Inzichten in de palliatieve zorg Mevr. dr. A.J. Berendsen Dr. F.M. van Soest (Redactie) Inzichten in de palliatieve zorg Voor de huisartspraktijk Onder redactie van A.J. Berendsen F.M. van Soest Groningen Nijmegen The Netherlands The Netherlands ISBN 978-90-368-0825-5 ISBN 978-90-368-0826-2 (eBook) DOI 10.1007/978-90-368-0826-2 © 2014 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media BV Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geau- tomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën of opnamen, hetzij op enige andere manier, zonder voorafgaande schrif- telijke toestemming van de uitgever. Voor zover het maken van kopieën uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikel 16b Auteurswet j° het Besluit van 20 juni 1974, Stb. 351, zoals gewijzigd bij het Besluit van 23 augustus 1985, Stb. 471 en artikel 17 Auteurswet, dient men de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoedingen te voldoen aan de Stichting Reprorecht (Postbus 3060, 2130 KB Hoofddorp). Voor het overnemen van (een) gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken (artikel 16 Auteurswet) dient men zich tot de uitgever te wenden. Samensteller(s) en uitgever zijn zich volledig bewust van hun taak een betrouwbare uitgave te verzorgen. Niettemin kunnen zij geen aansprakelijkheid aanvaarden voor drukfouten en andere onjuistheden die eventueel in deze uitgave voorkomen. NUR 870 Ontwerp basisomslag: Studio Bassa, Culemborg Automatische opmaak: Crest Premedia Solutions (P) Ltd., Pune, India Bohn Stafleu van Loghum Het Spoor 2 Postbus 246 3990 GA Houten www.bsl.nl Voorwoord Palliatieve zorg voor patiënten moet zijn afgestemd op hun persoonlijke levensdo- meinen: lichamelijke gezondheid, welbevinden en participatie. In deze zorg zijn de doelen, wensen, prioriteiten en (on)mogelijkheden van de patiënt leidend. Men moet wel beseffen dat deze zaken gedurende het ziektetraject kunnen veranderen. Er zijn verschillende fasen in de palliatieve zorg te onderscheiden. Een ziektege- richte behandeling kan de levensduur verlengen en klachten verminderen en zo de kwaliteit van leven bevorderen of behouden. Een symptoomgerichte behandeling kan klachten voorkomen of verlichten en zo de kwaliteit van leven zo veel en zo lang mogelijk behouden. Ziekte- en symptoomgerichte palliatie zijn in de praktijk sterk met elkaar verweven In het verleden was de huisarts vooral betrokken tijdens de palliatie in de ster- vensfase, maar er komt ook steeds meer aandacht voor de andere fasen. Tevens verschuift het accent van de palliatieve zorg van uitsluitend patiënten met kanker naar patiënten met andere ziekten waarbij genezing niet mogelijk is, zoals hartfalen en COPD. Palliatieve zorg heeft de afgelopen jaren veel aandacht gehad en staat nog steeds in de belangstelling Deze uitgave valt uit een in twee delen, deel 1 gaat in op de organisatie en com- municatie in de palliatieve zorg en in deel 2 ligt de nadruk meer op medisch-inhou- delijke zaken en met name van de terminale fase. In de eerste bijdrage van deel 1 neemt Frans van Soest verleden, heden en toe- komst van de organisatie van de palliatieve zorg in Nederland met u door en ver- volgens beschrijft Peter Demeulenaere hoe de palliatieve dagzorg in België vorm krijgt. Palliatieve zorg lever je niet alleen. Bart Schweitzer beschrijft de communicatie en overdracht in de palliatieve zorg tussen huisarts en andere zorgverleners. Hij heeft ervaren dat het PaTz-model goede handvatten biedt om deze samenwerking vorm te geven. De overgang van organisatie naar communicatie wordt gelegd door Patrick Hoek et al. Zij beschrijven het gebruik van videoconsultatie binnen de palliatieve zorg: de driehoek patiënt – eerste lijn – tweede lijn. Het is een project dat loopt in Nijmegen en mogelijk als voorbeeld kan dienen voor anderen. V VI Voorwoord Maria van den Muijsenbergh bespreekt vervolgens transculturele palliatieve zorg. Waarmee moeten we als huisartsen rekening houden bij het leveren van pal- liatieve zorg aan patiënten met een andere culturele achtergrond? Annemieke Wagemans belicht een andere groep waarmee de communicatie in de palliatieve fase bemoeilijkt kan zijn: de groep van patiënten met een verstandelijke beperking. Ten slotte wordt de rol van de spiritueel verzorger toegelicht door Carlo Leget en het patiëntenperspectief door Anemone Bögels. In deel 2 ligt de nadruk meer op medisch-inhoudelijke zaken en met name van de terminale fase. Een aantal (nieuwe) problemen die kunnen optreden wordt be- schreven en handvatten voor de huisarts worden aangereikt. Deze problemen zijn ziekteoverstijgend met betrekking tot de terminale ziekte. Ziektespecifieke zaken, zoals die kunnen voorkomen bij kanker, COPD en hartfalen komen mogelijk later nog aan de orde. In het eerste hoofdstuk van deel 2 geeft Florien van Heest een uitgebreid over- zicht over palliatieve terminale zorg in de thuissituatie. Ze bespreekt elementen die van belang zijn vanaf de identificatie van patiënten tot het sterven en de begeleiding van de rouw van nabestaanden. Dit heeft geleid tot een praktisch overzicht van handelingen die de palliatieve fase draaglijk maken en de kwaliteit van leven van patiënten verbeteren. Een ileus bij een patiënt met kanker is een ernstig ziektebeeld dat gepaard gaat met een slechte kwaliteit van leven. De begeleiding van deze patiënten vindt in eerste instantie bijna altijd in het ziekenhuis plaats. In het hoofdstuk van Bernardina Wanrooij wordt ingegaan op de mogelijkheden die er zijn om patiënten met een ileus te begeleiden, zowel in het ziekenhuis als in de thuissituatie. Ook wordt inge- gaan op het gebruik van octreotide. De paradoxale werking van benzodiazepinen was de redactie wel bekend. Dat ook gebruik van opioïde middelen kan leiden tot meer pijn, wisten wij niet. Kees Besse en Kris Vissers beschrijven dit fenomeen in hun bijdrage. Bij palliatieve zorg voor patiënten met dementie is een anticiperend beleid be- langrijk, ook omdat je als huisarts vaak met naasten te maken hebt. Raymond Koop- mans, Cees Hertogh en Jenny van der Steen bespreken hiernaast belangrijke symp- tomen zoals het delirium, problemen met eten en drinken, pijn en pneumonie. Het hoofdstuk eindigt met de ethisch gevoelige thema’s palliatieve sedatie en euthanasie voor deze groep patiënten. Herman Gerritsen geeft u handvatten hoe u moet omgaan met patiënten met diabetes mellitus die het laatste levenspad op gaan. Dit heeft immers consequenties voor de benadering en behandeling van de diabetes. Er vindt een omslagpunt plaats van scherp ingesteld moeten zijn om complicaties op lange termijn te voorkomen naar een beleid met brede marges tot uiteindelijk (bijna) geen behandeling meer. Hij geeft behandeladviezen voor verschillende palliatieve stadia en hoe de medicatie moet worden aangepast bij corticosteroïdgebruik. Jeuk, zweten en cachexie zijn ‘kleine’ grote lasten in de palliatieve fase. Marjo van Bommel beschrijft van deze drie lasten het voorkomen, de onderliggende me- chanismen, het uit te voeren onderzoek en de mogelijkheden voor het beleid. Voorwoord VII Hoe moeten we omgaan met angst en paniek bij patiënten die in de palliatieve zorg zijn? Christien de Jong en Leo Gualthérie van Weezel bieden u vier schokbre- kers (interventies). Deze vier interventies omvatten: emotionele punctie, het nor- maliseren, veerkracht en het verwoorden van wensen. Deze interventies kunnen de huisarts helpen om in gesprek te komen met patiënten over hun naderend levens- einde en de invulling van hun palliatieve zorg. Deze uitgave Inzichten in de palliatieve zorg is gebaseerd op twee nummers Bijblij- ven: Palliatieve zorg deel 1 en Palliatieve zorg deel 2, onder redactie van: prof.dr. W.J.H.M. van den Bosch, mevr. dr. A.J. Berendsen, dr. P. Dieleman, mevr. drs. D.J. Mesker, prof.dr. B. Meyboom-de Jong, drs. C.J. in ‘t Veld en dr. M. van der Wel. Inhoud Deel I Hoofdstuk 1 De organisatie van de palliatieve zorg in Nederland .................. 3 F.M. van Soest Hoofdstuk 2 Palliatieve dagzorg in Vlaanderen ...................................................... 15 P. Demeulenaere, MD MSc Pall Care Hoofdstuk 3 Op weg naar een nieuw model voor communicatie en overdracht in de palliatieve zorg .................................................. 25 B. Schweitzer Hoofdstuk 4 Het gebruik van videoconsultatie binnen de palliatieve zorg: de driehoek patiënt – eerste lijn – tweede lijn ................... 35 P.D. Hoek, H.J. Schers, M.K. Dees, J.L.P. van Gurp, C.A.H.H.V.M. Verhagen, G.J. Hasselaar en prof. K.C.P. Vissers Hoofdstuk 5 T ransculturele palliatieve zorg ............................................................. 45 M. van den Muijsenbergh en F. de Graaff Hoofdstuk 6 Spirituele zorg en geestelijk verzorgers ........................................... 57 C. Leget Hoofdstuk 7 Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking; wat is er anders? ................................................................. 67 A. Wagemans Hoofdstuk 8 Patiëntperspectief op palliatieve zorg ............................................... 73 M.H.P. Bögels, P. Evers en J. Somsen IX X Inhoud Deel II Hoofdstuk 9 Palliatieve terminale zorg in de thuissituatie ................................. 85 Florien B. van Heest Hoofdstuk 10 Begeleiding door de huisarts van patiënten met een ileus in de laatste levensfase ............................................... 101 Bernardina S. Wanrooij Hoofdstuk 11 Opioïdgeïnduceerde hyperalgesie in de palliatieve zorg .......... 111 Kees (T.C.) Besse en Kris (K.C.P.) Vissers Hoofdstuk 12 Palliatieve zorg bij mensen met een dementie ............................. 121 Raymond T.C.M. Koopmans, Cees M.P.M. Hertogh en Jenny T. Steen Hoofdstuk 13 Het beleid bij diabetes mellitus in de palliatieve (terminale) fase ......................................................................................... 133 Herman Gerritsen Hoofdstuk 14 ‘Kleine’ grote lasten in de palliatieve fase: jeuk, zweten, cachexie ........................................................................................................ 145 Marjo J.M.P. van Bommel Hoofdstuk 15 Schokbrekers in de communicatie met patiënten en hun naasten in de palliatieve fase ............................................... 155 C. de Jong en L. G. van Weezel Deel I