99%ありがとう ALSにも奪えないもの 藤田正裕 99%ありがとう ALSにも奪えないもの 藤田正裕 2 CONTENTS もくじ Introduction はじめに ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 3 CHAPTER 1 ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 23 0〜13 years old Tokyo, New Jersey, Zurich, London 東京、ニュージャージー、チューリヒ、ロンドン CHAPTER 2 ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 41 13〜18 years old Tokyo 東京 CHAPTER 3 ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 57 18〜24 years old Hawaii ハワイ CHAPTER 4 ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 77 24〜30 years old Tokyo 東京 CHAPTER 5 ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 99 30〜XX years old ALS 筋萎縮性側索硬化症 Acknowledgments おわりに ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 206 1 Cover & Title page photos Photographer: Shouji Uchida Photographer's Assistants: Shiro Chiba, Yuji Okabe Book design Yuji Nagasaka Editor Naomi Saito カバー&扉写真 撮影 内田将二 撮影チーフ 千葉史郎・岡部雄二 ブックデザイン 長坂勇司 編集 斉藤尚美 2 Introduction はじめに 3 I’m writing these words with my eyes. To be precise, I am working on a computer connected to an eye-tracking system. This is how I operate my computer as I am no longer able to type or use the mouse. My name is Masahiro Fujita. I have lived abroad for many years due to my father’s work. People call me Hiro. I have ALS. (also known as Lou Gehring’s disease, or MND) 4 僕は今、この文章を目で書いている。 正確には、視線とまばたきでパソコンを操作して書いている。 なぜなら、もうキーボードをたたくことができないから。 僕は藤田正裕。 父の仕事の関係で海外での暮らしが長く、みんなからは“ヒロ”と呼ばれている。 僕は、ALS患者だ。 5 I’ll tell you from the beginning. This is not a book, but rather a short “diary” of my life. Honest thoughts, emotions on certain days and happenings, before and after ALS. I’m sure the “face” I show and my words vary psychotically. Blessed with too good of a life since I was born. And now, this precious e(cid:95)perience, to (cid:196)ght and win it all back. It’s a reality I can’t run from. As “I” am changing every day, more dramatically than ever before. Please let me share this “diary” as raw as I can. 最初に言う。 これは「本」というより、僕の人生の短い「日記」。 ALS前と後の、ある日、ある出来事、ある思いを、なるべく素直に記してある。 その瞬間によって、表情も言葉も違うであろう……。 幼少期から今まで、「普通」とは言えない恵まれた生活。 今はそれを取り戻す、貴重な闘いの経験をしている。 逃げることのできない現実。 日々、変わっていくさま。 生で共有させてください。 6