Alzheimer

78 Pages·2011·1.01 MB·Italian

Le malattie che rubano la mente
Piccolo manuale dedicato a caregivers e familiari
per conoscere e affrontare le demenze

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Redazione: Laura Rossi
Hanno collaborato:
Barbara Dessi e Guido Rodriguez (Università degli Studi di Genova) che hanno scritto le parti sul caregiving
e le malattie che generano demenze.
Dario Arnaldi e Agnese Picco (Università degli Studi di Genova) che hanno elaborato i dati originati
dall’inchiesta condotta a Cogoleto attraverso la diffusione del Test della Memoria.
Ivana Oliveri (coordinatrice Inca Regione Liguria) che ha curato la parte relativa ai diritti.
Anita Venturi (attuale sindaco di Cogoleto) e i tanti volontari dello Spi e delle associazioni di familiari che
hanno reso possibile l’inchiesta di Cogoleto.

Genova, giugno 2011
Indice

Introduzione p. 3
Il caregiver (chi si prende cura) e le demenze
Parte I p. 7
Parte II p. 27
Esperienze di approfondimento della conoscenza sulla diffusione delle demenze tra p. 49
gli anziani e sui problemi correlati
Benefici, indennità e agevolazioni di legge. Cosa fare, come fare, dove andare p. 51
Numeri utili p. 62
Link utili p. 65
Appendice 1 p. 66
Appendice 2 p. 68
Appendice 3 p. 72

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Introduzione

Il Sindacato Pensionati Cgil di Genova e Liguria ha deciso di dedicare la propria attenzione anche
alla condizione delle persone anziane affette dalla malattia di Alzheimer e da altre demenze, ed in
particolar di chi si prende cura di loro.
I temi dell’invecchiamento sono un terreno su cui abbiamo provato a cimentarci per
esercitare con efficacia la nostra funzione di tutela e rappresentanza in materia previdenziale,
della difesa del reddito, dell’intervento sulla organizzazione dei servizi, e più in generale del
benessere e dei diritti di cittadinanza.
Con l’aumento dell’età media della popolazione, soprattutto in una regione come la nostra,
che ha il più alto indice di dipendenza tra le regioni italiane, oltre che il più alto indice di
invecchiamento, crescono anche le situazioni di non autosufficienza e le malattie degenerative.
Tra queste, la diffusione delle demenze si presenta come un fenomeno sociale drammatico, di
cui non c’è ancora sufficiente consapevolezza nella politica, nelle istituzioni e nelle organizzazioni
sociali. È un fenomeno che incide pesantemente sulla vita collettiva, oltre che su quella dei singoli,
che influenza talmente le condizioni di reddito da portare a livelli di povertà tante famiglie, che fa
rinunciare al lavoro molte donne, che porta con sé la diffusione del lavoro domestico di un numero
molto significativo di persone immigrate, e non solo. La situazione è tale da richiedere ormai una
diversa organizzazione dei servizi pubblici e strumenti per orientare e tutelare anche la spesa
privata delle famiglie che investono una parte rilevante del loro reddito per l’invalidità.
Non c’è solo il carico di assistenza; si aggiunge lo “smarrimento” che provoca vedere i propri
cari perdere la memoria, non sapere più dove sono, non conoscere più le persone che stanno loro
intorno. Ci sono momenti di emergenza che è così difficile affrontare e nei confronti dei quali ci si
sente impotenti.
I numeri (circa 30.000 in Liguria, con previsioni di crescita “esponenziale”), la complessità dei
fattori che vengono investiti, la speciale sofferenza che malati e famiglie vivono, dovrebbero
richiamare tutti a non considerare questo fenomeno come uno dei tanti e a impostare una vera
strategia per organizzare interventi e reperire risorse adeguate.
Lo SPI e la Cgil nel suo insieme lavorano per proporre e rivendicare scelte necessarie da parte
delle Istituzioni; nel contempo esercitano la propria funzione di tutela individuale, attraverso il
Patronato Inca e i Servizi fiscali.
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Con questo libretto ci proponiamo l’obiettivo di diffondere la conoscenza, e quindi la
consapevolezza collettiva, sulla qualità e la dimensione del fenomeno; vogliamo anche, però,
offrire alle persone interessate uno strumento, tra i tanti che sono disponibili, per “orientarsi”, per
sapere un po’ di più sui loro diritti; uno strumento anche per riconoscersi in una condizione che
non è solo la loro, da vivere in solitudine e magari con “vergogna”. È invece la condizione di molti,
per la quale sono previsti anche servizi, prestazioni economiche e interventi che loro hanno diritto
di ricevere: la diagnosi presso strutture pubbliche, la prescrizione dei farmaci, l’affiancamento
all’interno di precorsi di assistenza dedicati, l’indennità di accompagnamento; e risorse sufficienti,
che invece sono state tagliate in questi anni dal governo nazionale.
Su questo insieme di questioni una organizzazione di rappresentanza collettiva come la Cgil
vuole fare la propria parte, sia sul piano della tutela individuale, sia su quello dell’iniziativa
rivendicativa verso le Istituzioni, affinché il governo nazionale finanzi in modo certo e adeguato i
livelli essenziali delle prestazioni sociali e le amministrazioni regionali e locali organizzino il proprio
sistema di servizi in modo efficace, integrato e aperto alle esigenze delle persone.

Anna Giacobbe
Segretaria generale Spi CGIL Liguria
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La mia giornata non
comincia la mattina perché
non finisce la sera.
Una donna

Il caregiver (di chi si prende cura) e le Demenze

Quanto scritto in queste pagine non ha nessuna pretesa di
essere un documento “scientifico” esaustivo sul grande
problema delle demenze; il tentativo è invece quello di fornire
un piccolo aiuto “pratico” a chi, per qualsiasi ragione, si trova
a contatto con persone che vivono il problema delle malattie
che generano demenza, in particolare quello della malattia di
Alzheimer.
La maggior parte dei concetti e delle informazioni non sono
“originali” e si possono trovare, espressi ovviamente in forme
diverse, in numerose pubblicazioni divulgative edite dalle
Associazioni di volontariato o dalle istituzioni (la Regione
Liguria ha finanziato il manuale “Caregiver”) o in moltissimi
altri libri e testi anche di carattere scientifico.
Ho cercato di esprimere concetti, anche quelli più complessi, in
una forma il più possibile chiara per tutti. Il manuale è diviso in
due parti nettamente distinte che posso essere lette
separatamente: la seconda è sicuramente la parte più
complessa che per diventare fruibile necessita di un notevole
desiderio di conoscenza più specifica, non indispensabile a chi
affronta la prima parte.
Nel caso si desiderasse approfondire alcuni temi o mandare
suggerimenti o riflessioni per le future edizioni, scrivete a
[email protected].
G.R.

PARTE I
In genere, quando si affronta il problema delle demenze si è soliti iniziare a
“Caregivers”, i
parlare nello specifico della malattia e in seconda battuta dei molti problemi a
prestatori di cura
essa correlati, tra i quali quello delle persone che assistono i malati e che, anche
da noi, vengono ormai definiti caregivers (prestatori di cure) prendendo la
definizione dal lessico anglosassone.
Crediamo invece che in una trattazione come questa, rivolta essenzialmente
ad operatori che si confrontano con un pubblico che necessita di informazione,
piuttosto che a operatori che si riferiscono a persone malate, sia giustificato
iniziare a parlare, prima di tutto proprio dei “prestatori di cura”.
Sono questi infatti il più delle volte i soggetti più esposti di una situazione in
cui da un lato è presente il malato con le sue enormi problematiche, poche delle
quali possono essere affrontate e risolte dalla medicina – almeno a tutt’oggi –
dall’altro le persone che, per scelta, per dovere o per mille altre ragioni, ogni
giorno impiegano parte o tutta la giornata ad assistere il malato.
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