros son aptos para la
música, canten y toquen instrumentos de cuerda o de soplo; hagan otros andar tornos o
ruedecillas; trabajen otros en los lagares ayudando a mover las prensas; den otros a los fuelles
en las oficinas de los herreros; se sabe también que los ciegos hacen cajitas, cestillas,
canastillos y jaulas, y las ciegas hilan y devanan; en pocas palabras, como no quiera holgar y
huir del trabajo fácilmente hallarán en qué ocuparse; la pereza y flojedad y no el defecto del
cuerpo, es el motivo para decir que nada pueden. A los enfermos y a los viejos dénseles también
cosas fáciles de trabajar según su edad y salud; ninguno hay tan inválido que le falten del todo
las fuerzas para hacer algo, y así se conseguirá que ocupados y dados al trabajo se les refrenen
los pensamientos y malas inclinaciones que les nacen estando ociosos”.
Manantial inagotable es la obra del humanista español. Solamente para describir cuanto hay
en ella relacionado con Rehabilitación harían falta horas. La Asistencia Social y el deber que de
cumplirla tiene el Estado, inhibido durante siglos por la preponderancia eclesiástica, se hallan
claramente expuestos en “De communione rerum”, libro del que por cierto poseo una preciosa
edición realizada por González-Oliveros aquí en Valladolid el año 1937, en cuya portada reza
así: “La primera monografía anticomunista publicada en el mundo, obra de un pensador
español”. La Pedagogía Diferenciada es materia de estudio en “De ratione studii puerilis” y el
lenguaje, en un sentido amplio, en “De ratione dicendi”. La Psicología, esencial en
Rehabilitación, concretamente la Psicología fundada en los datos de la experiencia, nace
realmente con Luis Vives en “In somnium Scipionis”, “Fabula de homine” y, sobre todo, “De
anima et vita”. La Geriatría, por último, en cuanto a la situación de semiinvalidez, por su
indefensión, del anciano, en “Anima senis”. Un curioso comentario sobre mutilaciones puede
leerse en “De prima Philosophia”.
Tal vez el mayor mérito de Juan Luis Vives resida en haber sido capaz de meditar de acuerdo
con la realidad y con la lógica, utilizando la razón y no el testimonio de los filósofos antiguos. En
lugar de perderse en elucubraciones sobre párrafos evangélicos o, por el contrario, buscar a
ultranza errores en la Biblia, se mantuvo en una línea de autenticidad que le ha conducido
directamente hasta la cima del pensamiento actual y que, posiblemente, le mantenga en la cima
del pensamiento futuro. En lo que la Rehabilitación tiene de obra social y humanística estamos
necesitados de una guía filosófica y esta guía, sorprendentemente, tal vez, para el que no ha
meditado sobre ello, la encontramos en gran parte en la obra y el pensamiento de aquel español
de raza judía y espíritu cristiano, poeta y descendiente de poetas, que se llamó Juan Luis Vives y
March.

I-2 EL DISCAPACITADO ANTE LA SOCIEDAD.
Apareció en ASCLEPIO, Vol. XVII,1965,con título levemente cambiado a “Evolución histórica del
concepto de discapacitado ante la sociedad”, por considerar el comité de redacción que
encajaba mejor con el carácter histórico de la publicación.
EL DISCAPACITADO ANTE LA SOCIEDAD

El mejor maestro del hombre es la humanidad.
(Alejandro Pope).

I
Con el término “discapacitado” pretendemos sustituir a aquellos otros que, en lengua
castellana, quieren indicar a “la persona que, por una u otra razón, ve alterada la suficiencia o
aptitud que como humano le corresponde’. Esta sustitución la consideramos necesaria dada la
impropiedad y aún la poca elegancia y comprensión que muestran los términos usuales. Una
revisión de algunos de los más importantes de entre ellos justificará nuestro punto de vista, más
ampliamente expuesto en otros momentos y lugares 1.
lnválido.—Es la denominación más extendida de todas. En latín, el verbo “valeo” poseía un
claro sentido de “tener salud”, de donde su uso como saludo, que más adelante se pierde,
quedando en español, para la palabra valor y sus similares, un significado de utilidad y de
posesión. A estas acepciones se refiere la palabra inválido, el que no vale, impregnada de un
claro matiz negativo por la presencia del prefijo “in”.
Lisiado.—Dícese del que sufre una imperfección orgánica. Etimológicamente tiene este
término el mismo origen que la voz “lesionado”, es decir, el verbo “laedo”, dañar, que da “laesio”,
daño, lesión.
Tullido.—Indica esta palabra, según el Diccionario, al “individuo que ha perdido el uso y
movimiento de su cuerpo o de uno o más miembros de él”. Deriva del verbo latino “tollere” en su
acepción de acabar, destruir.
Mutilado.—Proviene de mutilar, es decir, “cortar o cercenar una parte del cuerpo”. Sería este
un término correcto para expresar con él a los amputados, por ejemplo, pero no a la mayor parte
de los discapacitados.
Incapacitado.—Originada esta denominación en el verbo “capio”, coger, poseer, encierra
idéntico matiz de negación total que la palabra inválido, negación o ausencia que en muy pocos
casos llegará a darse. En rigor significa “el que no puede asir o tomar’. Indica imposibilidad de
usar la propia capacidad.
Impedido.—”Aquel que no puede usar de sus miembros ni manejarse para andar”. Es uno de
los muchos términos que derivan de la palabra latina “pes”, pie.
Deforme.—También es palabra de estirpe latina, que significa literalmente “irregular en la
forma”.
Tarado.—A pesar de su similitud con la voz italiana “tara”, estigma o desmerecimiento, la
etiología de esta palabra parece ser árabe, inspirada en “tarah”, que significa sustracción o
descuento. Puede decirse por tanto de aquel que ha sufrido una rebaja o merma.
Baldado.—Dícese del individuo “privado por una enfermedad o accidente del uso de los
miembros o de alguno de ellos”. Su entronque es también árabe, de “battal”, anular.
Como puede verse, todos esto términos poseen una clara orientación negativa, de anulación.
Además, el uso secular les ha venido confiriendo, al menos en parte, un matiz de descrédito
peligrosamente cercano al ridículo, con cierto regusto de denigrante y aún ofensivo, todo ello
difícil ya de eliminar. Para salir al paso de estas defectuosas matizaciones no queda sino el
camino de los neologismos y así surgen los términos “disminuido”, (“físico” o “mental”),
“minusválido’ y “discapacitado”. Son varias las razones que nos han hecho preferir el último de
ellos: