Speciale Et Patientperspektivisk Studie i Brug af Alternativ Behandling hos Danske Patienter med ...

153 Pages·2008·8.51 MB·Danish

Speciale

Et Patientperspektivisk Studie i Brug af Alternativ
Behandling hos Danske Patienter med Diabetes
- erfaringer og positioner

A patient perspective study among danish patients with
diabetes using Complementary and Alternative Medicine
- experiences and positions

Studerende: Helle Gerbild, 146707
Den Sundhedsfaglige Kandidatuddannelse, Syddansk Universitet
Vejleder: Niels Christian Hvidt, Lektor, Helbred, Menneske og Samfund
Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet, Syddansk Universitet
2008
Præludium
Tak til:
Kjeld Bruun-Jensen fra Diabetesforening for velvilligt samarbejde;
alternative behandlere, diabetessygeplejersker for formidling af kontakter;
deltagerne for at dele ud af jeres erfaringer.

Det handler om at ’orke’ og ’rumme’ det….
1
Indholdsfortegnelse
1. Indledning ................................................................................................................ 3
Problemformulering ....................................................................................................................... 5
2. Eksisterende viden ................................................................................................. 13
3. Grounded Theory .................................................................................................. 14
4. Videnskabsteoretiske positioner .......................................................................... 15
5. Metoder .................................................................................................................. 17
6. Etik .......................................................................................................................... 22
7. Litteraturstudie...................................................................................................... 23
8. Teoretisk analytisk tilgang ................................................................................... 29
9. Empirisk studie ...................................................................................................... 34
Ortodokse klienter uden CAM erfaring ..................................................................................... 35
Infrekvente klienter uden CAM erfaring til diabetes ............................................................... 35
Etablerede klienter med supplerende CAM erfaringer ............................................................ 37
Delresultat ..................................................................................................................................... 49
Analyse af patienter med diabetes non CAM position .............................................................. 50
Hypoteser til forståelse af patienter med diabetes non CAM position. ................................... 57
Etablerede klienter med komplementære CAM erfaringer ..................................................... 59
10. Diskussion – det handler om at ’orke’ og ’rumme’ ......................................... 76
11. Konklusion ........................................................................................................... 77
12. Perspektivering .................................................................................................... 77
Resume ........................................................................................................................ 79
Summary .................................................................................................................... 80
Litteraturliste ............................................................................................................. 81
Bilag ............................................................................................................................ 94

2
1. Indledning
Specialet, som afslutter min sundhedsfaglige kandidatuddannelse på Syddansk Universitet, er
baseret på en undersøgelse, som jeg foretog i efteråret 2007. Undersøgelsen drejede sig om
erfaringer og positioner hos danske patienter med diabetes i forhold til alternativ behandling.
Baggrund
Andelen af den voksne danske befolkning, som inden for det seneste år har brugt alternativ
behandling, er steget fra 10,0 % i 1987 til 22,5 % i 2005 (Statens Institut for Folkesundhed A
2007:185), og 45,2 % af voksne danskere har anno 2005 brugt alternativ behandling på et eller
andet tidspunkt (Statens Institut for Folkesundhed A 2007:184). Folketinget afholdt i 2002 en
høring om alternativ behandling, hvor Peter Elsass1 udtalte:
”Vi kan ikke længere se bort fra den store interesse, der er for alternativ behandling, og med
fremvæksten af de kroniske sygdomme og med opprioritering af brugerperspektivet i en
markedsorienteret sundhedssektor, er der stor interesse for alternativ behandling”(Elsass 2002a:28).
Der er bred enighed om at størstedelen af de mennesker, der bruger alternativ behandling, lider af
kroniske sygdomme (Almind 2002: 42, Bishop, Yardley & Lewith 2004:14, Furnham 2004:8,
Johannessen 1995:2, ViFAB 2008). Forskellige undersøgelser viser at tre ud af fire gigtpatienter
(Gigtforeningen 2003), næsten halvdelen af alle kræftpatienter (Damkier 2000, Kræftens
Bekæmpelse 2006) og cirka en fjerdedel af alle scleroseramte2 bruger alternativ behandling.
Af en netop udkommet3 Folkesundhedsrapport fremgår det at:
”Forekomsten af diabetes er steget kraftigt både nationalt og globalt gennem de seneste årtier, og
der forventes en yderligere stigning over de kommende 20 år” (Statens Institut for Folkesundhed B
2007:151).
Fordi antallet af ’diabetikere’ på verdensplan er vokset fra 30 til 230 millioner på bare to årtier
(Diabetesforeningen 2007b, World Diabetes Foundation 2008), er der i disse år et øget fokus på
sygdommen diabetes. Diabetes er sammen med hjertesygdomme den ene af de to mest almindelige
kroniske sygdomme i verden (Europa Kommissionen, Videnskab, Forskning og Udvikling: 1999),
man taler endog om at diabetes kan blive det 21. århundredes alvorligste globale ’epidemi’ (Novo

1 Peter Elsass var fra 1999-2002 formand for Sundhedsministeriets videns og forskningscenter for alternativ behandling
ViFAB.
2 En medlemsundersøgelse viser, at 54 % af de scleroseramte på et eller andet tidspunkt har prøvet alternativ
behandling, og af disse er der 46 %, som fortsat bruger alternativ behandling. Det vil sige, at ca. ¼ af alle scleroseramte
bruger alternativ behandling (Scleroseforeningen)
3 Udkommet d. 07.02.08 (Statens Institut for Folkesundhed B 2007)
3
Nordisk 2007, Statens Institut for Folkesundhed B 2007:155). Diabetes er en folkesygdom4
(Regeringen 2002:32), og tal fra det nyoprettede Nationale Diabetesregister5, viser at antallet af
danskere med diabetes vokser voldsomt i disse år. På ti år er antallet af diabetikere således fordoblet
i Danmark (Sundhedsstyrelsen 2006b, Sundhedsstyrelsen 2007a). Prævalensen6 er steget for alle
aldersgrupper (Støvring et al. 2004), og i 2006 var der registreret flere end 226.000 danskere med
diabetes (Sundhedsstyrelsen 2006a, Sundhedsstyrelsen 2007a).
Ifølge Sundhedsstyrelsen bliver Type II-diabetes:
”en af de største sundhedsmæssige udfordringer for det danske sundhedsvæsen i de kommende år,
fordi der er en stigende tilvækst af Type II – diabetespatienter. Diabetessygdommen i sig selv kan
give generende symptomer, men den væsentligste årsag til, at diabetes er en samfundsmæssig stor
og omsorgstung sygdom, er, at sygdommen kan føre til en række diabetiske komplikationer, som
har meget alvorlige konsekvenser for patientens sundhedstilstand på længere sigt
”(Sundhedsstyrelsen 2003).
Da de fleste mennesker, der bruger alternativ behandling, har kroniske sygdomme, kunne det være
interessant at få indsigt i, hvordan patienter med diabetes forholder sig til alternativ behandling.
Ifølge Diabetesforeningen prøver nogle diabetikere alternativ behandling (Diabetesforeningen
2007b), men derudover oplyser Diabetesforeningen ikke om patienternes brug af alternativ
behandling. Ifølge Diabetesforeningens lægefaglige medarbejder Kjeld Bruun-Jensen kunne det
være relevant at få gruppen af patienter med diabetes’ brug af alternativ behandling belyst (Bruun-
Jensen 2007). For eksempel: Hvor mange patienter med diabetes bruger alternativ behandling?
Hvad kan foranledige patienter med diabetes til at bruge alternativ behandling? Hvilke former for
alternativ behandling anvender patienter med diabetes? Hvorfra får patienter med diabetes deres
viden om alternativ behandling? Hvordan anvendes den alternative behandling – som supplement,
komplementært eller i stedet for den etablerede behandling?
Ved Folketingets høring om alternativ behandling i 2002 fremførte Peter Elsass det synspunkt, at
”epidemiologiske undersøgelser kan vise befolkningens store interesse for alternativ behandling,
men der er behov for at lave nogle mere detaljerede undersøgelser af kvalitativ art, hvor vi i højere

4 ”sygdomme med så stor udbredelse at udtrykket folkesygdomme er berettiget, er sygdomme der har store
menneskelige omkostninger, og samtidig koster milliarder for det danske sundheds- og socialvæsen” (Regeringen
2002:32)
5 Oprettet i 2006
6 Prævalens udtrykker bestanddelen af syge på et givet tidspunkt; en person, der er syg, betegnes som et prævalent
tilfælde (Juul 2007:24)
4
grad går ind og finder ud af, hvorfor brugerne vælger en alternativ behandling? Hvornår gør han
det? Hvorfor gør han det? Og hvad er befolkningens viden om alternativ behandling? Det er en
lang række ting, vi ikke har svar på. Hvad siger brugerne?” (Elsass 2002a:28).
Inspireret af Kjeld Bruun-Jensen og Peter Elsass er det min hensigt at se på brugen af alternativ
behandling ud fra patienternes perspektiv.
De seneste årtiers stigende interesse for alternativ behandling kommer historisk set efter:
”den langvarige politiske proces med ulovliggørelse af ikke-lægelige behandlere, som fandt sted i
Europa og i USA fra slutningen af 1700-tallet og frem til første halvdel af 1900-tallet (Johannesen
2006:3)”
Alternativ behandling er således historisk set et omdebatteret og omdiskuteret felt, som store dele af
det etablerede behandlingssystem ser kritisk på:
”Siden oplysningstiden i 1700-tallet har det været mange etablerede behandleres håb og
formodning, at den alternative behandling kunne udryddes i takt med, at overtro, irrationalitet og
beundring af det overnaturlige var i aftagende”(Andersen 2002:39).
Den kritiske holdning fremgår stadig af udtalelser som, at alternativ behandling ”undsiger sig
videnskabelig dokumentation”, ”behandler løjerlige diagnoser”, ”sandsynligvis er uvirksom”,
”forhåbentlig er uskadelig”, og ”er regelret svindel” (Heick 1995:32).
Hvorfor er der så alligevel nogle patienter, der bruger alternativ behandling? Mit formål var at opnå
indsigt i, hvorfor og hvordan patienter med diabetes bruger alternativ behandling. Dette er et
vidensfelt patienter med diabetes og Diabetesforeningen også kan have interesse i - men derudover
må det ligeledes være interessant for både det alternative og det etablerede behandlingssystem
(Hyland, Cheung Chun & Jacobs 2004, Bishop, Yardley & Lewith 2004:13). Hensigten er at se på
brugen af alternativ behandling ud fra patientens perspektiv, og det er altså indsigt i patientens
perspektiv, der er min sundhedsfaglige vinkel i følgende:
Problemformulering
Hvilke erfaringer og positioner har danske patienter med diabetes i forhold til brug af alternativ
behandling?
Centrale begreber
Ifølge antropolog Kristensen er den tendens, der har været inden for diabetesplejen til at hjælpe
sukkersygepatienter med at identificere sig med deres sygdom, kommet sprogligt til udtryk på den
måde at man tidligere sagde, at patienter ’havde sukkersyge’, mens man i dag siger at de ’er
diabetikere’ eller ’diabetespatienter’. For den der ’havde sukkersyge’ var det lettere: at adskille
5
personligheden fra sygdommen end det er for ’diabetikeren. (Albæk Kristensen, Jungersen 2002).
For ikke at omklamre personligheden på en måske uhensigtsmæssig vis, så vælger jeg i følgende at
tale om, at man ’har diabetes’ eller om patienter med diabetes.
Der findes flere forskellige former for diabetes mellitus. De to hyppigste er type I - og type II -
diabetes (Sundhedsstyrelsen 2003: 96). Type II udgør 85-90 % af alle tilfælde af diabetes i
Danmark (Borch-Johnsen 2002).
Det volder som regel ikke de store problemer at skelne imellem de to diabetesformer
(Sundhedsstyrelsen 2003). Type I er kendetegnet ved typisk at ramme børn og yngre personer, men
sygdommen optræder i alle aldersklasser (Indenrigs- og sundhedsministeriet 2003). Type I-diabetes
debuterer forholdsvis akut (Sundhedsstyrelsen 2003), idet årsagen til type I- diabetes er mangelfuld
eller ophørt insulinproduktion7, og type I-diabetes skal derfor altid i behandling med insulin. Der er
i de seneste år set en let øgning af antallet af børn med nyopstået diabetes, og der skønnes i dag at
være ca. 25.000 personer med type 1 diabetes (Indenrigs- og sundhedsministeriet 2003).
Risikoen for at udvikle type II – diabetes stiger med alderen, og type II ’diabetespatienter’ har ofte
forhøjet insulinproduktion, men en nedsat følsomhed for insulin i kroppen (insulinresistens)8
(Indenrigs- og sundhedsministeriet 2003). Type II diabetes er en tilstand med en meget gradvis
sygdomsudvikling, hvor symptomerne meget længe (ofte i adskillelige år) er svage (Borch-Johnsen
2002). Risikofaktorerne for at udvikle type II diabetes er først og fremmest arv, overvægt og lav
fysisk aktivitet. Der skønnes i dag at være 100.000-150.000 patienter med diagnosticeret type II
diabetes. Basisbehandlingen af type II diabetes er livsstilsintervention mod primært overvægt,
fysisk inaktivitet og rygning, men da mange patienter allerede har udviklet senkomplikationer på
diagnosetidspunktet, skal mange samtidig have medicinsk behandling. Patienter med type II skal
livslangt indtage mager kost, motionere, og endvidere opfordres de til at ophøre med rygning, da
rygning forværrer udviklingen af hjerte-karsygdomme, der er en væsentlig komplikation ved type II
– diabetes (Indenrigs- og sundhedsministeriet 2003).
I en moderne commen sense betydning er patienter ifølge Timm betegnelsen for mennesker, der
qua sygdom eller lidelse, er i kontakt med og eventuelt behandles i den professionelle del af
sundhedssystemet. Sundhedssystemet kan forstås som en institution, der bureaukratisk organiserer

7 På grund af en ødelæggelse af de insulin-producerende beta-celler i bugspytkirtlen (http://www.diabetes.dk/wm2594)
8 Og skyldes at de insulinproducerende beta-celler ikke er i stand til at kompensere for en erhvervet
modstandsdygtighed (resistens) over for insulin, specielt i muskelvæv.
6
store menneskegrupper, hvor orden i de totale institutioner fastholdes gennem en rollefordeling. I en
sociologisk og socialmedicinsk forståelse implicerer patientbegrebet altså en bestemt rolle med et
givent handlerum i relation til det professionelle behandlingssystem og de professionelle
behandlere. For patienterne internaliseres dette handlerum ifølge Goffman: via en krænkelse – og
tilpasningsproces. Patient- og behandlerroller er forbundet med bestemte rettigheder og pligter i en
indbyrdes komplementær relation. Patientens rettighed er omsorg, mens patientens forpligtelse
består i at ønske at blive rask, hvilket kan udtrykkes i handling og i at opsøge og acceptere
professionel behandling. Den professionelles rettigheder og pligter består dels i at definere
problemet og dels i at afgøre hvilken behandling eller adfærd, der er bedst for patienten (Timm
1997:24-25).
Positioner
Et andet centralt begreb i problemformuleringen er positioner, som anvendes for at indkredse en
forståelse af hvorfor patienter med diabetes handler, som de gør. En sammentænkning af
antropologien med fænomenologien kan skabe grundlag for at forstå fællesmenneskelige
motivationer. Denne sammentænkning kan indfanges af begrebet intentionalitet. Intention - eller på
dansk: hensigt - betyder at sigte mod noget. At tænke, tro og ønske har det til fælles, at det er rettet
mod noget – der er altså et sigte. Det er på denne måde, at vi orienterer os i verden. Man kan skelne
mellem intentioner, som er den sociale aktørs eksplicitte evaluering af, hvor han / hun er på vej hen,
og motivationer, som er mere implicitte og ureflekterede rammer for handling. Men selv når dette
skel foretages, er formålet med at bruge disse begreber stadig at undgå at reducere menneskelig
handling til udtryk for enten rationalitet eller for dybtliggende motivationer forstået som resultat af
kulturelle modellers indlejring i individet. For Merleau-Ponty er intentionalitet et centralt begreb for
forståelsen af menneskets væren-i-verden (Gammeltoft & Overgaard Mogensen 2004:183), og
bevidsthed er ifølge Husserl intentionalitet. At bevidsthed er intentionalitet, indebærer at den altid
er genstandsrettet og meningsfortolkende (Birkler 2005:104, Nortvedt & Grimen 2004:49).
Bourdieu taler om frihed til at handle som værende begrænset af de konventioner, der til enhver tid
er en del af det sociale rum, og om de dispositioner, der præger ethvert: menneske handlen.
Dispositionerne er indlejret i kroppen, så man som menneske handler ud fra en ’praktisk sans’, en
’feel for the game’ – det vil sige, man handler på måder, der giver mening, der hvor man er, uden at
handlingen er hverken bevidst, overlagt eller rationel. Vi deler som medlemmer af et socialt
fællesskab nogle forestillinger om hvilke handlinger, der giver mening, og hvad vi sigter imod, men
vejen dertil kan tage sig vidt forskelligt ud for aktører, der er positioneret forskellige steder i dette
7
fællesskab. Positionering og erfaring er således kernebegreber for at forstå menneskers handlinger
(Gammeltoft & Overgaard Mogensen 2004: 184).
Når patienterne med diabetes fortæller om deres erfaringer og reflekterer over hensigter, intentioner,
meninger og motiver: forstår jeg det som deres ekspliciterede (bevæg)grunde eller begrundelser for
deres position i forhold til alternativ behandling.
Erfaringer
Et centralt begreb i problemformuleringen er også erfaringer, som inspireret af Hastrup defineres
således: Det er med kulturen som med kroppen, at det ikke bare er noget, vi har, men noget vi er.
Kroppen er altid aktivt til stede i tilegnelsen af verden; den er erfaringens udgangspunkt og
hukommelse. Tilegnelse af verden gennem erfaring er med til at ændre den kropsligt indlejrede
bevidsthed om verden. Erfaringer er noget, man gør sig. De tager form i forhold til det sted, man ser
dem fra eller i forhold til den kultur, man ser med. I antropologien skelner man mellem oplevelse i
almindelighed og en erfaring, som til forskel fra det blot og bart oplevede netop skiller sig ud ved at
blive fortalt. Når den skilles ud, er det fordi den tillægges betydning, og forskellen mellem
oplevelser på den ene side og erfaring på den anden side bliver derfor parallel til den analytiske
skelnen mellem hændelser og begivenheder, hvor de sidste er hændelser af social betydning.
Forholdet mellem erfaring og udtryk er dialektisk; erfaringer tager form i sproget, men
fortællingerne former også muligheden for at opfatte senere erfaringer. Erfaringer er således
hverken helt tilfældigt gjort eller helt tilfældigt udtrykt. I det øjeblik enkelterfaringer bliver
udhævet af den brogede masse af oplevelser og hændelser, får de tillagt betydning - ikke som privat
oplevelser: men som sociale forhold (Hastrup 1999:270-271).
Alternativ behandling
Endnu et centralt begreb er alternativ behandling. Alternativ behandling er et relativt begreb i såvel
historisk som kulturelt perspektiv (Lonroth, Ekholm 2006, ViFAB 2008), og WHO definerer
CAM9, som et bredt sæt af sundhedspraksis der ikke er en del af landets egen tradition og ikke er
integreret i det dominante sundhedssystem (Hanssen et al. 2005). Videns- og Forskningscenter for
Alternativ Behandling (ViFAB), anvender begrebet ’alternativ behandling’ om:
• Behandlingsformer udført af behandlere, der ikke er autoriserede sundhedspersoner.

9 Complementary and alternative medicine
8
• Behandling udført af autoriserede sundhedspersoner, men som er baseret på metoder, der
ellers hovedsageligt anvendes uden for sundhedsvæsenet. Behandlingen skal kunne udføres
af personer uden sundhedsfaglig autorisation (ViFAB 2008)
Man kan opstille fire forskellige måder, hvorpå folk bruger og forholder sig til alternativ behandling
i praksis med udgangspunkt i relationen til konventionel behandling.
• Det alternative behandlerområde skal forstås som et supplement til konventionel behandling.
I den forstand betragtes alternativ behandling som sekundær i forhold til konventionel
behandling. Behandlingstilbuddene ligger uden for det konventionelle system, og derfor kan
brugerne ikke opnå økonomisk og juridisk støtte via henholdsvis sygesikringen og
patientklagenævnet.
• Alternativ behandling skal forstås i betydningen komplementær behandling. Her er tale om
to måder at forholde sig til mennesket / verden, sundhed og sygdom på med hver sine
løsnings- og forklaringsmodeller. Begge systemer er lige ’rigtige’ og kan ikke undværes.
Hvor konventionel behandling er særlig hensigtsmæssig i nogle sammenhænge, spiller
alternativ behandling en anden og mindst lige så vigtig rolle men: med et andet fokus.
• Alternativ behandling forstås som et reelt alternativ til konventionel medicin. Her er der
hverken tale om et supplement til konventionel medicin, en række sidestillede og
nødvendige behandlingstilbud, men derimod om en behandlingssystem, som kan konkurrere
med [eller erstatte] konventionel medicin.
• Alternativ behandling forstås som udtryk for irrationel tænkning, som unødvendig og i
værste fald som ’farlig’. Modsat konventionel medicin antages alternativ behandling at være
uvidenskabelig og uden dokumentation for effekt (Jeppesen et al. 2007:12).
Lovgivningsmæssigt forstås alternativ behandling, som de terapier der rækker ud over de
behandlingstilbud, der tilbydes i det offentligt finansierede sundhedssystem: og som ikke er
omfattet af Sundhedsstyrelsens tilsyn. Dog er autoriseret sundhedsfagligt personale underlagt de
regler, der er beskrevet i lægeloven og i autorisationslovene, uanset om de benytter konventionel
eller alternativ behandlingsform i deres sundhedsfaglige praksis (Jeppesen et al. 2007:12).
Alternativ behandling betegnes med forskellige udtryk afhængig af konteksten. CAM10 er
efterhånden den mest anvendte internationale betegnelse (Damkier, Paludan-Müller & Knoop

10 Forkortelse for Complementary and Alternative Medicine
9