Ergothérapie et accompagnement au changement

75 Pages·2013·1.42 MB·French

Institut de Formation en Ergothérapie de Rennes

Ergothérapie et accompagnement au
changement
:
L’adaptation du domicile de la personne atteinte de la
maladie d’Alzheimer

UE 6.5 S6 : Evaluation de la pratique professionnelle et recherche

VINET Marie
Mai 2013
Institut de Formation en Ergothérapie de Rennes

Ergothérapie et accompagnement au
changement
:
L’adaptation du domicile de la personne atteinte de la
maladie d’Alzheimer

Sous la direction de Mme Le Pape, directrice de mémoire

UE 6.5 S6 : Evaluation de la pratique professionnelle et recherche

VINET Marie
Mai 2013
Résumé

A l’heure actuelle, la maladie d’Alzheimer est un réel problème de santé. En effet, elle
touche près de 850 000 personnes en France. Le maintien à domicile fait partie de la

politique de soins actuelle puisque les personnes âgées souhaitent rester vivre chez
elles le plus longtemps possible et les p laces en institution se font rares. Afin de
favoriser l’autonomie du patient à son domicile, une des missions de l’ergothérapeute

concerne l’adaptation de son lieu de vie. Or, les personnes atteintes de la maladie

d’Alzheimer ont des difficultés à réaliser les nouveaux apprentissages nécessaires lors
de l’aménagement du domicile. Dans notre étude, nous essayons de trouver les moyens
que l’ergothérapeute peut mettre en place pour que le patient intègre les changements

de son environnement plus facilement. L’ergothérapeute doit construire avec les autres
professionnels un plan d’action cohérent po ur que ses préconisations soient adaptées. Il
doit accompagner le malade au changement d’habitudes de vie en créant une relation

de confiance tout en gardant à l’esprit que c’est le patient qui est acteur de sa prise en
charge. Il semble également que les aida nts familiaux, présents dans le quotidien du
malade, et leur collaboration avec l’ergothérapeute puissent aider leur proche à

s’adapter à la nouveauté.

Abstract

Nowadays, Alzheimer's disease is a real health problem. Indeed, its affects about
850 000 persons in France. The current policy includes in-home care for elderly because

of their will to live as long as possible at their own home, and places in institution become
rare. In order to contribute to the autonomy of the patient in his place, one of the missions
of the occupational therapist concerns the adaptation of the patient’s place of living.
However, people affected by Alzheimer's disease have difficulties to integrate learnings
that would be necessary for the housings arrangement. In my study, I will try to find some

ways the occupational therapist can set up so that the patient integrates the changes in
its environment. In order to adapt his suggestions, the occupational therapist has to lead

a complete well thought-out action with other professionals. He also has help the patient
in his daily life’s changes, creating a trustful relation always keeping in mind the fact that

he is not the one who decides but the patient’s. It seems that the family caregivers
present in their everyday life and their collaboration with the occupational therapist can
help the sick persons to adapt themselves to their new environment.

Mots clés : Maladie d’Alzheimer - Maintien à domicile – Ergothérapie - Adaptation du lieu
de vie - Habitudes de vie

Keywords : Alzheimer's disease – In-home care - Occupational therapy – House’s
adaptations – Way of living
Remerciements
Je tiens à adresser mes remerciements à toutes les personnes qui m’ont aidée et soutenue
dans l’élaboration de ce mémoire.
Particulièrement à Nathalie Le Pape, ma maître de mémoire, pour son écoute, ses conseils
et son accompagnement,
Aux ergothérapeutes et l’aidante principale qui ont pris le temps de me faire partager leur
expérience personnelle et professionnelle,
Ainsi qu’à mes proches pour leur disponibilité, leur aide et leur soutien.
Sommaire
INTRODUCTION ..................................................................................................................................... 1
PROBLEMATIQUE .................................................................................................................................. 2
PARTIE THEORIQUE ............................................................................................................................. 8
1. Vivre avec la maladie d’Alzheimer............................................................................................... 8
1.1. La personne âgée ................................................................................................................ 8
1.2. Les démences ..................................................................................................................... 8
1.3. La maladie d’Alzheimer ....................................................................................................... 9
1.4. L’évolution de la maladie ................................................................................................... 13
1.5. Les impacts dans la vie quotidienne .................................................................................. 14
1.6. Les aidants familiaux ......................................................................................................... 15
2. Le domicile ................................................................................................................................. 16
2.1. Les valeurs du domicile ..................................................................................................... 16
2.2. Le domicile : révélateur d’une identité .............................................................................. 17
2.3. Entre sécurité et liberté au domicile .................................................................................. 18
2.4. Le maintien à domicile ....................................................................................................... 20
3. L’ergothérapie dans le maintien à domicile ............................................................................... 21
3.1. L’ergothérapie à domicile .................................................................................................. 21
3.2. Les ergothérapeutes interviennent à domicile au sein de structures différentes .............. 21
3.3. Le travail en interprofessionnalité ...................................................................................... 23
3.4. L’adaptation de l’environnement ........................................................................................ 23
3.5. Une relation d’aide particulière à domicile ......................................................................... 26
3.6. La prise en compte des habitudes de vie des personnes âgées ...................................... 26
RECUEIL DE DONNEES ...................................................................................................................... 28
4. Choix de la méthode .................................................................................................................. 28
4.1. Choix de l’outil : l’entretien semi-directif ............................................................................ 28
4.2. Définition de la population interrogée ................................................................................ 28
4.3. Elaboration du guide d’entretien et passation des entretiens ........................................... 29
4.4. La procédure d’analyse ..................................................................................................... 29
5. Analyse des entretiens .............................................................................................................. 30
5.1. Similitudes et divergences dans les modalités d’intervention des Equipes Spécialisées
Alzheimer ....................................................................................................................................... 30
5.2. Des objectifs de réadaptation axés sur l’adaptation du lieu de vie identiques .................. 34
5.3. L’adaptation du domicile : la variabilité des réactions ....................................................... 36
5.4. L’accompagnement au changement dans le respect des phases de deuil....................... 38
5.5. Le travail pluridisciplinaire : permet-il de faire évoluer les habitudes de vie du patient ? . 40
5.6. Les aidants familiaux : facilitateurs ou obstacles dans la prise ou charge? ...................... 41
6. Discussion ................................................................................................................................. 45
CONCLUSION ....................................................................................................................................... 50
BIBLIOGRAPHIE ................................................................................................................................... 51
GLOSSAIRE ..............................................................................................................................................
ANNEXES ..................................................................................................................................................
INTRODUCTION

Dans le cadre du Diplôme d’Etat d’Ergothérapie et de l’élaboration de mon mémoire,
j’ai choisi d’étudier l’aménagement du lieu de vie des personnes âgées atteintes de la
maladie d’Alzheimer dans un contexte de maintien à domicile.
Selon l’INSEE1, il est prévu que le nombre de personnes âgées de plus de 60 ans
double en 2040 et que celui des plus de 80 ans triple. Ces chiffres suffisent à situer la taille
des enjeux et des défis liés au vieillissement de la population et amènent à s’interroger sur
l’évolution des politiques publiques concernant les personnes âgées : retraites, dépenses de
santé, mais aussi prises en charge des personnes dépendantes.
La maladie d’Alzheimer fait l’objet de nombreuses recherches à l’heure actuelle. La
société a pris conscience qu’elle devenait une des premières préoccupations de santé des
pays développés. « Aujourd’hui, près de 850 000 personnes en France sont atteintes de
maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée » (Pr Blanchard, 2007). C’est donc une
épreuve que traversent de plus en plus de familles. Différents plans se sont succédé depuis
les années 2000 afin de mieux prendre en charge les patients atteints de cette maladie.
Premièrement, le plan 2001-2005 était axé sur le diagnostic de la maladie, la création de
consultations mémoires, d’accueil de jour et de l’Allocation Personnalisée à l’Autonomie.
S’en est suivi le plan 2004-2007, qui a eu pour objectif d’apporter une meilleure
connaissance sur la maladie avec des outils de formation et d’information. Le dernier plan en
vigueur est le « Plan Alzheimer et maladies apparentées 2008-2012 ». Ce dernier a été
reconduit pour l’année 2013 et décrit 44 mesures déclinées sous trois grands axes :
« connaître pour agir », « améliorer la qualité de vie des malades et des aidants » et « se
mobiliser pour un enjeu de société ». Des moyens sont donc mis en place pour mieux
connaître et prendre en charge cette pathologie. Le maintien à domicile fait partie de la
politique de soin actuelle mais du chemin reste à parcourir pour que son organisation soit
optimale.
Le métier d’ergothérapeute est en plein développement notamment dans le secteur
de la gériatrie. C’est en encourageant le partage et l’échange d’informations que notre
profession se développera à plus grande échelle. C’est pour cela que je cherche à faire
connaître l’ergothérapie et plus particulièrement sa pratique à domicile.
Je vais donc débuter cette étude en déclinant les étapes qui m’ont menée à la
problématique. Par la suite, ce sont trois concepts : la maladie d’Alzheimer, le domicile et
l’ergothérapie dans le maintien à domicile qui seront détaillés. Je répondrai aux hypothèses
émises en menant une enquête et en analysant les résultats recueillis suite aux entretiens.

Cette étude finira par une discussion ouvrant sur de nouveaux questionnements.

1 Institut National de la Statistique et des Etudes Economiques
1
PROBLEMATIQUE

Mon idée de départ :
Au début de ma recherche, la première idée pour la réalisation de mon travail était de
traiter les répercussions des maladies dites « démentes » sur les aidants naturels lorsque la
personne âgée est encore à domicile. Je voulais étudier ce que pouvait apporter
l’ergothérapie aussi bien au malade atteint de démence qu’à sa famille. Quels bénéfices ces
personnes pouvaient tirer d’une prise en charge en ergothérapie. Je désirais également
approfondir la relation particulière qui lie le patient et ses proches à l’ergothérapeute. Quel
est le point de vue de la famille sur le maintien à domicile de son proche ? Quelles sont les
limites de celui-ci ? Pour éclaircir mes réels questionnements, je suis allée rencontrer des
professionnels de « la maison des aidants » à Nantes durant l’été 2012. J’ai pu avoir un
entretien avec une assistante sociale et une psychologue. Aucun ergothérapeute ne
travaillait au sein de cette structure. Elles m’ont indiqué comment elles intervenaient auprès
des aidants et des malades. Suite à cet entretien, j’ai réalisé que l’ergothérapeute avait un
rôle dans l’accompagnement des aidants. Cependant, mes interrogations se sont plus axées
sur la prise en charge des personnes âgées elles-mêmes. Les aidants sont en demande de
conseils et de soutien et les avis d’autres professionnels permettent également de répondre
à leurs besoins.
Expérience personnelle
Cet été, en exerçant le travail d’aide à domicile à Nantes, j’ai eu l’occasion d’aller
dans plusieurs lieux de vie où une personne du couple était touchée par la maladie
d’Alzheimer ou une maladie apparentée. J’ai pu observer qu’à chaque domicile, la famille
était souvent très présente. Je n’ai pas rencontré de cas où une personne malade vivait
seule à domicile. D’un point de vue extérieur, beaucoup de situations m’ont paru risquées et
m’ont fait réagir. Afin d’illustrer mon propos, je vais vous énoncer certaines situations que j’ai
pu observer lors de ma pratique professionnelle chez Mme L, âgée de 79 ans. Cette
personne est atteinte de la maladie d’Alzheimer et vit à domicile avec son mari. Elle
déambule énormément et rapidement ce qui la met régulièrement en danger. Elle est très
active et ne se repose jamais puisqu’elle répète souvent les actes ou les activités qu’elle
réalise. Il lui est arrivé de ramasser deux fois les légumes dans le potager puisqu’une fois la
première cueillette déposée à la cuisine, elle repartait comme si elle n’avait encore rien
récolté. Il faut préciser que Mme L est une personne âgée qui est en difficulté pour se
déplacer et se pencher. Mme L n’a pas conscience de ses troubles et ne perçoit pas les
risques qu’elle encoure au quotidien. Il est difficile de lui faire comprendre qu’il faut qu’elle se
2
repose. Elle ne parait jamais fatiguée. Le fils de Mme L m’a expliqué longuement toutes les
habitudes de vie de sa mère pour que je puisse la comprendre et que je puisse appréhender
ses comportements. Ces renseignements étaient nombreux et précis. Le fils de Mme L tenait
à ce que mon arrivée et donc le changement d’aide à domicile perturbe le moins possible sa
mère. Cette expérience professionnelle a fait émerger en moi de nouveaux questionnements.
Quels sont les principaux risques et problèmes pour une personne âgée atteinte de la
maladie d’Alzheimer qui vit à son domicile ? Comment peut-on faciliter le quotidien de la
personne malade et de son entourage ?
Intérêts du maintien à domicile
La politique du maintien à domicile connait, depuis quelques années, un véritable
essor. C’est une solution jugée humainement et financièrement préférable à
l’institutionnalisation. Selon l’HAS2, un des objectifs des approches non médicamenteuses de
la maladie d’Alzheimer a pour but de retarder le passage en institution. Les approches non
médicamenteuses correspondent à différents types de stimulus (stimulations cognitives, du
comportement, sensorielles, de l’activité motrice, d’aménagement du lieu de vie ou encore
de surveillance médicale). Le maintien à domicile est donc un réel enjeu dans la prise en
charge des personnes âgées. Plusieurs facteurs mettent cette mesure de maintien à
domicile en avant. Premièrement, l’espérance de vie augmente constamment. D’après
l’INSEE, « on estime son augmentation dans les pays développés de 71 à 76 ans chez les
hommes et de 78 à 82 ans chez les femmes en 2025 » (TROUVE, mars 2011, p.9). Ensuite,
la population ne cesse de vieillir. En effet, « le vieillissement de la population est la résultante
de quatre facteurs : la baisse de la fécondité, l’allongement de la durée de vie, l’entrée dans
le troisième âge de générations nombreuses (les baby boomers) et les mouvements
migratoires » (TROUVE, mars 2011, p.40). De plus, les maisons de retraite manquent de
places pour accueillir les personnes âgées et l’hébergement en institution coûte plus cher
que de « rester chez soi ». Il s’agit donc d’enjeux à la fois politique, économique et financier.
La société va devoir inventer et créer de nouvelles solutions face à un problème qui
n’a jamais été traité auparavant. En effet, aucune société n’a connu un tel vieillissement de
la population. Il faut donc prévenir et anticiper ces évènements nouveaux. Quelles décisions
engager pour préserver la qualité de vie des personnes âgées le plus longtemps possible ?
Les prises en charge à domicile peuvent répondre à ce problème et il est fort possible
qu’elles se développent dans les années à venir. Je trouve donc important d’étudier et
d’essayer d’améliorer au mieux la qualité de ces prises en charge au jour d’aujourd’hui en
vue du devenir de la population française.

2 Haute Autorité de Santé : elle évalue des technologies et des stratégies thérapeutiques. Elle émet également
des recommandations.
3
Mes intentions personnelles
J’ai pu constater que le travail d’aide à domicile est très développé. Les personnes
âgées dépendantes à domicile en bénéficient facilement. Toutefois, peu de personnes
disposent d’une prise en charge en ergothérapie à domicile. Ceci s’explique par le fait que
certaines structures n’emploient pas d’ergothérapeutes et que cette profession est peu
développée dans le secteur libéral. Certains professionnels de santé sont peu renseignés
sur ce métier. Même si cette profession est en plein développement et que ces dernières
phrases peuvent sembler caricaturales, j’ai pu constater ce manque d’information. J’ai
participé l’année dernière à un séminaire interprofessionnel avec des étudiants de différentes
formations de la santé. Nous représentions à nous tous, 11 futures professions médicales et
paramédicales. Un atelier « speed dating » nous proposait de rencontrer pendant dix
minutes en face à face un étudiant d’une autre formation pour l’interroger sur son futur métier.
J’ai pu constater que beaucoup de mes interlocuteurs connaissaient peu nos champs de
compétences. Les médecins avaient plus d’interrogations puisqu’ils m’ont avoué avoir peu
d’informations sur l’ergothérapie au cours de leurs études et qu’il était difficile de prescrire
des séances avec si peu de connaissances sur le métier. Or les ergothérapeutes ne
travaillent que sous prescription médicale. Si ces constats m’ont interpellée, ce n’est pas une
généralité pour toutes les structures et les professionnels. En effet, dans certains centres,
l’ergothérapie est développée et présente au cœur des prises en charge pluridisciplinaires.
De part leur démarche de prévention et de réhabilitation, les ergothérapeutes
permettent d’améliorer la qualité de vie des personnes sur leur lieu d’habitation. L’impact des
prises en charge en ergothérapie sur la qualité du maintien à domicile est considérable et je
pense que cela gagnerait à se développer plus largement au niveau national. Or, la
présence d’ergothérapeutes n’est à l’heure actuelle pas systématique dans les structures et
très inégalement répartie en France. Cette profession est peu connue de la population
française qui mériterait d’être informée des apports bénéfiques de l’ergothérapie, notamment
dans les services de gériatrie.
Approfondissement du sujet
Les démences regroupent plusieurs maladies avec des symptômes différents. En
découlent, des répercussions dans la vie quotidienne, variables d’une pathologie à une autre.
Pour ajuster au mieux ma recherche et avoir une population homogène, j’ai décidé de cibler
la pathologie et de choisir de détailler la maladie d’Alzheimer.
La maladie d’Alzheimer est devenue un problème majeur de santé publique puisqu’il
concerne le bien-être d’une collectivité et relève d’une intervention collective. « D’ores et
déjà, après 85 ans, une femme sur 4 et un homme sur 5 sont touchés » (Fondation Plan
4
Alzheimer, 23 juin 2010). Différents plans ont été mis en place depuis les années 2000 afin
de faire reconnaitre la pathologie et d’améliorer ses prises en charge. En février 2008, le
Président de la République présentait le plan Alzheimer et maladies apparentées 2008-2012.
Ce plan décline trois axes principaux :
- Santé : Améliorer la qualité de vie des malades et des aidants.
- Recherche : Connaître pour agir.
- Solidarité : Se mobiliser pour un enjeu de société.
Certaines mesures de ce plan ont pour objectif de renforcer la coordination entre tous
les intervenants de santé. En effet, les actions menées par toute l’équipe pluridisciplinaire de
maintien à domicile sont cruciales pour la qualité de vie des personnes Alzheimer. Ces
actions leur permettent d’être aidées et soutenues dans leur projet de vie lorsqu’elles sont
fragilisées par l’âge et la maladie et qu’elles refusent l’entrée en institution. Je cherche donc
à savoir quel peut être le rôle de l’ergothérapeute dans le maintien à domicile d’une
personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ? Quelle place a ce professionnel de santé au
sein de l’équipe pluridisciplinaire ? Comment l’ergothérapie peut réduire les risques à
domicile pour une personne âgée démente? En ayant choisi de m’intéresser au maintien à
domicile de la personne âgée atteinte de la maladie d’Alzheimer, plusieurs compétences de
l’ergothérapeute m’ont paru intéressantes à développer dont deux particulièrement. Le
versant de la rééducation pour le maintien des capacités motrices et cognitives résiduelles
dans la vie quotidienne et le versant de la réadaptation avec les aménagements du lieu de
vie pour permettre un maintien à domicile sécurisé. La mesure n°7 du plan Alzheimer 2008-
2012 intitulée « Amélioration du soutien à domicile grâce aux nouvelles technologies »
explique que « le maintien à domicile repose aussi sur la possibilité ou non d’aménager le
lieu de vie afin de favoriser l’autonomie et de prévenir les accidents. Si l’adaptation au
handicap physique est un domaine qui commence à être bien connu des professionnels,
l’adaptation des logements aux handicaps cognitifs reste un domaine à inventer et à
développer fortement, notamment grâce à l’apport des nouvelles technologies » (Mission de
pilotage du plan Alzheimer, novembre 2011). De nombreux aménagements du domicile
peuvent donc favoriser le maintien à domicile des personnes âgées.
La réadaptation est une spécificité de l’ergothérapie. La COFEMER3 définit la
réadaptation comme un « ensemble de moyens mis en œuvre pour aider le patient à
s’adapter à ses incapacités lorsqu’elles deviennent stabilisées et persistantes ». C’est cette
compétence que j’aimerais développer plus particulièrement dans mon mémoire en
m’intéressant au maintien à domicile de la personne âgée atteinte de la maladie d’Alzheimer.

3 Collège Français des Enseignants Universitaires de Médecine Physique et de Réadaptation.

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