UNIVERSITE PIERRE ET MARIE CURIE FACULTE DE MEDECINE PIERRE ET MARIE CURIE THESE ANNEE 2012 N°2012PA06F136 DOCTORAT EN MEDECINE Spécialité : PSYCHIATRIE par Mlle Nadège BOURVIS Née le 08 mars 1982 à Lyon ______________ PRESENTEE ET SOUTENUE PUBLIQUEMENT LE 21 décembre 2012 Phénoménologie expérientielle des crises d'Algie Vasculaire de la Face Essai de cartographie d'un territoire subjectif et indicible : la douleur Directeur de thèse : Dr Jean VION-DURY Président de Jury : Pr Alain-Jacques VALLERON Assesseurs : Pr Marie-Germaine BOUSSER Dr Frédéric MAURIAC Dr Natalie DEPRAZ 1 MERCI Au Pr Alain-Jacques Valleron, pour m'avoir activement soutenue dans mon souhait de devenir médecin, pour avoir encadré mes débuts de vie de chercheuse, pour avoir donné sens à l'exigence, et fait le don inestimable de me laisser quand même avoir des idées bizarres ; Au Pr Marie-Germaine Bousser, pour avoir nourri mon goût pour la clinique, et démontré avec la force de l'évidence que rigueur, curiosité et générosité sont tout à fait compatibles entre elles ; Au Dr Frédéric Mauriac, pour m'avoir fait vivre l'éthique aérienne – mais profonde - de la responsabilité collective, et aussi la jubilation de sentir que celui-là même qui vous demande de l'aide est plus compétent que vous pour cela ; A Mme Natalie Depraz, pour sa capacité - rare - à partager la phénoménologie avec enthousiasme, conviction et clarté ; Au Dr Jean Vion-Dury, pour m'avoir conviquer aveaincue que je n'étais pas la seule à avoir des idées bizarres, et m'avoir accueillie avec bienveillance, énergie et optimisme dans son équipe ; Au Dr Anne Ducros pour sa compétence clinique et scientifique, son expérience des céphalées et son humour ravageur, aux docteurs Dominique Valade, Caroline Roos, Cécilia Burcin, et toute l'équipe du CUC pour le plaisir à y travailler ; A Pierre Vermersch, pour son enseignement de l'explicitation, en particulier : la patience, la pudeur, le profond respect de ce que l'autre peut et souhaite donner à chaque instant ; Aux Docteurs Philippe Nuss, Laure Zeltner et Michel Cermolacce, trois rencontres très lumineuses sur mon chemin d'apprentie clinicienne ; A ceux qui ont accepté de participer à ce travail, ou qui l'ont inspiré, et de façon plus générale à tous les patients et impatients qui nous forment et nous déforment ; A Marie, Alex, Sophie, Eva et Eva-Fleur, Quentin, Samson, Laure et Sara, Pauline et Dino, à Annie A mes parents, aussi, bien sûr 2 3 Faculté de Médecine Pierre et Marie Curie, Site Saint-Antoine Liste des PU-PH AMARENCO Gérard BILLETTE DE VILLEMEUR Thierry Neuropédiatrie, Hôpital TROUSSEAU Rééducation fonctionnelle et neurologique, Hôpital ROTHSCHILD BOCCON GIBOD Liliane AMSELEM Serge Anatomie pathologique, Hôpital TROUSSEAU Génétique, Hôpital TROUSSEAU BONNET Francis ANDRE Thierry Anesthésie réanimation, Hôpital TENON Cancérologie, Hôpital La Salpétrière BORDERIE Vincent ANTOINE Jean Marie Ophtalmologie, CNHO des 15/20 Gynécologie Obstétrique , Hôpital TENON BOUCHARD Philippe ARACTINGI Sélim Endocrinologie, Hôpital SAINT(cid:0)ANTOINE Unité de Dermatologie, Hôpital TENON BOUDGHENE STAMBOULI Franck ARLET Guillaume Radiologie, Hôpital TENON Bactériologie, Hôpital TENON BREART Gérard ARRIVE Lionel Gynécologie obstétrique, Hôpital TENON Radiologie, Hôpital SAINT(cid:0)ANTOINE CABANE Jean AUCOUTURIER Pierre Médecine interne, Hôpital SAINT(cid:0)ANTOINE INSERM U 712, Hôpital SAINT(cid:0)ANTOINE CADRANEL Jacques AUDRY Georges Pneumologie, Hôpital TENON Chirurgie viscérale infantile, Hôpital TROUSSEAU CALLARD Patrice BALLADUR Pierre Anatomie pathologique, Hôpital TENON Chirurgie digestive, Hôpital SAINT(cid:0)ANTOINE CAPEAU Jacqueline Inserm U.680, Faculté de Médecine P. & M. Curie BARDET Jean Cardiologie, Hôpital SAINT(cid:0)ANTOINE CARBAJAL SANCHEZ Ricardo BAUD Laurent Urgences pédiatriques, Hôpital TROUSSEAU Explorations fonctionnelles, Hôpital TENON CARBONNE Bruno Gynécologie obstétrique, Hôpital SAINT(cid:0)ANTOINE BAUDON Jean Jacques Néonatologie, Hôpital TROUSSEAU CARETTE Marie France BEAUGERIE Laurent Radiologie, Hôpital TENON Gastro-Entérologie, Hôpital SAINT(cid:0)ANTOINE CASADEVALL Nicole BEAUSSIER Marc Hématologie biologique, Hôpital SAINT(cid:0)ANTOINE Anesthésie – Réanimation, Hôpital SAINT(cid:0)ANTOINE CHAZOUILLERES Olivier BENIFLA Jean Louis Hépatologie, Hôpital SAINT(cid:0)ANTOINE Gynécologie Obstétrique, Hôpital ROTHSCHILD CHOSIDOW Olivier BENSMAN Albert Dermatologie – Allergologie, Hôpital TENON Néphrologie, Dialyse et transplantations pédiatriques, Hôpital TROUSSEAU CHOUAID Christos Pneumologie, Hôpital SAINT(cid:0)ANTOINE BERENBAUM Francis Rhumatologie, Hôpital SAINT(cid:0)ANTOINE CHRISTIN(cid:0)MAITRE Sophie Endocrinologie, Hôpital SAINT(cid:0)ANTOINE BEREZIAT Gilbert UMR 7079 Physiologie et physiopathologie, Jussieu CLEMENT Annick Pneumologie, Hôpital TROUSSEAU BERNAUDIN Jean François Histologie biologie tumorale, Hôpital TENON CLERGUE François Anesthésiologie, Ministère des Affaires Etrangères, Genève 4 GATTEGNO Bernard COHEN Aron Urologie, Hôpital SAINT(cid:0)ANTOINE Cardiologie, Hôpital SAINT(cid:0)ANTOINE GENDRE Jean Pierre CONSTANT Isabelle Gastro(cid:0)Entérologie, Hôpital SAINT(cid:0)ANTOINE Anesthésiologie réanimation, Hôpital TROUSSEAU GIRARD Pierre Marie COSNES Jacques Maladies infectieuses et tropicales, Hôpital SAINT(cid:0) Gastro(cid:0)Entérologie, Hôpital SAINT(cid:0)ANTOINE ANTOINE COULOMB Aurore GIRARDET Jean Philippe Anatomie et cytologie pathologiques, Gastro(cid:0)entérologie et nutrition pédiatriques, Hôpital TROUSSEAU Hôpital TROUSSEAU DAMSIN Jean Paul GIROT Robert Orthopédie, Hôpital TROUSSEAU Hématologie biologique, Hôpital TENON DARAI Emile GOLD Francis Gynécologie obstétrique, Hôpital TENON Néonatologie, Hôpital TROUSSEAU DE GRAMONT Aimery GORIN Norbert Oncologie médicale, Hôpital SAINT(cid:0)ANTOINE Hématologie clinique, Hôpital SAINT(cid:0)ANTOINE DENOYELLE Françoise GRATEAU Gilles ORL et chirurgie cervico(cid:0)faciale, Hôpital TROUSSEAU Médecine interne, Hôpital TENON DEVAUX Jean Yves GRIMFELD Alain Médecine nucléaire, Hôpital SAINT(cid:0)ANTOINE Pédiatrie orientation pneumologie et allergologie, Hôpital TROUSSEAU DOUAY Luc Hématologie biologique, Hôpital TROUSSEAU GRIMPREL Emmanuel Pédiatrie générale, Hôpital TROUSSEAU DOURSOUNIAN Levon Chirurgie orthopédique, Hôpital SAINT(cid:0)ANTOINE GRUNENWALD Dominique Chirurgie thoracique, Hôpital TENON DUCOU LE POINTE Hubert Radiologie, Hôpital TROUSSEAU GUIDET Bertrand Réanimation médicale, Hôpital SAINT(cid:0)ANTOINE DURON Françoise Endocrinologie, Hôpital SAINT(cid:0)ANTOINE HAAB François Urologie, Hôpital TENON DUSSAULE Jean Claude Physiologie, Hôpital SAINT(cid:0)ANTOINE HELARDOT Pierre Georges FAUROUX Brigitte Chirurgie viscérale infantile, Hôpital TROUSSEAU Gastro(cid:0)entérologie et nutrition pédiatriques, Hôpital TROUSSEAU HOURY Sidney Chirurgie digestive et viscérale, Hôpital TENON FERON Jean Marc Chirurgie orthopédique et traumatologique, HOUSSET Chantal Hôpital SAINT(cid:0)ANTOINE Inserm U. 680, Faculté de Médecine P. & M. Curie FLEJOU Jean François JAILLON Patrice Anatomie pathologique, Hôpital SAINT(cid:0)ANTOINE Pharmacologie, Faculté de Médecine P. & M. Curie FLORENT Christian JOUANNIC Jean(cid:0)Marie Hépatologie, Hôpital SAINT(cid:0)ANTOINE Gynécologie obstétrique, Hôpital TROUSSEAU FRANCES Camille JUST Jocelyne Dermatologie – Allergologie, Hôpital TENON Pneumologie et allergologie pédiatriques, Hôpital TROUSSEAU FUNCK BRENTANO Christian Pharmacologie clinique, Hôpital SAINT(cid:0)ANTOINE LACAINE François Chirurgie digestive et viscérale, Hôpital TENON GARABEDIAN Eréa Noël ORL et chirurgie cervico(cid:0)faciale, Hôpital TROUSSEAU LACAU SAINT GUILY Jean ORL, Hôpital TENON GARBARG CHENON Antoine Bactériologie virologie, Hôpital TROUSSEAU LACAVE Roger Histologie biologie tumorale, Hôpital TENON 5 LANDMAN(cid:0)PARKER Judith Hématologie et oncologie pédiatriques, MURAT Isabelle Hôpital TROUSSEAU Anesthésie réanimation, Hôpital TROUSSEAU LAROCHE Laurent NICOLAS Jean Claude Ophtalmologie, CHNO des 15/20 Virologie, Hôpital TENON LE BOUC Yves OFFENSTADT Georges Explorations fonctionnelles, Hôpital TROUSSEAU Réanimation médicale, Hôpital SAINT(cid:0)ANTOINE LEBEAU Bernard PAQUES Michel Pneumologie, Hôpital SAINT(cid:0)ANTOINE Ophtalmologie, CHNO des 15/20 LEGRAND Ollivier PARC Yann Hématologie oncologie médicale, Hôpital HOTEL DIEU Chirurgie digestive, Hôpital SAINT(cid:0)ANTOINE LEVERGER Guy PATERON Dominique Hématologie et oncologie pédiatriques, Urgences, Hôpital SAINT(cid:0)ANTOINE Hôpital TROUSSEAU PAYE François LEVY Richard Chirurgie digestive, Hôpital SAINT(cid:0)ANTOINE Neurologie, Hôpital SAINT(cid:0)ANTOINE PERETTI Charles(cid:0)Siegfried LIENHART André Psychiatrie d’adultes, Hôpital SAINT(cid:0)ANTOINE Anesthésie – Réanimation, Hôpital SAINT(cid:0)ANTOINE LOTZ Jean Pierre PERIE Sophie Cancérologie, Hôpital TENON ORL, Hôpital TENON LOUVET Christophe PETIT Jean Claude Oncologie médicale, Hôpital SAINT(cid:0)ANTOINE Bactériologie virologie, Hôpital SAINT(cid:0)ANTOINE MARIE Jean Pierre PIALOUX Gilles Hématologie, Hôpital HOTEL(cid:0)DIEU Maladies infectieuses et tropicales, Hôpital TENON MARSAULT Claude POUPON Raoul Radiologie, Hôpital TENON Hépatologie, Hôpital SAINT(cid:0)ANTOINE MASLIAH Joëlle RENOLLEAU Sylvain Inserm U.538, Faculté de Médecine P. & M. Curie Réanimation néonatale, Hôpital TROUSSEAU MAURY Eric RODRIGUEZ Diana Réanimation médicale, Hôpital SAINT(cid:0)ANTOINE Neuro(cid:0)pédiatrie, Hôpital TROUSSEAU MAYAUD Marie Yves RONCO Pierre Marie Pneumologie, Hôpital TENON Néphrologie et dialyses, Hôpital TENON MENU Yves RONDEAU Eric Radiologie, Hôpital SAINT(cid:0)ANTOINE Urgences néphrologiques – Transplantation rénale, Hôpital TENON MEYER Bernard ORL et chirurgie cervico(cid:0)faciale, Hôpital TENON ROSMORDUC Olivier Hépatologie, Hôpital SAINT(cid:0)ANTOINE MEYOHAS Marie Caroline Maladies infectieuses et tropicales, Hôpital SAINT(cid:0) ROUGER Philippe ANTOINE I.N.T.S., 6, rue Alexandre Cabanel 75739 Paris cedex 15 MICHEL Pierre Louis ROUZIER Roman Cardiologie, Hôpital TENON Gynécologie obstétrique, Hôpital TENON MILLIEZ Jacques ROZENBAUM Willy Gynécologie obstétrique, Hôpital SAINT(cid:0)ANTOINE Maladies infectieuses et tropicales, Hôpital SAINT(cid:0) LOUIS MIMOUN Maurice Chirurgie plastique, Hôpital ROTHSCHILD SAHEL José Alain Ophtalmologie, CHNO des 15/20 MITANCHEZ Delphine Néonatologie, Hôpital TROUSSEAU SAUTET Alain Chirurgie orthopédique, Hôpital SAINT(cid:0)ANTOINE MONTRAVERS Françoise Biophysique et médecine nucléaire, Hôpital TENON 6 SEZEUR Alain Chirurgie générale, Hôpital des DIACONESSES SIFFROI Jean Pierre Génétique et embryologie médicales, Hôpital TROUSSEAU SOUBRIER Florent Département de génétique, Groupe Hospitalier PITIE SALPETRIERE TALBOT Jean Noël Biophysique médecine nucléaire, Hôpital TENON THIBAULT Philippe Urologie, Hôpital TENON THOMAS Guy Psychiatrie d’adultes, Hôpital SAINT(cid:0)ANTOINE THOUMIE Philippe Rééducation neuro(cid:0)orthopédique, Hôpital ROTHSCHILD TIRET Emmanuel Chirurgie digestive, Hôpital SAINT(cid:0)ANTOINE TOUBOUL Emmanuel Radiothérapie, Hôpital TENON TOUNIAN Patrick Gastro(cid:0)entérologie et nutrition pédiatriques, Hôpital TROUSSEAU TRAXER Olivier Urologie, Hôpital TENON TRUGNAN Germain Inserm U538, Faculté de Médecine P. & M. Curie TUBIANA Jean Michel Radiologie, Hôpital SAINT(cid:0)ANTOINE UZAN Serge Gynécologie obstétrique et médecine de la reproduction, Hôpital TENON VALLERON Alain Jacques Unité de santé publique, Hôpital SAINT(cid:0)ANTOINE VAYSSAIRAT Michel Cardiologie, Hôpital TENON VAZQUEZ Marie Paule Chirurgie maxillo(cid:0)faciale et stomatologie, Hôpital TROUSSEAU WENDUM Dominique Anatomie pathologique, Hôpital SAINT(cid:0)ANTOINE WISLEZ Marie Pneumologie, Hôpital TENON 7 “Suddenly a huge phantom bird sank three talons of its angry claws deeply into my head and face and tried to lift me. No warnings, no preliminary signs. Just wham ! A massive, killing pain came over my right eye. I clutched my head, stumbled out to the broad lawns and over the hedges to the deserted tennis courts and then, there in the dark, I moaned, I panted. Ballooned my cheeks, blew out short bursts of air, licked my hot lips, wiped tears that poured out of my right eye, and clawed at my head trying to uproot the fiendish talons from their iron grip. One racking hour later the talons let go. The paroxysm eased as suddenly as it had convulsed. Euphoria set in. It's gone ! Whopping headache, but it's gone !...” Frank Capra «The Name Above the Title» " Tout d'un coup, un énorme oiseau fantomatique planta avec fureur trois griffes de ses serres, profondément, dans ma tête et mon visage, et entreprit de me soulever. Avant, rien, aucun avertissement, aucun signe avant-coureur. Juste comme ça, vlan ! Une douleur intense, fulgurante sur mon oeil droit. Je me pris la tête entre les mains, sortis dehors en titubant, vers les grandes pelouses, puis derrière les haies jusqu'aux courts de tennis déserts et puis, là, dans l'obscurité, pantelant, je gémis. Je gonflais les joues, laissant échapper de petites bouffées d'air, je léchais mes lèvres brûlantes, j'essuyais des larmes qui dégoulinaient de mon œil droit et j'agrippais ma tête pour essayer de la dégager de l'emprise d'acier des griffes infernales. Après une heure de torture les griffes lâchèrent prise. Le paroxysme de la douleur cessa aussi vite qu'il s'était installé. Un sentiment d'euphorie m'envahit. C'est fini ! Une douleur à hurler, mais c'est fini » 8 9 TABLE DES MATIERES I. INTRODUCTION : QU’EST-‐CE QUE L’AVF ? 13 A. EPIDEMIOLOGIE 13 I. DESCRIPTION CLINIQUE 13 II. COMORBIDITES SOMATIQUES 15 III. PRISE EN CHARGE MEDICALE 16 IV. IMPACT FONCTIONNEL ET SOCIAL 16 V. DONNEES PHARMACOLOGIQUES 17 B. TROUBLES DU COMPORTEMENT AU COURS DES CRISES D’AVF 20 I. PREMIERES DESCRIPTIONS 20 II. RECONNAISSANCE NOSOGRAPHIQUE 23 III. INTERPRETATION 23 C. L’AVF, UNE MALADIE DU SYSTEME NERVEUX CENTRAL 25 I. SUSPECT N°1 : L’HYPOTHALAMUS. APPROCHES BIOCHIMIQUES 25 II. IMAGERIE FONCTIONNELLE 25 III. IMAGERIE STRUCTURELLE 26 IV. STIMULATION CEREBRALE PROFONDE 27 V. QUELQUES DONNEES SUR HYPOTHALAMUS ET COMPORTEMENT 28 D. LA PSYCHIATRIE CONNAIT-‐ELLE L'AVF ? 31 I. COMORBIDITES PSYCHIATRIQUES CHEZ LES PATIENTS 31 II. COMORBIDITES ADDICTOLOGIQUES 33 III. L'AVF, UNE VARIANTE D'UN TROUBLE PSYCHIATRIQUE ? 33 E. RESUME ET OBJECTIFS 36 II. METHODES : DEUX MODES D'EXPLORATION 38 A. OBJECTIVATION DES SYMPTOMES PAR UN QUESTIONNAIRE SPECIFIQUE 38 I. RECRUTEMENT 38 II. INCLUSION 39 III. ETHIQUE 39 IV. QUESTIONNAIRE 39 B. ENTRETIENS SUBJECTIFS QUALITATIFS DE TYPE PHENOMENOLOGIQUE 40 I. ACQUISITION DES TEMOIGNAGES : L'ENTRETIEN D'EXPLICITATION (EDE) 40 II. INTERPRETATION : ANALYSE INTERPRETATIVE PHENOMENOLOGIQUE (AIP) 42 III. RESULTATS 46 A. QUESTIONNAIRE 46 I. DESCRIPTION DE L'ECHANTILLON 46 II. CLINIQUE DE L'AVF 47 III. MANIFESTATIONS PSYCHOCOMPORTEMENTALES AU COURS DES CRISES 47 B. ENTRETIENS D'EXPLICITATION 50 IV. DISCUSSION ET PERSPECTIVES 78 A. QU'EST-‐CE QUE FAIRE L'EXPERIENCE D'UNE CRISE D'AVF ? 78 I. ANALYSE DE L'AUTOQUESTIONNAIRE : PREGNANCE DES MANIFESTATIONS COMPORTEMENTALES ET PSYCHIQUES AU COURS DES CRISES 78 II. UNE PROPOSITION NEUROPHENOMENOLOGIQUE 81 III. APPORTS SPECIFIQUES DES ENTRETIENS D'EXPLICITATION 87 B. MAIS... C'EST QUOI CE TRAVAIL ?! REFLEXIONS EPISTEMOLOGIQUES 101 I. GENEALOGIE D'UNE RECHERCHE 101 II. POUR UNE SEMIOLOGIE DE LA COMPLEXITE ? 102 III. POUR DES NEUROSCIENCES A LA PREMIERE PERSONNE ? 106
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