Alzheimer. Un reto presente y futuro

172 Pages·2006·1.05 MB·Spanish

Alzheimer:
un reto de presente y futuro
ASOCIACIÓN FAMILIARES ENFERMOS ALZHEIMER A CORUÑA (AFACO)
Edición: ASOCIACIÓN FAMILIARES ENFERMOS ALZHEIMER A CORUÑA (AFACO)
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“Hoy, tengo el cerebro nublado”

Alzheimer: un reto de presente y futuro
RECONOCIMIENTOS
A la Universidad Internacional Menéndez Pelayo por apoyarnos en esta ini-
ciativa y por habernos facilitado el trabajo para que este seminario se llevara
a cabo.
A la Universidad de A Coruña por el esfuerzo y responsabilidad de incluir en
sus planes de estudio el tratamiento de esta enfermedad.
A la Xunta de Galicia, la Diputación Provincial y el Ayuntamiento de A Coru-
ña por incluir, cada día con mayor intensidad, la atención a las personas afec-
tadas en sus políticas sociales con la esperanza de que entre todos, podamos
avanzar hacia la consecución de una óptima intervención con las personas
afectadas.
A todos los profesionales que han participado en este curso, no solo por su
intervención en el mismo, si no por su trabajo y su esfuerzo diario para mejo-
rar la calidad de vida de los enfermos.
A los socios de AFACO ya que gracias a estos diez años de trabajo con su
apoyo y colaboración ha sido posible llevar a la Asociación al lugar que ocupa
hoy en la ciudad de A Coruña.
A todas las familias de personas enfermas, por su dedicación y por intentar
ser mejores cada día con sus enfermos y consigo mismos.
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Alzheimer: un reto de presente y futuro
ÍNDICE
Introducción …………………………………………………………………………………………………… 9
Mª Carmen Martínez Pulleiro y Ximena Campos Pérez
La problemática social y familiar de la enfermedad de Alzheimer.
Los cuidados con nombre de mujer …………………………………………………………… 15
Dr. Gerardo Hernández Rodríguez
Diagnóstico diferencial y tratamiento farmacológico en las demencias …… 29
José Luis Caamaño Ponte
Los por qués de las donaciones de cerebros ……………………………………………… 41
Susana Teijera y Carmen Navarro
Benefi cios de la valoración continua y multidimensional
en la persona con demencia ……………………………………………………………………… 46
Juan Bonome Rodal, Pilar Suárez López y Elena Viqueira Rodríguez
Intervención en el funcionamiento cognitivo en la demencia …………………… 59
Javier Yanguas, Nerea Galdona, Cristina Buiza, Igone Etxeberria,
Mari Feli Gonzalez, Patricia Julian y Elena Urdaneta
La comunicación ………………………………………………………………………………………… 74
Eulàlia Cucurella Fabregat
Coidados paliativos na persoa con demencia ……………………………………………… 80
Mercedes Vidal Baamonde
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Alzheimer: un reto de presente y futuro
Adecuación del entorno para el mantenimiento de las capacidades
funcionales …………………………………………………………………………………………………… 89
Adriana Ávila Álvarez
Aplicación de nuevas tecnologías en el tratamiento con enfermos
de Alzheimer: Programa GRADIOR ……………………………………………………………… 94
Yolanda Bueno
Un paso en positivo: El Proyecto de Ley de Promoción de la
Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación
de Dependencia. Su importancia en el diseño de recursos …………………………105
Ximena Campos
Soluciones legales para los enfermos de Alzheimer ……………………………………116
Ignacio Serrano García
Cuando la música se trabaja de los pies a la cabeza
pasando por el corazón: Música y Alzheimer ………………………………………………143
Dra. Pilar Lago Castro
Investigar sobre la enfermedad de alzheimer: Nuevas teorías …………………162
Fernando Valdivieso, Carlos Ramírez y Javier S. Burgos
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Alzheimer: un reto de presente y futuro
INTRODUCCIÓN
Las demencias neurodegenerativas y en particular la Enfermedad de Al-
zheimer, por ser esta la más frecuente entre las personas diagnosticadas, em-
piezan a situarse en el centro de todas las políticas sociales y de las planifi ca-
ciones de atención sociosanitaria.
La Enfermedad de Alzheimer se caracteriza por ser una patología de avance
progresivo y degenerativo del sistema nervioso central que produce, en quién
la padece, incapacidad para realizar las actividades básicas, instrumentales
y avanzadas de la vida diaria. Ello supone que la dependencia absoluta que
padece la persona enferma conlleva a la pérdida no solo de sus capacidades
intelectuales, si no también de aquellas funcionales que le privan de mante-
ner una cotidianeidad normalizada.
La sociedad es consciente de lo que supone el cuidado a una persona con es-
tas capacidades limitadas e inevitablemente surge, en este contexto, la fi gura
del cuidador/a y el papel protagonista de la familia en un territorio, como el
de Galicia, caracterizado por ser un “paraíso de cuidados familiares”.
En un sistema de protección social en donde el sistema sanitario, mucho
más avanzado que el de los Servicios Sociales, ha conseguido, con todos sus
errores, ser razonablemente efi caz en la curación de enfermedades, no ha al-
canzado, sin embargo, instaurar instrumentos de actuación que den respuesta
a la nueva realidad social: la de los enfermos crónicos que precisan cuidados
continuados.
Existe, en resumen, más que un Estado de Bienestar, una Sociedad de Bien-
estar, ya que es ella, y no el Estado, la que asume y responde a las necesidades
de las personas dependientes en general, y a las de los enfermos de Alzheimer
u otras demencias en particular.
A lo largo de todos estos años en donde la respuesta desde el ámbito pú-
blico y desde el privado a las necesidades de las miles de familias afectadas
ha estado ausente, surge, con tal motivo, uno de los movimientos civiles más
importantes que aglutina a todas aquellas personas que vivían cada día con
la Enfermedad de Alzheimer. Con ellas y por ellas, nacen las Asociaciones de
Familiares de personas enfermas de Alzheimer que han recorrido un largo ca-
mino para hacer ver a la sociedad y a la Administración Pública la acuciante
necesidad de dar respuesta a tantas personas que la padecen hoy, y a las mu-
chas más que lo padecerán mañana.
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Alzheimer: un reto de presente y futuro
AFACO se constituye en el año 1995 con el objetivo de paliar el vacío for-
mativo, informativo y asistencial? que existía en un momento en que todavía
resultaba extraño y desconocido hablar de una enfermedad como esta.
Hoy, con setecientos socios, la Asociación de Familiares de Enfermos de
Alzheimer de A Coruña es una entidad sin ánimo de lucro declarada de Uti-
lidad Pública por el Ministerio del Interior que lleva trabajando más de diez
para mejorar la calidad de vida de las personas y las familias que padecen la
enfermedad de Alzheimer u otra demencia afín.
(…)
Las necesidades de las personas afectadas han conllevado también a que
sea este un ámbito de actuación en donde es necesario que los profesionales
de distintas disciplinas deben de intervenir por ser esta una problemática que
precisa de una respuesta multidisciplinar. Es por ello por lo que se apunta la
necesidad de formación especializada a aquellas personas que ocuparán los
puestos de trabajo necesarios para dar respuesta a esta problemática tanto
desde el ámbito privado como desde el público, ya que ella genera, y gene-
rará, el yacimiento de muchos empleos, siendo esta, la formación, una de
las principales preocupaciones de las Asociaciones de Familiares de Enfermos
Alzheimer.
De igual modo entre las reivindicaciones persistentes de la CEAFA
(Confederación Española de AFAs) y compartida por sus asociaciones, es la
referida en este aspecto a la:
• Inclusión, en los planes de estudio de los diversos profesionales implica-
dos en la atención a los enfermos de Alzheimer, de contenidos formativos
sobre los problemas de estos enfermos y sobre los diversos sistemas de
intervención.
• Mejora de la capacitación de los profesionales sociosanitarios para el
manejo de la enfermedad de Alzheimer y otras Demencias y sus consecuen-
cias.
• Impulso de la coordinación entre los profesionales de distintos niveles
asistenciales e institucionales en lo que respecta al diagnóstico, tratamien-
to y cuidado al enfermo y al cuidador.
Desde este punto de vista y con el convencimiento de que las Universidades
son el mejor medio para poder llegar a los futuros profesionales que harán
frente a la atención de las demencias, se lleva a cabo este curso especializado
sobre la enfermedad de Alzheimer, pretendiendo ayudar a complementar los
planes de estudios de disciplinas tan variadas como la terapia ocupacional,
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