anatomia da diferença

174 Pages·2007·0.48 MB·Portuguese

FUNDAÇÃO OSWALDO CRUZ

ESCOLA NACIONAL DE SAÚDE PÚBLICA SÉRGIO AROUCA

DOUTORADO EM SAÚDE PÚBLICA

ANATOMIA DA DIFERENÇA:

Uma investigação teórico-descritiva da deficiência à luz do cotidiano

Anatomy of difference:
Theorical-descriptive research on disability, according to daily life

Tese apresentada à Escola Nacional de Saúde Pública Sérgio Arouca,
com vistas à obtenção do Título de Doutor em Saúde Pública.

Doutorando

Raimundo José Pereira

Orientador

Luis David Castiel

Rio de Janeiro, 06 de março de 2006
2

Agradecimentos

Minha passagem pela Ensp/Fiocruz foi positivamente marcada pela pessoa
do meu orientador. Sua sensibilidade e competência contribuíram muito
para o êxito desta tese. A confiança e a liberdade no pensar e produzir
tornaram meu percurso muito agradável. A você, Castiel, a minha gratidão.

Aos componentes da banca, efetivos e suplentes, pela leitura do texto e pela
enriquecedora troca de idéias acerca do tema.

À Fundação Oswaldo Cruz, pela bolsa de estudos que facilitou nosso
percurso.

Aos funcionários e professores da Ensp, pela atenção, pelo carinho e pela
dedicação no trato com os alunos.
3

Para minhas sobrinhas,

Nathália e Mariana,

gêmeas idênticas,
mas ‘clinicamente diferentes’
por terem nascido com
hipertrofia do corpo caloso.
Mariana viveu apenas 14 meses;
Nathália atualmente tem 8 anos.
4

Componentes da Banca Examinadora

Efetivos:

Laís Záu Serpa de Araújo

Universidade Estadual de Ciências da Saúde de Alagoas

Maria Helena C. de Almeida Cardoso

IFF- FIOCRUZ

Rosana Magalhães

ENSP/FIOCRUZ

Maria Cristina Rodrigues Guilam

CESTEH- FIOCRUZ

Suplentes:

Paulo Roberto Vasconcellos Silva

Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro – UNIRIO

Mauro da Rocha Muniz

Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro – UNIRIO
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Sumário

Resumo e palavras chave . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 06

Abstract e key-words . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 07

Introdução . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 08

Delineamento metodológico . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11

1. O panorama histórico da deficiência . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13

2. Lúbricos conceitos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33

3. Modelos explicativos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 54
3.1. O Modelo Religioso . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 54
3.2. O Modelo Médico . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 63
3.3. O Modelo Sociocultural . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 75

4. Nuanças da diferença: as deficiências e o gênero ‘pós-humano’ . . . . . . . . 90
4.1. Identidade (de) deficiente? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 90
4.2. Deficiência: Quanta diferença! . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 107
4.3. A deficiência como um ícone da diferença . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 115
4.4. Deficiência e teconologia de ponta: a dimensão high-tech da diferença 118
4.5. Monstros: metáforas, artefatos e realidade . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 130

5 Cotidiano e deficiência . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 138
5.1. Experimentando lúbricos conceitos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 138
5.2. Modelos explicativos e práticas cotidianas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 142
5.3. Outras nuanças... A mesma diferença . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 154
5.3.1. Identidade (de) deficiente? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 154
5.3.2. Deficiência: Quanta diferença! . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 156
5.3.3. Metáforas e realidade . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 157
5.3.4. Deficiência e tecnologia de ponta: a dimensão high-tech da diferença 159

Considerações finais . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 164

Bibliografia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 167
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Resumo

A proposta do presente estudo é teorizar sobre a deficiência, tendo como foco elementar a
condição de diferente, anormal ou desviante, atribuída à pessoa com deficiência. Sendo a
diferença, estampada na deficiência, o elemento norteador da pesquisa, optou-se por não
segmentar a deficiência em suas diferentes formas ou graus de manifestação. Para tal,
produziu-se um levantamento histórico-descritivo buscando conhecer e discutir as
diferentes formas como a deficiência foi percebida e tratada desde a Antigüidade. Foram
analisados criticamente alguns modelos explicativos, bem como a influência que eles
exercem na atual concepção de deficiência, no trato com as pessoas com deficiência e no
cotidiano vivenciado por estas pessoas. Foram investigadas produções teóricas acerca do
tema, provenientes de diversas áreas do conhecimento, bem como o desenvolvimento da
conceituação e da terminologia vigentes. São discutidas questões afins à deficiência, tais
como identidade, alteridade, diferença e normalidade a partir da ótica do cotidiano da
deficiência, incluindo na discussão aspectos oriundos da experiência vivencial com a
deficiência.

Palavras-chave
Deficiência; Diferença; Estudos sobre a deficiência; Cotidiano da deficiência
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Abstract

The aim of this research is to develop a theoretical framework about disability. The
condition of 'different', 'abnormal' or 'deviant' attributed to the person with disability is put
into perspective. 'Being different' is a leading mark in disability and it is the main concern
on this research. So, we have chosen not to separate disability in its various kinds or
degrees. Taking for granted this standpoint, we brought forth an historical-descriptive
theoretical investigation, in order to discuss different ways that disability has been
perceived and treated since ancient times. Some explanatory models were critically
analyzed, and also its influence on recent conceptions of disability, on treatment of
disabled people and their everyday life. We have dealt with theoretical writings about this
subject that has been found in several areas of study, as well as the conceptual
development and its terminological uses. Related questions about disability, such as
identity, otherness, difference and normality are seen under the point of view of people
with disabilties, including aspects that arise from living with disability.

Key-words
Disability; Difference; Disability Studies; Disability’s everyday life
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Introdução

Nas últimas décadas a deficiência tornou-se um tema de interesse para vários
setores da sociedade. Tal interesse pode ser observado especialmente nas décadas que
sucederam à II Guerra Mundial, quando milhares de combatentes voltaram dos campos de
batalha com seus corpos mutilados, produzindo novas demandas nos campos da saúde
pública, seguridade social e políticas públicas. Ao mesmo tempo, esse período coincide
com um monumental avanço na medicina, jamais visto antes, o que, aos poucos, contribuiu
também para a melhoria da saúde e da condição de vida das pessoas com deficiência.

A presente tese está inscrita dentro de uma área relativamente nova no universo
acadêmico. Os estudos acerca da deficiência (Disability Studies) têm agregado
contribuições da sociologia, antropologia, ciências sociais, psicologia e medicina, sendo
esta última a área que mais contribuições oferece, embora essa contribuição seja
majoritariamente de enfoque orgânico ou biológico.

Com o objetivo de teorizar sobre a deficiência, examinamos criticamente a
produção de conhecimento a partir da história da deficiência e analisamos alguns modelos
teóricos, desenvolvidos no intuito de compreender e/ou explicar a construção social da
deficiência. Para efeitos desta tese, evitou-se qualquer tentativa de segmentar a deficiência
a partir de sua forma ou grau de manifestação, uma vez que o foco da pesquisa prioriza a
condição de diferente, anormal ou desviante, atribuída ao portador de deficiência.
9
De fato, a deficiência tem sido objeto de preocupação – ou de desconforto – desde
a mais remota antigüidade, seja no âmbito político, médico, social, religioso ou familiar.
Com o avanço da medicina, a deficiência começou a ser estudada e, posteriormente, outras
áreas do conhecimento também se ocuparam da deficiência, aumentando
significativamente a produção teórica sobre o tema. Especialmente nas últimas décadas, o
enfoque dos estudos acerca da deficiência tem mudado. Nesse mesmo período, ocorreu, em
vários países, a estruturação de movimentos sociais, articulados por pessoas com
deficiência, cuja meta primordial consistia em produzir mudanças nos modos
discriminatórios de encarar a deficiência. Iniciou-se, desde então, um longo processo de
integração social, estimulado pela Organização das Nações Unidas – ONU, com destaque
para a participação direta de pessoas com deficiência em todas as etapas do processo.

Na atualidade, pode-se dizer que a condição de vida das pessoas com deficiência
melhorou consideravelmente, se – e apenas se – comparada a um quadro histórico mais
amplo. Da eliminação sumária, na Antigüidade, passando pelas fogueiras da Inquisição, a
pessoa com deficiência era considerada indigna, impura e inferior, devendo, por isso, ser
eliminada do convívio social. Partindo de um levantamento histórico-descritivo, o primeiro
capítulo, O panorama histórico da deficiência, apresenta os modos como a deficiência foi
percebida e tratada desde a Antigüidade até a época atual, considerando, em particular,
dados históricos da área de deficiência no Brasil.

A questão da conceituação da deficiência é contemplada no segundo capítulo,
Lúbricos conceitos. A terminologia e a conceituação compõem uma questão muito
polêmica no campo de estudos da deficiência. No referido capítulo, essa questão é
discutida criticamente, apresentando o desenvolvimento da terminologia e dos conceitos
10
utilizados atualmente, sua aplicabilidade e a sua relação com a condição de vida das
pessoas com deficiência.

Os Modelos Explicativos são analisados no terceiro capítulo. Dentre os vários
modelos disponíveis, escolhemos três: O Modelo Religioso, o Modelo Médico e o Modelo
Sociocultural. Os modelos explicativos favorecem uma compreensão mais ampla da
deficiência, além de aprofundar o conhecimento de aspectos mais específicos, como a
relação entre deficiência e religião, proposta pelo Modelo Religioso, ou, num plano mais
racional, a dimensão orgânica e a abordagem mecanicista do corpo, os ‘desvios’ e a
‘anormalidade’ postulados pelo Modelo Médico. Os modelos explicativos são amplamente
usados no estudo das deficiências, especialmente o Modelo Religioso e o Modelo Médico,
cujos pressupostos são determinantes na atual concepção de deficiência.

No capítulo Nuanças da diferença: As deficiências e o gênero pós-humano, a
deficiência é discutida como um ícone da diferença. Questões como identidade, alteridade,
diferença e normalidade são levantadas e analisadas criticamente, produzindo uma
abordagem de deficiência na qual a diferença é o ponto crucial. O capítulo analisa também
as atuais expectativas quanto aos avanços da engenharia genética e da cibernética e a
possível ‘cura’ de algumas deficiências.

No último capítulo, Cotidiano e deficiência: Variações empíricas, discutimos, a
partir de uma perspectiva vivencial, algumas questões tratadas nos capítulos anteriores. A
base para a discussão é o cotidiano da deficiência, uma dimensão raramente contemplada
nas produções teóricas acerca da deficiência. Nesse último capítulo, a teoria e o cotidiano
são, algumas vezes, confrontados, noutras vezes se complementam ou se distanciam,